で書いたように
旺ちゃんは無脾症候群。
書いて字の如く脾臓が無い。
ただし無脾症候群とは
単に脾臓が無いという意味ではなく
いくつかの内臓形態異常を伴うのだ。
全先天性心疾患の中では
約1%にみられ
脾臓の形に注目すると
全出生数の0.01%程度
1万人に1人に発症するといわれている。
そして無脾症候群は
脾臓が先天性に欠損していることにより
腹部内臓の位置が異常をきたし
極めて複雑な先天性心疾患を合併する。
旺ちゃんはまさに
内臓の配置異常をきたしている。
内臓錯位。
胃が左側ではなく右側
肝臓は右側ではなく左右水平（水平肝）
心臓は左側ではなく右側（右胸心）
で書いたように
旺ちゃんは嘔気が止まらない。
嘔気の原因を探るべく
小児外科の先生に依頼して
10月29日
上部消化管造影検査施行。
検査結果
胃がほとんど動いていなかった。
そしてやはり胃の奇形が著しい。
旺ちゃんの胃は図にしてみた。
胃は通常より小さく
傾きがなくまっすぐで
幽門の位置が高く屈曲している。
胃・食道間の逆流
胃・十二指腸間の逆流がみられた。
すなわち胆汁などの消化液が胃に逆流し
胃液は停滞し
胃切除後のダンピングに似た症状が
起こっているだろうということがわかった。
胆汁は胃を刺激し
胃はシクシクと痛むだろう。
今まではSTチューブといって
鼻腔から胃にチューブを挿入し
内服薬やエレンタールを注入していたが
胃が動いておらず
逆流もしているということから
反対の鼻腔から
十二指腸までチューブを挿入し
留置する処置をした。（EDチューブ留置）
そうすることで胃を使わずに
直接十二指腸に
内服薬やエレンタールを
注入することができるため
嘔気を抑えて
確実に栄養と薬を吸収させられる。
上部消化管造影検査で
胃の形態異常による胃内容物の停滞により
嘔気が出現していたのではないか
という仮説を立てることができた。
しかしEDチューブ挿入後も
嘔気は持続している。
10月30日早朝
熱39.9℃ 脈160代。
トリクロリール使用しても
ほとんど眠れず。
STチューブ吸引すると
胃内より胆汁引ける。
十二指腸から逆流しているのだ。
エレンタールの注入も中止して
内服はEDチューブに注入しているのに
STチューブから吸引される。
STチューブから胃内容物が引けないのに
嘔気があることもある。
つまり胃内容物の停滞による嘔気
だけではなさそうということ。
以前水分制限下ではあったが
ミルクも離乳食も少しではあったが
食べて消化できていた。
今回胃の動きが悪く
嘔吐する理由として考えられることは
1.しばらく胃を使っていなかったことで
機能低下を起こしたのではないか
2.心不全で腸が浮腫をきたすことで
胃を圧迫し
嘔気を誘発するのではないか
3.旺ちゃんは尿の間隔がかなりあくことが多く
膀胱に尿が多量にたまることで
腸を圧迫し
嘔気を誘発するのではないか
4.胃と心臓には迷走神経がたくさんあり
心不全を起こすことに加え
胃の形態異常という問題もあり
胃に何かしら影響を与えたのではないか
ということが考えられると
小児外科の先生から説明を受けた。
結局のところ
嘔気の原因ははっきり断定することは
できなかった。
麻薬のフェンタニルの副作用に
腸の動きを抑制する作用がある。
またフェンタニルが
嘔気を増大させている可能性も
考えられる。
そのため次に試すことは
フェンタニルのoff。
嘔気を誘発している可能性があるものを
1つずつ潰していくしか方法はない。
自分を責めても
何も解決しないのは
充分わかっているのに
責めずにはいられなかった。
先天性心疾患に合併する
他臓器の形態異常については
知らないわけじゃないのに
旺ちゃんの心臓だけじゃなく
胃までも奇形があるという事実を
つきつけられると
ちゃんと産んであげれなかった自分を
責めるしかなかった。
ごめんねと何度も旺ちゃんに謝ると
あんなに吐いている旺ちゃんが
嘔気がちょっとおさまっている間に
笑いかけてくれる。
こんなにかわいいのに
久々にくやしくて涙が止まらなかった。
旺ちゃん大好き。
どうか旺ちゃんに
穏やかな時間を与えてほしい。
ねぇ神様
よくばってなんかないでしょ。
泣いた分だけ前を向ける。
くやしいだけで終わらせる気は
さらさらない。
いつも読んでくださり
ありがとうございます。
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ただでさえ心臓で手術をしないといけないのに、胃まで！？また痛い思いさせて…って泣き叫んでた
マナは無事に手術して、今じゃ食べるな～！！って言いたくなるくらい(笑)手術ができていっぱい食べれるマナを見られる私は本当に幸せ者！！いっぱい食べてるマナも幸せ！！
神様へ
旺ちゃんがいつか、いっぱーいいっぱーい食べて、吐きそう！！って言うくらいにして！！
じゃないと神棚にお供えしないからね！！
なんでなんで…いい加減にしてほしい…この子達にそんなに試練ばかり与えて何が楽しいの！？何でだょ！！
少し落ち着いてる時期があると大丈夫って思ってしまうけど、すごいバランスで成り立ってる事がよくわかるよね体調崩すと…
そして立て直すには手探り状態。
先生や看護師さん、ママンの知識と勘で旺ちゃんを良い状態に持っていけると私は信じてる。
以前、旺ちゃんとほとんど同じ病名だーってコメしたリョータままです。確かブログがお引越しする前かな。
ウチも胃の形が一緒です。
肝臓に押されて縦でちっちゃくて容量が20mlで嘔気あり。
嘔気は始めは水頭症から来るものでしたが、水頭症の手術をしても治まらず以前はなかった胃からの逆流が見つかりました。
結局、十二指腸までチューブを入れてます。
でも嘔気はあって黄色の液体を吐いてます。
嘔気はミルクの注入中、ウンチが溜まってる時に多い気がします。
この間、十二指腸チューブの交換をしたら逆流悪化、胃が固定されていなくてお腹の中を動いてしまっていることで、噴門形成と胃の固定の手術と胃瘻を作ることになりました。
今回で5回目の手術。
なんだかなー、ですね。
後から後から問題が出てきてクリアした！と思ったらまた次。
どれだけの試練が用意されてるのか。
私はリョータが気持ち悪そうな時、気持ち悪いの飛んでけ！ってやります。笑顔で何回も何回も。
なぜかリョータは笑ってくれます。ツライはずなのに。
「旺ちゃんのしんどいの飛んでけ！」
長々とすいません。
落ち込みたいときはいっぱい落ち込んで
また前を向けえるように・・・・
少しでも辛さが遠のく手段が見つかることを願ってる
医療は日々進歩してる
分かってるけど もっともっと 早く早く進歩して欲しい
みんなの笑顔のために！！
その頃は想像できなかった未来を勝ち取ったマナちゃんは強い子だよ！
すごいよね！
本当にいい加減にしてほしい。
最初の頃は不安でたまらず泣いてたって感じだけど
途中から悔し涙
悔し涙通り越したら怒りだよねσ^_^;
このヤローまだやるか！って（≧∇≦）
試練の割振り間違ってないか見直したのかな。
おっちょこちょいじゃすまねーぞだわ！
なんだろねー勘って。
本当にすごいバランスなんだろうね。
もうちょっとあそびがあってもいいんじゃないかって思うよ。
落ち込む時は落ち込んで
這い上がったらパワーアップしてるから
全然余裕！って病気軍団に言ってやる！
ありがとうございます！
はい頑張ります！
負けないぞー！
旺ちゃんの2ヶ月後輩りょうたくん！
りょうたくんは在宅ですか？
それとも入院しているんですか？
でも全然余裕です！
旺ちゃんと一緒にいれることが幸せなんです！
またがんばっていきます。
負けませんよ☆