ただいま風邪っぴき中～体温調節の不思議

金曜の夜から、鼻がじゅるじゅる、喉と頭が痛くて、咳やくしゃみもあって、風邪っぴきの症状。
すかーんと熱があがったら、すっきり治りそうなものなのに、熱がじょうずに上がりません～！！

熱が上がったような寒気もするのに、気がつくと、34.8度とか35.5度とか、低い感じです。寒気じゃなくて、ほんとに寒くなってるし！！　測り間違えたかと思って測りなおすのだけれど、何度、測ってもそうなんですね。昨日の夜、一瞬、38度まで上がったけど、今日はまた36度代半ばまで下がってきました。こういうときに限って連休だし、もうすぐ外来だから、とりあえず肩にセルタッチを貼って、ダーゼンを飲んでますが、どうなるかしら。
代謝が落ちて、平熱が35度前後になっているなら、36.5度あたりも十分、発熱なんだと思うけれど（笑）医療でいう低体温は直腸の体温が35度を切った状態だから、脇（腋下）で35度でも医療的に問題ということではないものの、やっぱり低いのがいけない気もしたりして。

そういうわけで、何となくしんどくて、うどんをすすって暮らしているので、お正月太りは一気に解消できるかも～（違）

あとは、とにかく冷えるので、チューブの生姜に、ポッカレモンをたらして、蜂蜜と一緒にお湯でとく、ナゾのドリンクを飲んでます。生姜はひと煮たちさせた方が、暖かくする成分が出てくるみたいだけど、沸かす元気はないので、混ぜてレンジでチン。温まります♪
気をつけないと、甲状腺ホルモン不応症は、カラダのある部分はすごく代謝が盛んで、別の部分は代謝が鈍くて…という病気だけに、うっかりするとのぼせてしまいそう。今のところはおいしくいただいています。

体温がおかしい件、しつこいけど、次の外来で、相談してみよう。
人間の体温は、大半が代謝の盛んな臓器が作っていて、ものの本によれば、骨格筋肉が59%、肝臓が22％の熱を作っているとか。ということは、筋肉が落ちていて、肝臓の代謝が落ちていたら、寒いのは当然といえば当然なんだけど。
風邪は、いろんな不調の引き金になったりするから、早く治るといいなぁ。

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年末年始の体重動向…

年末にお仕事でバタバタして「ぷろぱさんの86%は菓子パンでできています」というような状況がつづいていたあとに、年始のお休みはおいしいものを食べまくりで、さすがに体重増が…。わたし史上、最高体重です（涙）
気をつけないと、亢進症っぽい食欲増進もあるようなのだけれど、おそろしいことに、代謝の状態がカラダの部位によってバラバラになることが多い不応症はバセドウ病の人と比べて、「食欲増進はあっても代謝は低い」ということが起こりがち。危険です～。

何と言っても、今、心配なのは、脂肪肝。代謝が落ちている肝臓に脂肪が貯まりすぎるんじゃないか、気になります。
前回の外来でも、「脂肪肝は、体重との関係がはっきり言われているものだから、代謝が落ちているうちに脂肪肝にならないように、体重は増やさないでね」と、内分泌の先生から念を押してたのにー！

それでも、BMIが26の脂肪肝の人が体重を5%落とすと、ずいぶん改善したという話も聞きます。もとの体重や脂肪肝の状態にもよるのでしょうが、5%っていうと数キロ。それなら頑張れるかも、という勇気がわいてきます（笑）

もうすぐ外来もあるので、また、内分泌の先生に、「あれ？太った？体重は？」と申告を求められそうです。…それまでに、少しやせておかなくっちゃ。
歩くのはつらいから、泳ぐかなぁ。

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内分泌の外来では、「ゆっくり休み」薬が一押しで…

このあいだの外来では、消化器での胃カメラから始まって、膠原病、皮膚科へ行って、最後は甲状腺の先生に会ってきました♪

今回も、甲状腺のホルモンは基準値を軽～く超えていますが、抑制されて下がるはずのTSHは1.01と基準値で、甲状腺ホルモン不応症の症状には違いないけれど、不応症なりのバランスは取れているようでした。検査のための脱水っぽいところは別として、全身の状態の値も、そんなに悪くないようです。先生も「いい感じ～」と検査結果を眺めてました。

先月は、手も振るえてつらかったけれど、外来のときは手の甲を上に、腕を伸ばして、目をつぶっても、そんなに振るえない感じ。甲状腺も、小さくはなってないけれど、外から測った限りは、肥大してはいなさそうです♪

ただ最近は、去年と比べものにならないくらい体調がいいので、時々、ちょっと頑張ってお仕事をしたりしてみたのですが、ちょっと頑張ると夕方には電池が切れて、口もきけなくなったり、1日全力で頑張ってしまうと、それから3日くらい具合が悪くて（笑）
そんなわけで、「すごく疲れやすくて、疲労感がつづくのがつらいんです」と先生に相談してみました。
「バセドウ病みたいな甲状腺機能亢進症の疲れ方というより、低下症みたいなダウン系の疲れ方なんです。」と言ってみました。だから、できたら、甲状腺ホルモンを飲むようなことも考えられないでしょうかって。

先生も、そうねー、と言いつつ、やっぱり甲状腺ホルモン（T4のチラーヂン）を補充する治療より、疲れない工夫をする方がいいと思う、というお話でした。
甲状腺ホルモン不応症の場合、体内に甲状腺ホルモンがたくさんあっても、全身のβ受容体があまり働かないから、それほど、負担がかからないはずなのですが、α受容体がよく働く心臓だけは、負担がかかってしまうことが多いのです。わたしの場合、最近は、ワソランがなくても、頻脈は100程度で収まっていますが、人によっては心不全を起こすこともけっこうあるようです。
そういうわけで、長い目で見ると、心臓に負荷をかけるのは避けた方がいいから、甲状腺ホルモンの補充は薦めたくないということで。
実際、甲状腺ホルモン不応症では、高すぎるTSHが甲状腺を刺激しすぎて、肥大や腫瘍のもとになりがちなので、TSHを下げる目的で甲状腺ホルモンを服用することがあったり、特に子どもの場合などは体内で甲状腺ホルモンの働きが悪いのを補うために服用することもあったりするのですが、わたしの場合は、TSHも基準値の範囲だし、薬で補うほど代謝が落ちているというわけではないという判断でした。

「お仕事は９０％くらいにセーブして、人が見てなければ８０％くらいに手を抜いて、おうちに帰ったらドーッと寝てるくらいにして、疲れないように、疲れないようにしたらいいと思う。」と先生。
ふつう、ドクターにこういう言われ方をすると、見放された感じがしたり、治療をする気がないんじゃないかと思うのかもしれないけれど、質問すれば、理由を細かく説明してくれるし、先生ご自身が、とっても元気というわけでないなかで調整されながらお仕事をつづけてらっしゃる方なので、「手抜きですか～（笑）」と笑って、納得してしまいました。

甲状腺ホルモン不応症は、カラダの機能によって、亢進が出たり、低下が出たりする病気です。その出方は、人によってまったく違うそうです。わたしの場合は、肝臓の代謝が低めです。
肝臓は、おおまかに言うと、栄養素を分解してエネルギーをつくる、消化のための胆汁をつくる、解毒をする、という３つの働きがあります。このエネルギーをつくる働きがよくないらしく、アルブミンというタンパク質やコレステロールが低めになっています。肝炎なんかで肝細胞が壊れてくると値が上がるASTやALTは、基準値です。
というわけで、先生も、「肝臓の代謝が低いから、疲れやすいのかな。代謝が低いってことは脂肪肝になりやすいから、体重を増やさない方がいいかもね。」とか。頑張ります～♪

それから、最近、甲状腺ホルモン不応症と診断されたけれど不安で…という方からメールをいただくことが何度かあったので、先生に「海外でも、患者会ってないんですか？」と聞いてみたんですが、やっぱりないそうです。まず診断のガイドラインを一本化している段階ということもあるし、患者さんの数が限られているうえに、症状がひとりひとり違いすぎる病気なので、みんなで共有できることが少ないというのが実情なんだそうです。
「でも、そういう"人によって違う"ということをきちんと伝える会があってもいいのかもしれないですね。」なんて話をしました。今、どんな研究がされているかという情報が患者さんにも共有されたり、それをわずかでも応援できたり、ということだって、あってもいいんじゃないかと思います。

甲状腺ホルモン不応症の情報があまりにもないので、基本情報サイトとして作ってみた『甲状腺ホルモン不応症の患者さんのために』というサイトも、こんなにマイナーな病気なのに、地味にアクセスされている様子だし、きっと情報やコミュニケーションがあるといいなぁという人はいるのかなぁなんて。

休みなさいって言われているところで、患者会があるといいね、なんて話をしているのもどうかと思いますが（笑）
膠原病の症状が比較的おさまっていて、けっこう元気になっているだけに、調子に乗らないで省エネ生活をするように気をつけます～！

チラーヂンは飲まないということになったので、心臓にあまり負担をかけないで肝臓の働きを助けるような方法はないかなぁと、帰ってから漢方やらいろいろ思いをめぐらしてみたのですが、ふと思いついて、肝臓の機能障害の人みたいに、食後にちょっとひと休みして、肝臓がエネルギーを作りやすくするとか、一日の総カロリーが高くならない程度に間食してみるとか、そんなことをやってみています。
案外、これは効果がある感じ。

しばらく、いろいろ工夫してみようと思います♪

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なんだか急に寒くなりました♪

お鍋のおいしい季節♪なんて言えるといいのだけれど、寒さはこたえるようになりました～。

寒くなって、毎朝、しもやけ様紅斑でジンジンしてます。全身性エリテマトーデス（SLE）で起きる、指の血行障害。しもやけ様紅斑は秋の季語です（笑）
カラダ中の関節も、自己主張をはじめたみたいに痛くて。そうそう、わたしって、SLEだった…と思い出させてくれます、わすれてないのに～（笑）
頭の先まで凝ってます～。今日はおうちで横になってました。

あとは、乾燥のせいで目の角膜に細かいキズがいろいろできてて。これもいつものシェーグレン症侯群。ヒアレイン目薬をちょっとさぼっていたせいです。

それでも、寒くて、膠原病の症状が出るのは、いつものことなので、そういう季節ねぇ～、ということなのですが、近頃、バセドウ病のような甲状腺機能亢進症の症状っぽい、短睡眠＆手の振るえが出たりします。なんだか、いわゆるβ交感神経が優勢のときの症状っぽい。
こういうのって、夏に出やすいんですけど、なぜ、この時期！？
最近、ちょっと元気に動きすぎているからかなぁなんて、ちょっと自覚しながら、せっかく、久しぶりにお仕事でもいろんなことを同時に頑張ってみたりしているので、しばらく様子をみようかなと思ったり。

わたしの甲状腺ホルモン不応症は、ホルモンが働かない（応じない）病気なのですが、全身できれいにバランスよく不応になるわけでなくて、ホルモンが機能するところと、機能しにくいところがパッチワーク状になると言われています。甲状腺ホルモンの分泌を抑える下垂体の働きが弱いために、わたしの場合、甲状腺ホルモンが人より多めです。その多めのホルモンが、どこかで、ちゃっかり作用しているようです。

このあいだの外来でも、抗体値を確認したけれど、やっぱり陰性で、今はバセドウ病ではないようですけど。

これをコントロールできないか、次の外来で相談してこようと思います。
薬を飲む前に、もっとゆっくり暮らしなさいと言われそうな気がするけれど（笑）

甲状腺ホルモンは脳でも働いて、活性化させるから、単なるテンションの高い人にならないように気をつけなくちゃ（笑）

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甲状腺の外来で、プロラクチンと発熱のナゾ解き

このあいだの外来は、皮膚科の次は、内分泌。甲状腺の先生に会いました♪
甲状腺ホルモンや抑制ホルモンのTSHは、いつものように高い値でした～。

実は、前回の外来のあと、8月のはじめに、手が振るえたり、疲労がひどかったこともあって、先生に「どうしましょう？甲状腺の値を測った方がいいですか？」と相談したのですが、先生としては、検査するにこしたことはないけれど、ホルモンの値が高いというより、ホルモンの感受性が上がっているんじゃないかなぁと予想されていて、涼しく暮らしてみては？と勧められていました。
そんなわけで「その後、手の振るえはどう？」と聞かれたけれど、そういえば、収まってきてます。よかったぁ。

それから、2年くらい前のTRH負荷検査のとき、なぜか負荷をかける前からプロラクチンが高かった理由はなんだったか、よくわからないままだったんですが、なんだったんでしょう、と聞いてみました。

プロラクチンは、TSHと同じく下垂体から出るホルモンで、TSH同様、視床下部から出るTRHというホルモンの刺激で、分泌されます。
甲状腺ホルモンが体内にたくさんあると、「もう分泌しなくていいよ」というネガティブフィードバックが脳に対して伝えられます。わたしが以前、習ったのは、甲状腺ホルモンのネガティブフィードバックは、下垂体にされるけれど、視床下部にはされないと習った気がしたのですが、そうとも言えないそうです。

甲状腺ホルモン不応症の場合は、視床下部でも「甲状腺ホルモンがたくさんある」ということをキャッチする感受性が低いので、視床下部は甲状腺ホルモンが少ないと認識して、TRHがたくさん分泌され、それに刺激されて、TSHもプロラクチンもたくさん分泌されていたんじゃないかなぁと説明されました。しかも、直前まで、甲状腺ホルモンを抑えるプロパジールを飲んでいたんだから、というお話。

おぉ、なるほどぉ！とその場で、納得しちゃったんですが、帰ってよーく考えてみると、あの時は、甲状腺を抑えるプロパジールを3週間ほど前に突然やめた時期なので、反動で、甲状腺ホルモンの値は笑っちゃうくらい跳ね上がってました。
TRHは血中半減期は約5分、60分後にはほとんど消失するというものだから、この状況でTRHが高かったというのは、あんまりなさそうな気がしてきました～。

なんだったんでしょうね。また、のんびりした外来のときに、聞いてみよっと。

それから、夕方に37.5～38度の発熱をするのがつらいけど、炎症反応がないから、膠原病の先生には様子を見るように言われたって報告をすると、38度はちょっと高すぎだけれど、甲状腺ホルモン不応症では体温があがることはよくあるから、夕方に発熱するのはあるんじゃないかなぁと、あっさり言う先生（笑）
やっぱりホルモンだったんでしょうか…。へんな神経症状、発熱、頻脈があったのは、甲状腺クリーゼとまで行かないけれど、そんな類いのことが起きていたのかもしれませんね。

発熱は、EBウイルスの感染の疑いも残っているので、何ともいえないけれど、何となく、希望的な観測として、慢性活動性EBウイルス感染症とかいうややこしい話でなくて、甲状腺ホルモン不応症の暴走なんじゃないかなぁと、勝手に予想しました。
不応症の暴走も、めんどうではあるのですが、これからの季節、発熱や手が振るえるみたいな亢進の症状より、寒かったり、だるかったりという低下症の症状が強く出るんじゃないかなぁという予測で、若干、楽観することにしました♪

次回の予約は、膠原病と皮膚科の外来は2ヶ月後、甲状腺はなんと4ヵ月後です！
具合が悪いときは予約と関係なく病院に行くことになるし、データとしては安定しているからいいかな、ということで。

またちょっと無謀な予約計画なんですけど（笑）
でも、積極的な治療をしないから、インフルエンザ流行期に病院に近づかないで、ゆっくりのんびり暮らすのもいいかな、なんて思ってます♪

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舌のピリピリと、指の痺れは

今日もまた、新しいインフルエンザの感染のニュースがありましたね。
インフルエンザのニュースは控えめになりましたが、患者増加の曲線は、いっこうにゆるやかになっていないような。南半球での感染も拡大しているなかで、WHOは9日、「世界的な大流行（パンデミック）に極めて近づいている」というコメントを出したようです。
個人的には、海外から戻ってから、潜伏期間らしき時期も無事に終わってます♪　一応、ひと安心。

さてさて、昨日の内分泌の外来では、舌のピリピリの話もしました。

先生に、舌先にチビ水泡ができて、すごく痛くて…という話をしたら、問診レベルでは、やっぱりヘルペスがあやしいって言われました。2日くらいで痛みはおさまってきたから、ヘルペスにしては短くないですか？と聞いてみたら、痛みが出てきた直後、ゆっくり1日休んだのがよかったのかも、という推測。

ともかく、ヘルペス（感染症）の可能性が残っている間は、明らかに口内炎に見えるものでなければ、口内炎のステロイド薬はかえってひどくすることがあるから、使わなかったのが正解ということでした。

「皮膚科に診てもらう？」と聞かれたけど、痛みの峠を越えて、いまさら検査してもらってもわからないかも…ということで、今回はパスしました。
聞きながら、先生が「あれ、ヘルペスって皮膚科？口腔外科…？」と、つぶやいてましたが、聞かれても…（笑）口腔外科にはキットが手近に揃っていそうとか笑っていたのですが、どうやら、あの病院では、感染症内科か一般内科（総合診療）みたいでした。
検査するには、早期の水疱をつぶして、水疱のなかをぐりぐりっとやった塗抹標本が一番！ってことらしいので、次に現れたらすぐに検査してもらいましょう、ということで。１型のヘルペスなら、年に２～３回は再発し、２型なら7回以上にもなることが多いとか。そうじゃないといいなぁ。

ビリピリつながりで、指の痺れの話もしてみました。
左の人差し指の親指側の半分が特に強くて、ずっとつづいてるという話をしたら、「内分泌が原因にしては局所すぎるから、膠原病の方で話してみてね」って、軽くトスを上げられました（笑）
甲状腺中毒（亢進）でも、甲状腺機能低下でも、末梢神経障害はあるんですが、もっと身体の中心に近い近位筋で起きそうらしいです。

今回は、膠原病の外来は、先生がいないので、もうちょっと先♪　ほんとは同じ日に変更しようと思っていたのに、忘れていて、別々の日になってしまったので、改めて～。

どちらも解決したわけじゃないけれど、気にならなくなってきたから、聞くのを忘れそう（笑）

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外来に行ってきました～

今日は薄曇りで、暑すぎもせず、寒すぎもせず、ちょうどいい感じ♪　…なのに、どうして電車のなかでは、あんなにエアコンがかかってるの～？？

病院についたら、血管が縮こまってて、しかも、あたった採血の担当は新人さん（涙）
左→右→左と腕をゆっくり見比べて、血管をつんつん、つんつん、つんつん…。確認が終わりません～！ こちらも親指をなかにして、ぎゅーっと握り、血管を出す協力をしたり、「叩いても大丈夫ですよ～」と声をかけてみたりしたのですが、なかなか…。チラッと見たら、針も、子どもの採血でも使う細め（24G）を用意していたようなんだけど。

だいぶ待ってみたんですが、あんまり時間がかかるから、とうとう「一度やってみて、ダメなら交代してみましょう～！」と、うながしてみました。
おもむろに、針を刺して、左右にさぐって…、結局、採血できず。ベテランの方に交代してもらいました。春ですね～…いや、もう梅雨か（笑）

一度、緊張しちゃうと、なかなか入らなくなるそうですから、仕方ないですね。今日は両腕にバンソウコを貼って帰ってきました♪　ダメなら交代してねって先に言ったからか、今日はアザは小さいのだけです～。

採血のあとは、結果が出るまで、病院の外でゆっくりお茶をしてから、内分泌の診察です。

お部屋に入ったら、「あ、元気そう！」と言ってもらいました♪
甲状腺ホルモンの結果は、いつものように基準値を大きく上回っているのですが、甲状腺ホルモン不応症で、ホルモン受容がうまくできないわたしの場合は、ちょっと高めくらいが体調が比較的いいみたいですし、手も振るえてないし、とりあえず不快な症状もないから、頻脈を抑えるワソランだけ飲んで、経過観察をつづけることになりました～。

つづけて、「もしかして、一回り大きくなってない？」と言われてしまいました…。

実は、出張してた間、現地サイズの大きなご飯でも、出されたものは、残さずおいしくいただいてましたから～（笑）
一応、先生に笑顔でどうぞ♪と体重計を指されて計ってみたら、きゃ～～～！すごく増えてます！　小さな声で、ゴニョゴニョと伝えたら、先生も、一瞬、え！って。そんな正直な…。
「予想より増えてたけど、ふだんの生活に戻ったら、戻るかな…」と言ってくれたものの、代謝が落ちている可能性もあるそうです。

甲状腺の大きさは、ほとんど変わらないけど、気持ち小さくなっていました。

というわけで、全体的には、どちらかというと、甲状腺の機能亢進より、低下が心配な感じ。亢進の症状では、骨が溶けてないかの検査も、一年に一度くらい見る程度でいいかな、ということになりました。

ふつう、甲状腺機能亢進症の場合は、これから暑くなるにつれてつらくなります。
先生から「暑くなってきたら、心配？」って聞かれたけれど、なんとなく今は、どんどん亢進していっている感じでもないので、次の外来は、思い切って、3ヶ月近く開けてもらうことにしました♪　どうなるかな～。

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国内で感染者、プライバシーってあんまりないんですね…

国内で新型インフルエンザの感染者の確認がされたようですね。今朝、報道されていました。それでも、警戒レベルは「国内発生期」までひきあげずに、今まで通りの対応になるようです。

それにしても、インフルエンザに罹った患者さんの行程や、どこの何歳、というのが報道されてしまうんですね～。旅行ならいいけれど、仕事でライバル社にわからないような出張をしていて…なんていう場合にも、何もかも報道されてしまうんでしょうね。

感染症の中でも、強毒性で、接触した可能性のある人が気をつける…ということが可能な場合は、こういう公表ってとても大事だと思うのですが、今回の新型インフルエンザは、潜伏期間も長いし、感染の可能性がある人の範囲は広いから、全員が気をつける…なんてことは無理だろうに。
乗っていた飛行機の便名くらいは知りたい気もするけれど、なんとなく、ここまでプライバシーを公表するだけの効果がみえない気もします。
それとも、行動はちゃんと把握されているよ、という報道が安心感を呼ぶのかなぁ。

あまり加熱すると、成田で熱を出さないように、解熱をしたり虚偽申告をしたりという例も出てきちゃうのではないかな。もちろん、虚偽申告は違法ではあるのですが。そんなこともないのかなぁ。

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手に汗にぎる…

朝夕は寒いのですが、午後には暑いくらいになる、温度差が大きい季節です♪ この週末は、また夏みたいになるようだし。というわけで、朝には重ね着をしたくなるのですが、気がつくと、けっこう汗をかいていたり。服の選び方が間違っているのか、甲状腺が亢進しているのか、わかりません～（笑）

今日は作業をしていて、なんとなく手がペタペタしてくるので、気分転換も兼ねて、しょっちゅう手を洗ってました（笑）決して神経質なタイプではないんですけど。
外科手術ですか？って勢いで、シャカシャカと、ひじくらいまで洗っていたら、「インフルエンザ対策ですか～？」と声をかけられてしまいました。違いますよ～（笑）

もちろん、暑くて、湿度があれば、ある程度、手がペタペタするのは当たり前ですが、甲状腺機能亢進症の、激しい汗のかき方はつらいもの。暑くなると甲状腺の働きは活発になるものですが、ぜひ暴れない程度におさえていただければ…。

ところで、シカゴで日本人の男の子が新型インフルエンザを発症したそうですが、あっという間に落ち着いたようですね。ウイルスも、これだけ弱いと、かえって発症しない状態で広がるとか、秋冬に再来するだろうと言う専門家もいるけど、それまでにあんまりウイルスの変異が進まないでいてくれるといいな。

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脈拍も、上昇気流に…

祖母はあいかわらず安定していて、にこにこしています。
最初に脳幹梗塞を起こした方の家族が、しばらく祖母の手伝いをすると言っていたのですが、「これをしなくちゃ」なんて考える緊張感がよくないと思っていたら、やっぱりあえなくダウン中。無理はいけません、無理は。

他の家族が通ってます。わたしも手伝いに行こうかなと思うのですが、安定しているからといって、あんまり調子に乗って、わたしが倒れてもいけないので（笑）

わたし自身は、4月はずっと穏やかだった脈拍が少しずつあがってきています（涙）
検査の前は、メルカゾールを飲んでいても、脈拍はだいたい90前後あったのですが、メルカゾールを止め、チロナミン（T3）を飲む負荷検査のあと、なぜだか、脈拍がちょっとずつ下がっていたんです。安静時の脈拍が、だいたい60代後半になって4月末までつづきました。なぜ？？

最初は、負荷検査の反動で、甲状腺を刺激するホルモンTSHが下がった影響かな？と思ったのですが、それにしても、脈拍が落ち着いている期間が長い！
3月18日で甲状腺ホルモンのチロナミン（T3）を飲むのを止めたので、T3の半減期が約1日、それに反応して分泌量が調整されるTSHの半減期がだいたい１週間…というと、1ヶ月以上も安定しているのは、ちょっぴり不思議だったのです。

もしかして、ショック療法？このまま収まる？（笑）と、淡い期待をもちはじめたころ、1ヶ月半経って、また脈拍は90前後に戻ってきました。そんなにうまくいくはずはないですね～（笑）

毎年、5月、6月に湿度と温度があがって行くときに、うまくカラダの衣替えができない感じで寝込むのですが、今年は、具合の悪い家族たちともども、絶好調でなくていいけれど、低空飛行で乗り切れたらいいな♪

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誰か食欲をとめて～

ゴールデンウィークとはあまり関係なく、のんびり仕事をしながら暮らしていますが、最近、なんだかすごく食欲が出てきて困ってます～。

バセドウ病のような甲状腺機能亢進症の場合、食欲がすごーく出てくることがありますが、まさにそんな感じ。
バセドウの場合なら、代謝も増えるから、そんなに体重が増えない…なんてこともあるのですが、わたしの場合、きっと代謝はそんなに増えてません（涙）

ちなみに、一般にバセドウでの食欲がすごいことになる、というのは、代謝が増えるからと説明されるのですが、代謝の症状がおさまってからも、へんな食欲だけがおさまらないことってあるような気がするので、個人的に、甲状腺ホルモンが視床下部を刺激して、食欲を出しているんじゃないかと、勝手に思っているんですけど（笑）
どうなんでしょ。

とりあえず、代謝が下がっているまま、食べるとたいへんなことになるので、満腹中枢を刺激するセロトニンがたくさんのバナナと、セロトニンを作るもとになるトリプトファンをたっぷり摂れるはちみつヨーグルトを食べてます。

ややこしいことを考えるより、甘くない寒天でも食べる方が、効果があったりして（笑）
いや、運動しろって感じですね～！水着を買ってみました。でも寒くて、まだ泳ぎには行ってません～。

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甲状腺ホルモン不応症の診断に負荷検査は必須？

それにしても、先生が今回の結果で、よかったと、しきりに言ってました。

甲状腺ホルモン不応症は、甲状腺が大きくなるととても面倒なのだそうです。だから、先生としても、前の先生から引き継いだあと、亢進の症状があるからと言って、メルカゾールを飲みつづけて甲状腺を大きくしてしまうんじゃないかと心配したけど、1年がまんしてよかった～と、しみじみされてました。
甲状腺は、負荷後、ほんの少し小さくなってます。今の代謝の状態では、当面、メルカゾールは必要なさそうです。なんとなく、メルカゾールがあると、脈拍の上下が少ないような気がするのですが、きっとそれが昨日書いた「感受性の問題」と言われたところなのでしょう。これもしばらく観察してみることに。

それから、亢進の症状があるのに負荷検査をしていいのか悩んだけれど、自己免疫の問題は除去しないといけないから、やっぱり負荷検査をして、いろんなことがすっきりとわかったね！と、すごくすごくうれしそうでした♪
先生がうれしそうだと、わたしもうれしい。
苦しくなったときは…という相談も、いろいろしていたくらい、検査の前には、ほんとに心配してました。途中で先生から「具合はどう？」とお電話もいただいたりして。そのわりに外来で検査したんですけどね（笑）

ちなみに、今、甲状腺ホルモン不応症の診断ガイドラインを作ろうという動きも進んでいるようですが、そこでも、やにくもにT3（チロナミン）の負荷検査をするのはどうなの？という声と、やっぱり負荷検査は大切という声があって、議論されているそうです。

確かに、やにくもに負荷というのは、どうかと…。
検査のなかには、負荷によってTSHがきちんと下がらないと意味がないものがあるので、毎日75μg（25μgのチロナミンなら3錠、よくある5μgのチロナミンなら15錠）を1週間飲んでもTSHが下がらなければ、200μgくらいまであげたということもあるそうです。
わたしの場合も、「実は、TSHが下がらなかったら、どこまで負荷をかけるか、外来でどこまでできるか、心配だったー！」と先生がカミングアウトされてました（笑）

甲状腺ホルモン不応症の場合、場所（機能）によって、パッチワーク状に、症状が強く出る場合と弱い場合があるという特徴があるようで、不応がない臓器にはとても負担をかけることになります。最悪、甲状腺クリーゼ（致死率　約20％）が起きるかもしれないリスクをかけるだけのメリットがあるのか、よく判断が必要なのかもしれません。
それに、甲状腺ホルモン不応症の治療法は、まだまだ確立されているわけではないし、特定疾患ではあっても公費助成されるわけではないので、確定診断が出たからといって、大きく治療が変わるかどうか、微妙なのです。

ただ、わたしの場合に限って言えば、自己免疫抗体の影響で甲状腺ホルモンが分泌されているんじゃないか、という疑いがほぼ打ち消されて、今後の治療を組み立ててもらう上では、とってもわかりやすくなったし、不応がある機能と亢進に反応している機能も見えてきたのは、ほんとによかったです。今後、亢進の症状が出てきたときにも、比較するデータがきちんとあるのは、安心です。
先生と「やってよかったね！」と、しみじみしてしまいました。

検査のデータで漏れていたのは、基礎代謝の計測のときの脈拍くらい？　当然、含まれていると思っていたけれど、そういえば、測りませんでした（笑）先生が「データとして、ちょっとさみしいけど…」と残念がってらっしゃいました～。

もちろん、ナゾは残るものの、メルカゾールを止めよう、という方針についても、不安がなかったのは、過去からのデータと、今回の負荷検査のデータがあったからなんだろうと思います。検査にもリスクがあるわけだから、意味のない検査は困るけれど、やっぱり前へ進めるのはうれしいものですね♪

それから、先生が、折々に時間をたっぷり取って、納得できるまで、今、起きていることと検査の意義、選択できる治療の可能性を細かく説明しつづけてくださったから、不安も動揺もなく、「なるほど。よかった。」と思えたんだとも思います。

内分泌のあとにお会いした膠原病の先生も、外来の最後に「この病気も、偶然みつかって、たまたまいい先生がちゃんと診てくれて、よかったね。」と話してくれました♪

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ナゾはきっと感受性のせい～？

今日は、急に寒くなりました♪
先日の外来での採血では、甲状腺ホルモンは、FT4が基準値を少し越えてましたが、FT3が基準値に収まっていて、わたしにはちょっと低めかもしれないという感じ。4月も半ば過ぎだというのに、指にしもやけのような紅斑が出てました～。

さて、甲状腺ホルモン不応症だという結論が出て、亢進の症状が出ているところについても、すぐに抑えなくてはならない状況でもないので、メルカゾールはこのまま止めて、もうしばらく動悸に対するワソランのような対症療法で様子をみることになりました。これから、暑くなってどうなるかにもよりますが。
ワソランはたっぷり残っているので、久しぶりに内分泌での処方箋がなし♪

ちなみに、過去のデータを振り返っているなかで、プロラクチンがへんに高い時があったのが見つかって、「どうしてだろう？説明がつかないけど」と言っていたのは、別として、一応、いろんなナゾについては、推測がたってきたのもうれしいです。

甲状腺ホルモン量に対する反応（症状）が、時期によってずいぶん違うということについては、今となっては推測でしかないのですが、20年近いデータと状況の記録を集めてみながら…

・20年くらい前はバセドウ病で、その後、寛解した
・2年くらい前は、甲状腺ホルモン不応症に再発したバセドウ病を併発していた
・バセドウ病があるときは、一般に感受性があがることもあるので、不応症があっても亢進の症状が出ていた
・今はバセドウ病は寛解した

ということかなぁ～と先生。
その推測は、なるほどという気がするのですが、今度、亢進してきたら、もしかして、また負荷検査？？？（笑）　きっと負荷をかける前と後の甲状腺のヨード取込率と感受性（代謝の状態）を比較して見るしかないですね～（涙）

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甲状腺ホルモン不応症は、代謝が場所によってバラバラ

元気になった～！と言いながら、ダルダルの1日。のんびり過ごせば問題ないかな♪

昨日の外来では、甲状腺負荷検査の結果を聞いてきたわけですが、やっぱり甲状腺ホルモン不応症だというのは確実、というお話でした～。

昨日、書いたように、甲状腺ホルモンの値が基準値をはるかに越えているのに、基礎代謝率（BMR）が1％っていうのはありえない～、TSHを抑制した状態での放射線ヨードの取込率は正常だから、自己免疫抗体が刺激している可能性も低い…、TRHというホルモンの負荷検査ではやっぱり下垂体の反応が悪い、ということで、不応症らしいです。

もうひとつ、甲状腺ホルモン不応症の特徴は、からだの部位（末梢器官）によって、不応の具合がバラバラだということなんだそうです。
ここは甲状腺機能低下症のような症状が出るけれど、ここは、甲状腺機能亢進症の症状が出る、ということが起きるんだそうです。「そんなはずはない！」と先生に言われたという方に出会ったこともありますが、不応症の場合はあるんです。
そして、今日、はじめて知ったのですが、同じ臓器でも機能によって、バラバラの反応があるんですね。いわゆるパッチワーク状で、先生は「パッチー（patchy）！」と呼んでました（笑）

まず、骨の代謝については、骨を作っている状況をみる骨ALP（コツ・アルカリフォスファターゼ=BAP）は、基準値の真ん中あたりの値で、反応なし。まったく亢進していません。でも、骨が溶けている状態をみる尿中デオキシピリジノリンは、基準値を越えていて、負荷で反応していました。同じ骨でも、不応の出方が違うのです。
…ということは、骨が溶けているけど作れていないという状態なので、骨粗しょう症にならないように、カルシウムを取らないといけません。「筋肉をつけると、骨は守られるから、ワソランを飲んでも、軽い運動をするといいかな。」という話をしました。お薬を飲むより、健康的です♪
ちなみに、ワソランってカルシウム拮抗剤ですよね？と聞いたら、「効果には影響ないから、気にしなくてカルシウムを取ってね」ということでした♪

筋肉も、クレアチニン（CRNN）が負荷に反応してました。この値は、腎臓の機能を見るときにも観察しますが、負荷検査では筋肉の反応の影響が大きいんじゃないかとのこと。負荷には反応しているのですが、負荷前が基準値を下回っていて、負荷をかけたら基準値にぎりぎり入りました…という感じですから、寒いわけです。

肝臓は、フェリチン（FRN）やアルカリフォスファターゼ（ALP）はほとんどT3負荷の影響がなくて不応なのに、コレステロール（CHO、LDL-CHO）は基準値の下限まで下がりました。そういえば、昔からコレステロールは異常低値ということがよくありました。

TSHが基準値なのに、どうして甲状腺ホルモンがたくさん分泌されているのは、どうしてでしょう？と聞いてみたら、TSH依存性が高いという結果が出て、TSH以外の原因が考えにくい今、おそらく、わたしの甲状腺はTSHに対する感受性が高いんだろうということでした。

それから、じっとしていると脈拍が70～80程度になっているのに、立ち上がるだけで100くらいまで上がり、ちょっと歩いたら120を越える…というのも、聞いてみました。こういうちょっとした運動刺激に激しく反応するのは、カテコラミンの感受性があがっているんじゃないかと推測されていました。
バセドウ病の場合も感受性があがるようですが、わたしの場合も過敏になっているんじゃないかということで、メルカゾールを飲んでいると、反応が穏やかになるのは、ホルモンが減って、この感受性が少し鈍化するんじゃないかということみたい。
これはそれ自体をどうこうするより、動悸に対して、ワソランを使うのがいいと思うというお話でした。

ちなみに、１年半くらい前に、インデラルのようなβブロッカーに対して、（甲状腺ホルモン）αブロッカーも開発されるかもよ、という話をされてましたが、まだまだ製品化しない～と話してました。普通は、甲状腺ホルモンを抑えられればいいわけで、喘息がなければインデラルが飲めるから、この薬を待ち望んでいる人は意外と少ないのかなぁ。となると、日本での認可はまだまだ先のことになりそうですね。

でも、いくつか謎が残りました。
不応症の症状が強いときと、亢進症の症状が強いときと、そのあと、すべて落ち着いて見える時期があるのは、どういうことか。
もうひとつ、1年半前の検査で、プロラクチン（PRL）がなぜか高かったのを見つけちゃいました（笑）「これは説明がつかないから、今日はパス（笑）」ということにしました。

ともかく、かなり甲状腺ホルモン不応症っぽい、と言っていたのは、疑いなく確定診断！というのが確認されちゃいました。
昨日は、たくさん解説をしてもらいながら、いっぱい質問して、納得です。40分くらいお時間をかけてさせてしまいました…。遅い時間に入れてもらったけれど、あとから来られた患者さん、ゴメンナサイ。
先生のわかりやすい解説は、わたしなんかが聞くより、甲状腺を勉強している研修医が聞いた方がいいんじゃないかな…というくらい、細かく説明してくれました。

うちに帰ってから、よく考えたら、そういえば難病の告知だったんだ！と気がついたけれど、これまでも、あまりにいろいろ難病がつづくので、あまりに自然だったことと、これまでよくわからないことが多すぎたので、先生とは「すっきりしたね～～～！よかったね～～～！」と喜び合って帰ってきてしまいました。いいのか、わたし（笑）

けっこう悩ましい「コントロールできていない症状」があって、こっそり不安はいろいろあるものの、少しだけ真相解明に近づいたのは、ほんとに気分的には安心です♪

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外来♪ 甲状腺ホルモン不応症の検査はやっぱり…

今日はいい天気！暑いくらいの日差しで、日焼け止めをたっぷり塗ったのに、ピリピリしてます～。…なんていいながら冷え冷えになって、病院についたらホットのお茶を買ってしまう自分がふしぎです（笑）

さて、外来で、がんばった甲状腺の負荷検査の結果を聞いてきました～♪

結論としては、甲状腺ホルモン不応症で間違いない、でも、保留要素はあるよ、ということでした。

まず、基礎代謝が低すぎます。
基礎代謝率（BMR）は、通常20-30%で、バセドウ病などによって甲状腺機能が亢進していると40%くらいまで上がるようなものだそうです。
それが、負荷の前で、1%ほど、負荷の後でも10%ほどしかありません。そういえば、去年の今ごろ測ったのも、マイナス7%くらいでした。痩せないわけですね～（笑）…エコと呼んでください♪
とりあえず、代謝を促す甲状腺ホルモンがたくさんあるのに反応してないわけで、甲状腺ホルモン不応症だという根拠のひとつになります。

それから、甲状腺のヨード取込率。だいたい10-30%くらいが通常の値という感じでしょうか。
薬を飲んでから24時間後の摂取が、負荷の前が50%くらいだったものが、負荷の後は20%くらいになっていました。
これがどういう意味かというと、負荷をかけたことに反応して、TSHという甲状腺を刺激するホルモンが少し下がった状態になったとき、甲状腺がどういう反応をしたかということ。負荷後にTSHが下がっても、甲状腺がせっせと働いて、ヨードを取り込んでいたら、TSH以外に甲状腺を刺激するもの（自己免疫抗体とか）がありそう…と考えるのですが、ふつうに落ち着いているので、自己免疫が刺激しているということは考えにくいみたい。つまり、今はバセドウ病（だとしたら）は寛解中～。TSH依存性はかなり高いとみるらしいです。

ちなみに、甲状腺の腫れ（甲状腺腫）も、TSHを抑えていると、少しおさまって、小さめになってました♪

それからTRHの負荷のお話。
これは、甲状腺を刺激するTSHを出す下垂体を刺激する、視床下部のTRHを注射して、下垂体の反応をみます。
甲状腺ホルモンがたくさんあるから、ほんとうはTRHが増えても、下垂体は「そんな要望、飲めませんぜ！」と拒否しなくてはいけません。管理者なんだから、しっかりしてもらいたいところです。
でも、その反応が出ないのが不応症です～。
わたしの場合、たしかに負荷前と負荷後を比べると、一応、負荷後の方が下垂体の反応はゆるやかになっていました。
でも、甲状腺ホルモンがあきらかにすごく高いときは下垂体は無反応でなくてはならないのに、ゆるやかとはいえ、注射して1時間後をピークに反応しているのは、下垂体が甲状腺ホルモンの情報を受け止めきれていない…ということ。
これを見ても、やっぱり不応症ぽい、と言えるみたいです。
ちなみに、教科書的には「30分後をピークに…」と言われますが、そこは個人差があって、30分後から1時間後くらいがピークになるのは、よくあるそうです。

あとは、末梢組織の代謝がパッチワークみたいに、亢進しているところと、無反応（不応）のところが入り乱れている…というのも、甲状腺ホルモン不応症の特徴みたいです。
これについては、また明日あらためて～。

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