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亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

先生との想定問答♪

2008-06-04 | 甲状腺&膠原病
今日も寒いのですが、なんだか風が気持ちいいので窓を開けっぱなしで、何度も書類を飛ばしてます(笑)

朝は関節のこわばりと吐き気で、座っているのもつらかったので、何が起きているんだろう!?と、先生に相談しようかと思ったのですが、「どうしたい?」と聞かれそう…と一瞬、考え直してみました。
どうしたいんだろ? 診察してもらったら何か出てくるかもしれないけれど、急性の感じはしないし、疲労感はひどいものの、病院に一日いるというパターンになりたくないので「ご飯が食べらるうちは、いいかな」ということで、電話はやめました♪

吐き気は鉄剤のフェロミア錠があやしくて、もしそうなら徐々に慣れてくると言われます。それとも、昨日、仕事でお腹が痛くなるような相談をされた影響かな?
身体が痛いのは、メルカゾール増量で甲状腺ホルモンがちょっと低下ぎみなのかもしれないです。これから暑くなるからと多めに処方してもらっているから。それでも、手は汗をにぎって、振るえているのは甲状腺ホルモン不応症(RTH)のナゾの部分でしょうか(笑)
もう少し様子をみながら、つらかったら、薬を減らす相談をしてみようかな。

なんて言いながら、仕事で誰かといると、ゲンキに話してしまう、働き者のわたし(笑)それが問題?めざせ、正直者です!

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病気の自覚と、気にしないバランス

2008-05-24 | 甲状腺&膠原病
今日は、夕方から雨が降って静かです。

昨日、カラダが痛いと思ったら、今日は朝から38度ありました。なんだ、そういうことか~(笑)今日は夕方に約束があったので、頓服をしっかり飲んでみました。熱は計らない、計らない~♪

病気の自覚って、実はむずかしい…。
病気だと思いすぎていると、ちょっとした症状にも気になるし、「元気~♪」と思い込んでいると、ついガマンして動きすぎてしまったり、薬を変えないといけないような状態の変化を見落としていたりしてるし。あはは。
「一応、病気もちだけど、軽症で上手につきあってる」くらいの自覚を保っているのがいいのかもしれません。

膠原病の先生の「あと1年はいろいろあるから」という予言どおり、熱が出たり湿疹がでたり痛みが強くなったりあるけど、無理をつづけないでゲンキ貯金をためておけば、けっこういろんなことができるように復活してきた感じです。

病気の症状が出てくると、ついつい好奇心で何の病気か分類したくなってきますが、わたしのお世話になっている先生たちと話すと、病名より、症状とその治療に興味があって、つらい症状かとか、その症状がこのあとヒドイことになる可能性がたくさんあるサインかということを問題にしている感じがします。
そういう目で見ると、診断がつかない宙ぶらりん状態でもないし、今は基本的に1個1個の症状をコントロールすれば快適な状態になっている感じかも。紫外線や疲労で悪化させなければ、どっちかっていうと落ち着いている方向な気がしてます。

なので、今日は、熱は計らない~。計らないで早く寝ます♪

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ちょっとだけ痛い~

2008-05-23 | 甲状腺&膠原病
あったかい一日。ゆっくり暮らしてます。ようやく週末がきました~。

寝る前にゴロゴロしながら、いろいろ読んでいたのがいけないのか、指やら肘やから肩、足首がちょっとだけ痛いです。朝、こわばって1時間は動けません。一番指先の第一関節の指も痛いんですけど、なんでしょうね。

高齢の女性によくあるヘバーデン変形では、第一関節(DIP)が赤くなって、レントゲンでもトゲのある硬化があったりするのが特徴らしいです。でも、朝のこわばりはないそうです。
関節リウマチでは、朝のこわばりが特徴。よく痛くなる指は、第二関節(PIP)。

じゃあ、朝のこわばりがあって、第一関節に熱感があって圧痛があるのは?

キーボードの叩きすぎということにして、とりあえず効かないけど、セルタッチをいっぱい貼って、カロナールを飲んで、オトナしくしています~。

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『線維筋痛症』 ただしいトンズラのために

2008-05-11 | 甲状腺&膠原病
今日は、さらに寒い1日でした。5月だというのに、しもやけ、レイノーでまくりです~!思わず手袋をして暮らして、友だちに「焼いも屋に転職するの?」と聞かれました(笑)そのうちね!

今日は、思い立って線維筋痛症Fibromyalgia syndrome = FMS)の本を読みました~。

 『線維筋痛症…こうすれば楽になる…
 チェット・カニングハム・著(保険同人社)1,890

線維筋痛症というのは、直接、死因にならないけれど、死にそうな痛みがあるとよく言われますし、元アナウンサーの大杉君枝さんが亡くなったとき一時、取り上げられましたが、まだまだ認知されていない病気ですね。
慢性的な疼痛が出る病気ですが、一般的な血液検査でCRP、CKのような炎症反応が測定されませんし、CTやMRIで見えるような病変はありません。それでも、専門医が診れば、特定の18ヶ所の圧痛点を押すと痛いので、わかるんだそうです。

不安感、罪悪感、いらだちや、物事をストレートに考えにくくなる傾向というのは、セルトニンのような体内物質の影響もあって、線維筋痛症に起きることも多いそうです。痛みのために睡眠や生活の質が極端に制限されて、物理的にもいらだちますしね。

そんな本を手にとったのは、線維筋痛は膠原病や甲状腺機能低下症でもおきることがあるし、一般的な病気とのつきあい方として参考になるかなと思ったから。

著者は、医療をよく取り上げている小説家で医療関係者でないし、翻訳なのでちょっと情報は古いし、翻訳の口調が読みにくいのがちょっと残念。
温熱療法は、ただ温めるより湿度があるといいので、シャワーをあてつづけるのがいいし、体力的に不安があればレンジで温めた蒸しタオルを乗っけるといい、なんて話から、薬品、サプリ、自己催眠の話まで、生活のヒントを延々と書いてあります…。

おもしろかったのは、8つの法則。ちょっと訳してしまうと…。
1.節約…今、絶対にしなくていいことは、やらない!
2.計画的に…限られた体力のなかでの優先順位を考えて整理する
3.ひと休み…ちょっとひと休みを恐れない
4.理解できるように話す…正しい協力は正しい説明から
5.単純におバカに…生活や仕事をできるだけ単純化する
6.助け舟には乗る…ほんとは~べき、なんて思わないで、人に助けてもらう。任せられることはいいことだ!
7.楽ができることは楽をする…家具の配置やキッチンの道具など、負担を軽くすることは、躊躇せず楽を選ぶ
8.ちょっと考える…ほんとにやらないといけないか、ほんとにできないのか、ちょっと考えてみる。

慢性の病気とつきあう上では、共通して大事なことかも。
わたし自身も、自分が安定しているときに「病気だ、病気だ」と意識したくないけど、無茶をしないためにはこういうルールも必要だなと思いながら読みました。お仕事でも、昔は(若い頃は?)、お仕事で自分ができることはちゃんとやらなきゃ!と頑張ってしまってましたが、他にできる人がいるときは「ありがとう」と素直に言ってみるとか、体力的にむずかしくなら「ごめん」と白旗を早めにあげるとか。トンズラのお作法も大事です♪

え、1冊読んで、それだけ?
「任せられることはいいことだ!」それだけで十分なメッセージです(笑)

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鼻血がでる~

2008-05-07 | 甲状腺&膠原病
今年は、5月5日が立夏だったのですが、暦の上だけでなく、すっかり初夏のような陽射しです!

さて、この数日、やたらと鼻血を出してます。わたしの場合に、ありそうなのは…

 ●乾燥(シェーグレン症候群)
 ●血管炎(膠原病または甲状腺薬の副作用)
 ●白血球、血小板の低下(全身性エリテマトーデスなど)
 ●高血圧

あたりですが、「止まらない訳じゃない」状態とこの間の血液検査の結果から言うと、やっぱり乾燥のせいなんだろうなとマスクをして暮らしてます。天気予報を見たら、湿度10%なんて、極端に乾燥しているみたいだし!
ときどき、むかいの席の人が「あの…マスクが赤いよ」と冷静に声をかけてくれて、鼻血を発見するのですが、職場で興奮しているわけではありません(笑)

マスクをしているのに、鼻が乾燥するのか…というのは聞いてはいけません♪

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この貧血は放置していいみたい

2008-05-05 | 甲状腺&膠原病
熱は一度、きれいに下がりました♪
なんだか今は38.5度まで上がってちょっと微熱でなくなってますけど、上がったり下がったりしているので、白血球の問題の気配はなさそう。GWはおとなしく暮らしています。

ひさしぶりに外科医と電話で話しました。貧血はどう思う?と聞いたら、ヘモグロビンがピンピンしているから気にしないでいいんじゃない~といつもどおり軽く終わりました(笑)
鉄欠乏性貧血は、ほんとによくある貧血です。鉄が少ないということは、基本的に収支のバランスがよくないわけです。

 ●支出が多い:出血過多、成長期・運動をする人
 ●収入が足りない:偏食、胃腸での吸収率の低下
 ●使い方が悪い: その他、疾患

ご利用は計画的に(笑)
わたしの場合は、出血過多の感じはないし、赤血球が減っているわけではないし、ご飯もふつうに食べている(つもり)ので、何でだろう…と眺めていました。

二次貧血を起こす病気としては、消化器疾患からくる鉄分の吸収不良や、慢性関節リウマチ(RA)、全身性エリテマトーデス(SLE)など膠原病の慢性炎症などもあります。でもそのときはTIBCが下がるような…。
SLEで見られる溶血性貧血は、赤血球の寿命が短くなって、造血が追いつかなくなるもので、再生不良性貧血は血液中の白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患なので、また別。甲状腺機能低下症の場合は、エリスロポエチン(erythropoietin;EPO)という腎臓でできる赤血球の産生を促進するホルモンがうまく作られないことがあって、貧血になることもあります。でも赤血球はちゃんとあるし。

というわけで、心配しないで、次の膠原病の診察のときに質問してみることに。

鉄欠乏性貧血の場合、異食症(ピカ)になる例もあるようです。氷みたいな栄養にならないものをどんどん食べてしまう病気です。氷をカリカリするのは鉄分不足の可能性が…どきっ(笑)

あとは、ヘモグロビンがうまく酸素を運べなくなると、効率をあげるために血圧があがることがあるので、これはゆっくり改善するといいにはいいけれど。お腹がゆるくなるリスクはあるものの、プルーンをこまめに食べることにしました♪

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Anca? 膠原病の先生にも白状しました

2008-05-03 | 甲状腺&膠原病
おかげさまで、朝、薬が切れた状態でも、微熱程度に治まってきました!白血球が働いてくれている証拠です♪

無顆粒球症は思い出したのに、すっかり忘れていたAnca関連血管炎。一応、冗談にならない症状がでる病気(副作用)なので、やっぱり念のため、昨日、連休に入る前に膠原病の先生に白状することにしました(笑)

去年末、Ancaが上がり、熱が下がらなくなって、プロパジールをやめたあと、Anca関連血管炎はしゃれにならない症状が出るからメルカゾールを飲むのも止めた方がいい!と膠原病の先生から説明されたうえで結局、飲んでみようと結論を出したとき、Ancaが陽性でも、血管炎の症状がでないことも多いから、気にしないでおこうね、でも、風邪みたいな症状があったら命にかかわるからすぐ連絡してね、と言われていたのを…すっかりきれいに忘れてました。あはは。

先生に電話をして、白血球(WBC)は基準値、顆粒球(GC)や好中球(NE)は知らない、腋下の熱は平和なんだけど、舌下では39.5度、そのあとPLとカロナールを飲んで、腋下35.8度、舌下37.1度です。…とご報告。

外来に出ていたから、ER(救急)なんか行かずに、寄ってくれたらよかったのに、と言われました。ほんとに、そうすればよかった。そしたら、間違いなく、好中球(NE)の検査をしてくれたはずだし、総合感冒薬のPLじゃなくて、鼻止め、消炎剤、痛み止め…と分割して処方してくれたかな。
で、電話をしてきたってことは、病院に来たいっていう意味?と聞かれて、「うーーん、3日つづけて行きたくないけど、連休前だし、念のため。安心しておきたくて」と言ったら、「病院は安心を売るところじゃないですよー! どっちかっていうと、心配が増えるところじゃないの」と笑われてしまいました。そのとおり、検査をするたびに、新しい病気が出てきますから、しかもややこしいのが(笑)
尿はにごってませんよ、と言ったら、「それでわかったら、尿検査はいらないもんね」とつっこまれ。おっしゃるとおりです~。

結局、内分泌の先生がいいって言うなら、メルカゾールは飲みつづけて、次の診察には、Anca周りを検査してみますか、ということで、のんびり構えることになりました。半錠だし。でも、ERは24時間開いているから、しんどくなったら、いつでもどうぞ、ということで。次にERに行くなら、念のため、パジャマや携帯の充電器も持って、そのまま拘束される可能性に備えた方がいいかも(笑)

「それと病院に来たら、声かけてね」と言ってもらって、急性の患者さんをたくさん抱えた忙しい先生なので遠慮していただけに、ちょっとうれしかったです。その方が、あとから救急車で搬送されてきて夜中に呼び出すよりは、ご迷惑をおかけしないかな♪
先生たちどおしでも、横から口を出しにくいから、患者さんが直接、先生に連絡した方が検査を増やしたりアドバイスしやすいんでしょうね。

残すところ、咽頭痛。やっぱり甲状腺が活発になりそうな不安はあるものの、イソジン(ヨード)でグリグリと消毒したい衝動が…。ヨード制限中じゃないから、多少はいいんだろうけど、次の外来でヨードの入ってないうがい薬(アズノールとかハチアズレ)を処方してもらっておこうっと。

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Anca関連血管炎を復習(笑)

2008-05-03 | 甲状腺&膠原病
すっかり忘れていたので、改めてAnca関連血管炎って…と復習しました(笑)

Anca関連血管炎というのは、Ancaという抗体ができて、Anca関連腎炎をはじめ、肝炎やいろんな血管での炎症を引き起こす病気です。Ancaには大きく分けてP-AncaとC-Ancaの2種類があって、わたしは、P-Ancaの1種、MPO-Ancaという抗体が陽性です。

MPO-ANCAは、抗好中球細胞質ミエロベルオキシダーゼ抗体(Myeloperoxidase-antineutrophil cytoplasmic antibody)の略で、抗甲状腺薬のプロパジールを1年以上飲んでいると、3割くらいの人はこの抗体ができるようです。抗体があるだけならいいのですが、血管炎が発症すると、発熱、関節痛にはじまって、急性の腎炎を起こし、急に生死にかかわる状態になることがあります。

Ancaが攻撃するのは好中球という顆粒球の一種。つまりAncaも、1種の無顆粒球症を起こすってことですね。

ところで、このMPO-Anca抗体の検査は、急速進行性糸球体腎炎(RPGN)が疑われたときでなければ、保険適用されません。抗体があっても、発症してなければいいので、いたずらに検査するのもよくないから?
血尿やたんぱく尿があれば、検査できるのですが、甲状腺の診察で、尿の検査をすることはあんまりないから、血液検査で、腎臓機能をみるクレアチニン(CRE, CUR, Cr)、尿素窒素(BUN)あたりで見ることになるのかな。
しょっちゅう上下するものでもないし、高くつくので、あまり測らない検査です。

プロパジールでの報告が多い副作用ですが、メルカゾールでもないわけではありません。個人的には、すでに陽性だし、「ほとんどない」「稀」と言うところに、なぜかヒットすることが多い(笑)ので、ちょっと気になるところです。

膠原病の先生が言うには、Anca関連血管炎は、まだ発生機序がよくわかっていないから、管理がたいへんなんだということでした。
一応、白血球の中にある顆粒球の1つ、好中球の細胞質にミエロペルオキシダーゼ(MPO)という酵素があって、そこにプロパジールの成分が蓄積され、MPOと結合して抗体ができるんじゃないか、というのが有力らしいですが、それもまだはっきりしないようで。

というわけで、よく見守らないといけないんですが、患者本人がすっかり忘れているようじゃ…いけませんね(笑)

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知らない間に鉄欠乏性貧血が進んでました

2008-05-02 | 甲状腺&膠原病
あんまり気にするほどでないのですが、時系列で血液検査の結果を見ていると、1年ほどかけて、少しずつ貧血傾向になっているみたいという話を、前回、内分泌の先生にしていたら、貧血の項目も検査してくれてました。

結果を見て、びっくり。
鉄が17μg/dlでした。基準値 45~170。20を切ったら、あらあら、という感じなんです。自覚症状はないのですが、どう見ても鉄欠乏性貧血です。
そんなに激しい出血をした記憶もないし、食生活が侘しい記憶もないんですけど…。ほうれん草とベーコンのサラダは大好きだし、レバーも好物なのに、おかしいなぁ。

鉄は、血液のなかで酸素を運ぶヘモグロビンの原料。不足すると、酸欠になって、疲れやすくなります。無気力や集中力の低下を起こしたりもします。神経で情報(刺激)を伝えるドーパミンも鉄が不足するとうまく分泌されないので、ウツを起こしやすくなることもあるようです。

鉄が足りないからヘモグロビン(HGB,Hb)はちょっと少なめ。ヘマトクリット(Ht, Hct)という赤血球の容積はぎりぎり基準値。赤血球数(R,RBC)は基準値です。
そういうわけで、ヘマトクリットを赤血球数で割った、赤血球1個の大きさを示すMCVや、ヘモグロビンを赤血球数で割った、1個の赤血球中に含まれるヘモグロビン量を示すMCHも基準値を下回っていました。MCVやMCHに、基準値より低いという「Lマーク」がついているのはこの1年ずっとなんですけどね。

でも、とりあえず、プルーンを食べておくことにして、深追いはしないことにしました(笑)

ちなみに、鉄分には動物性のヘム鉄と植物性の非ヘム鉄があります。サプリメントでも非ヘム鉄が多いのですが、吸収率がいいのは、ヘム鉄の方。どちらも、ビタミンCやたんぱく質と一緒にとると、吸収率があがるそうです。タンニン(お茶やコーヒー)と一緒に取ると、吸収率が下がります。
朝、ゆで卵にオレンジジュース、トーストにプルーンのジャムを塗って、というのが完璧です。コーヒーも紅茶もないのが悲しいかな。

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ハートプラスの卒業延期

2008-05-01 | 甲状腺&膠原病
診察の帰り道、ホテル暮らしの家族の様子を見てきました。

乗り換えでホームにいたら、隣に白い杖のお兄さん。ちょうど来た電車が混んでいたので、一緒に乗ります?と声をかけました。
お話していたら、次に乗り換える駅も同じ。よかったと喜んでくれました。

が…、その乗り換え通路は階段ばかり。肩は貸しているけど、「ごめんなさいね」と、わたしが手摺りにしがみつき、最後の上り階段では、ついに「だ、大丈夫ですか…?」と、お兄さんに脇を抱えて、背中を押してもらい、逆に介助してもらいました(笑)

「小さい頃はサッカー少年だったんですよ」と笑ってくれましたが、お兄さんは帰って、「いやぁ~、今日はタイヘンだったよ」と話したかもしれません。いやはや、恐縮でごさいました。

少し脈拍や呼吸、関節の状態がよくなってきたので、内部障害のハート・プラスマークは少し封印して、「ご理解を!」というカードだけをつけていたけど、まだ卒業は遠いですね(笑)

申し訳なかったのですが、それでも、わたしは見えるし、お兄さんは力持ちでした。理解してもらえない…なんて言うより、とりあえず、できることを助け合うのは気持ちがいいな、と思ったのでした。

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そんな中、仕事と病気

2008-04-26 | 甲状腺&膠原病
昨日は、「あぁ~くたびれた~!」と横になったら、そのまま寝てしまいました~。そんなに早く寝る予定ではなかったのですが(笑)おかげで、今朝はスッキリです♪

昨日は、久しぶりに、職場の大ボス(!?)が「家族のこともあるので、カラダに負担がかかってそう。具合はどうなの?」と声をかけてくれました。つらつらとお話できて、「ちょっと調子がいいからって、無理してるんじゃないか?」と聞いてくれました。そんな疲労感ありありの顔をしてたのかな??? いけない、いけない。

もともと仕事の具合によって、休みが不定期になることが多かったり、朝早く、夜遅く、ということも多かったのですが、「僕も病気の勉強をしたけど、定期的に十分に休むとか、こまめに休むとか、という感じで、急に忙しい!というような波がない方がいいんじゃない? 自分ももどかしいかもしれないけれど、ここは焦らず、カラダをいい状態に保てるように自分で調整するんだよ」と言ってくれました(涙)
「倒れてしまうよりは、休みが多くても、いてくれたら助かるんだから」って。
実際は、わたしがダウンしてても、周りのみんなが頑張っていて、仕事はそれで回っているはずなんだけど、そうやってわたしの気持ちも応援してくれた模様。

大ボスこそ、いい年で、寝てないような生活をして、倒れないでくださいよー。
そんなに忙しいのに、病気の勉強してくれて、感謝♪

入院中の家族は、あいかわらずCCU(特別治療室)です。でも、値はちょっとずつ改善しています。こちらも、焦らずゆっくりいい状態をつくってほしいものです。

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24時間ホルターの結果

2008-04-16 | 甲状腺&膠原病
24時間ホルター(心電図・血圧の継続検査)をして2週間が経ちました。こちらは家族でなくて、わたしの方。
多分大丈夫だけど、とんでもない結果が出ていたらいけないから、次の診察を待たずに、電話で確認してねと言われていたので、先生に電話してみました。

結論は、様子をみましょう、ということになりました♪

血圧は、へんに高いところもあるけれど、持続しているわけでもないし、極端に200を越えるような高さでもないし、寝ている間にどんどん上がっているということもないようです。
早朝に血圧が上がる早朝高血圧、仕事中に上昇するストレス高血圧、ふつうは下がるはずの夜に下がりきらない夜間高血圧は、それぞれ問題があるようですが、今回の結果では、そんな法則性はなさそうなので、まあ、いいみたい。様子をみることになりました。

全体的には、もうちょっと下げておいてもいいかもしれないけど、と電話を切る前に言われました。うーん。下げるって、まずは体重を落とすのがいいかも(笑)

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どきどき……って単に頻脈!?

2008-04-14 | 甲状腺&膠原病
今夜もなぜだか救急外来。
今夜は、自分でなくて、家族なんですけど、みんな、よく死にそうな目にあうので、落ち着いて治療方針と看護の相談をしていたり。うちの家族って…。

わたし自身は、半分に割ったワソランをつづけて飲み忘れていたら、寝起きの脈拍が軽~く110なんてことになってました! しばらく60くらいで落ち着いていたはワソランが効いてたみたいです…。油断しちゃダメですね(笑)

脈拍は、安静時、男性で60~70程度、女性で65~75程度なんて、昔、教科書で読んだ気がします。一般に100を超えると頻脈、60を下回ると徐脈と呼ぶようです。
病院では、緊張していたり、意外に動いていたりするので、数値を気にしないで、とお医者さんに言われます。白衣高血圧という看護婦さんやお医者さんに手をとられて測られると、緊張して、血圧があがるというのと同じことが、脈拍でもあるようです。

わたしの場合は、診察では、昼間でのんびりした状態だからか、だいたい80-90くらい。担当医は、どきどきさせてくれないらしい(笑)
日頃は、バセドウらしき病気(笑)のせいだと思いますが、歩くだけで150を越えることもあれば、安静時に45くらいまで落ちることもあります。深呼吸するだけで100を越えたり。

あまりに不安定なので、一度、循環器に送られたのですが、心電図や心エコーのデータは膠原病でとってたし、顔色や脈拍を見て、「あんまり気にしなくていいんじゃないかなぁ」と、あっさり帰されました。
頻脈にせよ徐脈にせよ、極端な状態だと、心臓が止まったり壊れたりするので問題だけれど、ただ早いだけの洞性頻脈、ただ遅いだけの洞性徐脈であれば、案外、心配ないそうです。要は、症状より原因が問題みたい。
ウォーキングのような軽い運動をつづけて、自律神経が上手に脈拍をコントロールできればいいね、と笑顔で送り出されました。

というわけで、多少、不安定でも、先生たちも、「あなたの場合は、上下が激しいから」と軽く流します。
印象としては、120を越えたり、50を切るあたりで、ちょっと反応があるかな。

前の膠原病の先生も、よく「脈は、気にすればするほど、上がったり下がったりするから、気にしなさんな。心臓が止まらなければいいから。」と笑っていましたが、「40までさがって、ぼーっとしてきた」と言ったときは、さすがに「う~ん、それはよくないね」と言ってました。

24時間ホルターの結果も、そんな感じで軽く流されますように!

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24時間ホルターの跡

2008-04-12 | 甲状腺&膠原病
今日は暖かだったのに、手がごわごわなのはなぜ? そんな日もあるのかな。

先週の24時間ホルター
24時間、心電図と血圧を測定しつづける機械をぶらさげているだけで、比較的負担の少ない検査だったけれど、テープでかぶれることがあるのが、機械の最大の欠点と説明されたとおり、しっかりかぶれてしまいました。
はずしたときにも、電極を貼り付けていたテープのところが、盛り上がっていましたが、1週間経っても、まだ軽いケロイドのようになっています。肌よわすぎ(泣)

日焼けしないように、露出の多い服は着ないからいいんだけど、さすがにステロイド系のフルメタ・クリームを塗ってみました。シミにならなきゃいいな。

ちなみに、24時間ホルターの最大の欠点がテープによるカブレなら、2番目の欠点は、行動記録や自覚症状を手で書かないといけないことかも。ご飯とか歩行とかトイレとか、胸痛とかめまいとか。
裏表に長~い書く欄があったのに、24時間経ってみると、なんだか空欄がたくさんでした…。機械にボタンがついていて、ピッと押すだけだったらいいのに、と一瞬思ったけれど、あんまりボタンが多いとややこしいし、間違って押してしまうのでしょうか。

解析は、コンピュータと実際に目で見てもらうのと両方するらしくて、結果はまだまだ出てません~。
結果がよくないと、再検査になるそうです。さすがに肌が治らないとできないかなぁ(笑)

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診断がつくのがいいもんだか

2008-04-11 | 甲状腺&膠原病
今日は、忙しくお仕事をしたけど、昨日、しっかり休んだせいか、ぐったりなりませんでした。関節も、たまに痛くて歩くのを立ち止まってしまう程度で、日常生活はスムースになってきたかも。

この間の診察のとき、膠原病の先生が、甲状腺の治療計画を見て「遺伝子とか家族性検査とか、何だか、おおごとになってるね」と笑ってました。
この膠原病の先生は、基本的に「あとで判断に迷う検査はオーダーしない」というタイプ。「鑑別・確定診断」「症状の重さの判断」につながらない参考値は、あんまりオーダーしません。診断のぶれにもなるし、費用もムダと思っているのかな。

わたしの場合、風邪で診てもらった先生が思いついて検査につけ加えた抗核抗体が2560で、そのあと不明熱がつづいたときに、SLEが疑われるキッカケになったり、別の研修医が、膠原病の検査のついでに、甲状腺のホルモンや抗体の値まで測定していたのが、その後の甲状腺ホルモン不応症の診断の助けになったり。
それがよかったのか、知らぬが仏だったのか、よくわからないけど(笑)

正しい診断で、正しい治療が得られるというのは、つらいときに的確に楽になれるならいいけれど、どちらにせよ治療法がないなら、難病の名前がつくのと、よくわからないままなのと、どっちが楽なんだろう?
たとえば、よくわからない熱がつづくのも、「膠原病の熱です」と宣言されるのと「よくわからないから、熱をさげて休みましょう」のも、処方された薬は結果的に同じだったりするし(笑)
だったら、風邪にしては熱だけ出てつらいなぁ~とノンキな気持ちでいられる方がいい場合もあるかもしれません。

そんなことを言えるのも、きっちり診断されて、頼りになる先生にいつでも相談できる安心感があるからなのかな~。今のところ、確立された治療法があろうがなかろうが、「死なないように、最大限、努力しますから」と言ってくれる先生がいてくれる安心感のためには、診断がつくことも大事なのかも。

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