生きる道。

らんまりのラクガキ。。。


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得たりや応☆の旺ちゃんの
「わっり～顔」にはビックリやったわ！

心配されてご満悦の写真。




つか『仮病』って...

大病を患ってらっしゃるくせに
仮病って(-。-;

なんにも知らない人からしたら
旺ちゃんっ！

アンタ座ってるだけで心配されるけん
仮病とかいらんし


心配してくれる横でおかぁ～ちゃんが
「この子今絶好調！体調いいっす！」
なんて言ってみ！？

強がっちゃってもぉっ！

なんて健気な
おかぁ～ちゃんなんやぁ～(つД`)ノ

って泣かれるかもよっ！
ってくらい心配してくれるのに
仮病とかいらんわっ！
って言いたいわ



買い物とか行くと
よく優しいおばちゃんとかに
「何か付けてるけど

お子さんご病気？
あなた大変ねぇーー！！」って

なんかすげぇー
いたわられる。
悪い気はしねぇ～。

あたし
ものすごく大変そうに見えるみたい。

きっとアレだ。
外人さんがカタコトでしゃべってると
いい人に見えるあの錯覚感
アレだアレ！間違いない！

ん～大変じゃないわけじゃないけど
私は旺ちゃんが初めての子で
初めての子育てなわけで

なんて言ったらいいのかな..

普通を知らない。


だから大変なのかもしれないけど
今は退院して
家で過ごせていて
外出もできて
何でも食べれて
よく笑ってよく寝て
イタズラだってできる！

だから楽しく過ごしている。


とか言うと
私が無理して頑張って
笑顔でいようとしているのかって
優しい人たちはまた
胸を痛めるのかもしれないけど

本当なんだなぁ～


普通の子育てとそ～変わらないって
今は思える。

気を配る箇所がちょっと違うだけ
っていうかなんというか。

風邪と一緒とまでは言えないけど(^^;;



こんな風に思えるのは
とってもつらい時期を
旺ちゃんが何度も何度も
踏ん張ってくれたから。

そう思うとつらい時期は必要な時間で
あの時があったから今があるって
思わずにはいられない。





旺ちゃんのママになって間も無い頃
不思議で仕方なかったことがある。


それは


入院中出逢う先輩ママたちの
『笑顔のワケ』



笑っとかないとやってられないのかな
くらいに思っていた。


私も真似て笑ってみるけど
所詮真似事。

ぎこちなさに自分で気付く程だった。


でも旺ちゃんと過ごしてきた今なら
あの『笑顔のワケ』がわかる。



つらい時期を過ごすのはきついけど
病気と向き合うには
もってこいの時間だ。


幸い旺ちゃんはお腹にいるときから
病気がわかっていた。

生まれながらにして病気を抱えている。

だから私は
病気と向き合う時間は沢山あった。

その分きつい時間を
長く過ごしたのかもしれない。

でもその先にあるキラキラを
旺ちゃんが側にいてくれたおかげで
見つけることができている。



先日尊厳死について
考えさせられるニュースがあったが
もちろん他人の死生観に
とやかく言える問題ではない。


ただ旺ちゃんたちが抱えている
病気との闘いは
厳しい闘いが故
容姿が変わっていく子

厳しい闘いが故
短い生涯を終える子だっている。

それでも
私たち先天性心疾患を抱えている子の
親というのは
悲劇を纏って生きてゆく道は選ばない。

何故なら
子どもたちの「生きようとする力」を
目の当たりにすると
悲劇のヒロインになっていることが
馬鹿らしく感じてくるから。

必然的に
生きる喜びが勝ってしまうから。

「今」という時間の大切さを
子どもたちに毎日気付かされるから。

子どもたちから力をもらうから。



病気と闘うって
そんなに悪いことばかりじゃない。



私たちは知っている。



とは言ってもこれは
親の立場の意見でしか
ないかもしれない。

1番きつくてつらい思いをするのは
本人だから。


健気なのは
子どもの隣で笑っている
おかぁ～ちゃんなんかじゃなくて
手強い病気とずっと闘い続けながらも
悲劇を纏うわけでもなく
生きることに一切妥協しない
この子たちだ。


この世は生きる価値がある。


私は
この世をまだ何年かしか生きていない
子どもたちにそれを教わった。


やっぱりこの子たちは
ただものじゃない。




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