~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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キモチ。

2014-01-22 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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らんまりのラクガキ。。。説明書。
や他の記事にも書いているが
旺ちゃんは無脾症候群。

内臓錯位も合併しているため
因果。
に書いたように
胃の奇形があった。


このとき胃が動いていなかったために
EDチューブを腸まで挿入し
胃を介さず腸で
栄養を吸収できるようにした。

同時に
胃の動きを促進する内服を開始し
胃の回復を待つことにした。


去年の12月13日
腹部造影検査施行。

検査の結果
腸回転異常があることがわかった。

これは無脾症候群の子なら
よくあることで特別なことではないが
腸がきれいに並んでいない。

そのため腸が捻れやすく
イレウス等を起こしやすくなったり
するようだが
嘔気の原因
というわけではなさそうだった。


12月18日深夜

旺ちゃんめ!
EDチューブ自己抜去。

ひとまずSTチューブを胃に留置。

腸ではなく胃を使うことになるので
多量に吐くだろうなと思っていた。

しかし朝まで様子を見ていると
EDチューブの時と症状は大差ない!

『EDチューブなんかいらん
STチューブでイケる
っていう
旺ちゃんの意思表示だったのかな?

いやいや
今だからこんなのん気なこと
言ってられるけど
EDチューブ抜かれた時はさ
そりゃ~もぉ~めっちゃ冷えたさ~


まぁ結果オーライで
旺ちゃんが自己抜去してくれたおかげで
STチューブ管理になって
外泊の話がでてきたんだぁ


それでも嘔気の原因は
わかっていないので
食道や胃の逆流がないか調べるために

1月15日
食道内pHモニター検査施行。



鼻からチューブを挿入するため




こんな感じで24時間の間
チューブマン×チューブマン
になってた


pH4以下が24時間中4%以上だと
逆流が強いということだが
旺ちゃんは
pH4以下が24時間中1%くらいだった。
そこまで食道の逆流はなかった。




ただ胃の動きはかなり悪く
胃の大きさは通常よりもかなり小さく
膨らまないという。


検査結果を踏まえて
嘔気を治すために
胃のOPの必要性があるか検討した結果
今のところOPで嘔気が治る可能性と
OPが及ぼす全身へのダメージ等の
リスクを比較した上で
OPはしないという結論に至った。

嘔気とは付き合っていき
胃の動きをよくする方法を
探ることとなった。


去年の夏
麻薬までも使わなければ
きつくて起きていられないところから
ここまで笑顔を取り戻した旺ちゃん。

OPなんかしなくてもきっと
未来を掴み取ってくれると
信じている。


それにしても
なんとか嘔気の症状を
とってあげたいと
色んな先生に掛け合い
たくさんの論文を検索してくれて
治療方法を見つけ出そうとしてくれる
旺ちゃんの主治医の気持ちが
嬉しくてたまらない。

消化器の先生も
しっかり検査をして
旺ちゃんにとってどれが1番いい方法か
検討してくれる。


旺ちゃんは素敵な人を呼び寄せる力を
持っている。

それってとってもすごいことだって
ママはいつも思うよ。

旺ちゃんのおかげで
ママは素敵な人たちと
たくさん出逢うことができる。

未来はそんなに悪くない。

またひとつ
幸せな気持ちにさせられたよ。



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コメント (2)
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