らんまりのラクガキ。。。

先天性心疾患単心室の旺ちゃんの記録
らんまりちゃんと一緒に多くの方に勇気と笑顔を届けたい
『全ては笑顔のために』

らんまりのラクガキ。。。説明書。

2013-09-20 | ママンのこと♪

ランキングに参加して

今まで以上に

たくさんの方に

ブログを読んで頂けて

とても嬉しく思っています。

ありがとうございます。


旺ちゃんを

知ってもらうにあたり

途中から記事を読んでも

旺ちゃんのことがよくわからない

ということが多々あると思い

改めて自己紹介させてください。



2011年9月 初めてお腹に命を宿す

6ヶ月の妊婦検診にて

先天性心疾患だと胎児診断される


地元では

出産も赤ちゃんの手術も

できないと言われ

2012年5月1日 福岡にて出産


自然分娩予定だったが出産当日

お腹の中で赤ちゃんの心拍低下

緊急にて

全身麻酔下の帝王切開で

無事出産。

生まれた赤ちゃんの名前は

胎児診断をされた後に考えました。


旺盛に生きると書いて『旺生』

旺盛に生きてほしい

一生懸命に生きてほしい

と願いを込めて

『旺生(おうしょう)』



〈旺生の病名〉

・単心室

・単心房

・肺動脈閉鎖

・右胸心

・心臓逆位

・共通房室弁

・心房内臓錯位症候群

・無脾症候群

・右大動脈弓

・左上大静脈

・重症房室弁逆流



旺生は生まれてすぐに

子ども病院のNICUへ入院



2012年7月23日

右BTシャント手術

左肺動脈形成術 施行



2012年9月7日退院



退院時より心不全症状あり

2012年9月11日

心不全悪化 弁逆流増悪にて再入院


退院できたのはこの4日間のみ


2012年10月3日

心不全増悪にて

人工呼吸器装着

この日の朝内科医より

「このままでは

命がもって1~2週間。

この状態で

手術を乗り越えられるかわからないが

言い方は悪いが

手術という賭けにでるか

このまま1~2週間の延命をするか

昼までに決断して下さい。」

と説明を受け手術を決断



2012年10月5日

両方向性グレン手術

左肺動脈狭窄部

自己心膜パッチ形成術

弁輪形成術

シャントクリッピング術 施行


グレン成立せず


2013年2月

心臓再同期療法 提案される

単心室で生後9ヶ月の子どもに

この治療を施すのは

全国で初となると説明を受ける


しかし心カテで電流を流し

心臓再同期療法の効果があるか

テストしたところ

旺生の心臓は

電流に反応を示さず

心臓再同期療法断念


旺生の心筋の状態から

フォンタン手術はできない

と説明あり



2013年5月23日急変


以後寛解と再燃を繰り返し

現在に至る




旺ちゃんの状態を考えると

退院はおろか

地元に帰ることは難しいとされる。

退院できたとしても

通院しなければならないだろう

という事で

旺ちゃんにできることは

できる限りしようと話し合い

2013年6月 福岡で家を借りた。

地元との二重生活が始まる。


私はずっと

旺ちゃんの付き添いをしているので

福岡の家は週末など

パパがきた時のみ使う。

それ故月の半分は空っぽの状態。


大きな目標として

退院を目指す。

まず目指す目標は

旺ちゃんが穏やかに過ごすこと。


2014年4月1日

1年9ヶ月ぶりに退院!

花便り。


家族とともに闘っている皆様へ

Yell。 

『今』を大切に生きる花のように

生きれたらという想いを込めて

花。



愛されるために

生まれてきた子どもたちへ

願いを込めて

生まれてきた理由。



『らんまりのラクガキ。。。』

について


ブログタイトルの

『らんまり』ってなに?

って思う人がいるかと思いますが

私たちの家族

ボーダーコリーの蘭丸

(らんまる♂4歳 2013年現在)

トイプードルの鞠萌

(まりも♀4歳 2013年現在

からとりました。

蘭丸のらんと鞠萌のまりで

『らんまり』





☆蘭丸の特徴★

お調子者で甘ったれの運動バカ☆

胃腸が弱い。


遊ぶことが大好きで

ディスクとサッカーとテレビが趣味。

福岡北九州大会レポ☆ 

Ocean☆ 参照(^o^)/


女にも弱い。

人間の女にはモテるが

犬の女にはめっきりモテない。


まりもにいじめられても

グレずにまっすぐのびのびと育つ。

まりもにいじめられると

『負け犬の遠吠え』

を地で行く。

よく遠くまで逃げてから

まりもに吠えているが

完全に無視されていることに

本人のみ気づいていない。


あんなでっかい体して

まりもにごはんもとられる

ヘタレっぷり。

赤ずきんちゃん。 参照(^o^)/


怒られるとすぐ簡単に謝る。


☆まりもの特徴★

警戒心が強くて気も強いが

実はビビり。

良く言ってツンデレ。

いたって健康。

食べ物に弱い。


蘭丸のことをなめてる節があり

おそらく

自分の子分

くらいにしか思っていない。


ディスクの応援もしない。

応援隊長♪。 参照(^o^)/

そのくせいざという時は

蘭丸の後ろに隠れて

案外頼りにしている。


犬のくせに

散歩嫌いのインドア派。

ヒッキー(ToT)/~~~ 参照(^o^)/


寒がりで冬は大概震えている。

毛布と洋服が手離せない。


怒られるとすぐゴマをする。



☆らんまりママンの特徴★

旺ちゃんとらんまりちゃんを

こよなく愛す。

以前は蘭丸とつるんで

ディスクバカまっしぐら☆

やまい??? 。 参照(^o^)/


福岡に家ができたことで

福岡と地元間を行き来する

食いしん坊のパパのために

料理にも奮闘中☆

追憶。

浄化☆。  

VIVA CURRY part 6☆。

南国☆。参照(^o^)/



怒られるとすぐふて寝する。


以上☆

自己紹介でした☆


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26 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (心結)
2013-09-20 21:22:14
すみません。
どんな言葉を残したらいいのかわからないんですけど、コメントしたくなってコメントしてしまいました。
なんか簡単に言葉をかけちゃいけないような気がしちゃって…うーん。うまく言えないんですが。
うちの娘も3つ病名ついてるんですが、心疾患の中では可愛いもんです。でもいまだにウダウダしてる自分が恥ずかしいです。

今日も旺ちゃんの写真載せていただいてありがとうございます。
旺ちゃんの笑顔元気でます( ´ ▽ ` )ノ
こんな事言ったららんまりママさんと旺ちゃんファンの方に怒られちゃいますが、旺ちゃんとうちの娘似てるんですよ。
全体的な顔の雰囲気。オデコと髪の毛の感じが特に(笑)
いやぁ。怒られちゃいますね。図々しくすみません_| ̄|○



心結さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-20 21:39:47
あれ困らせちゃってるどーしよー。
コメントありがとうございます。

簡単に言葉をかけちゃいけない空気出したつもりはないんですが。
困らせてしまい申し訳ありません(>人<;)

私がそうなんですけど
途中からだと病態がわかんなかったりするし、かと言ってブログ記事を全部読み返すのは大変なのでなるべく完結にまとめようと思ったのですがそう簡単にまとまらず長くなってしまいました。


心結さんに旺ちゃん似てるんですか!
見てみたいなー。
可愛いんだろうなー(≧∇≦)はいはい親バカですよぉー(≧∇≦)
Unknown (心結)
2013-09-20 22:41:13
いえいえ。
こちらの方がすみません。なんか神経質になってしまって。娘の病気がわかった時に色々な方のブログを見ました。
心疾患のランキング以外にもたくさん!その中で○○と言われたくない。とか体験した事ないのに。とか色々な記事を読んで、あぁ。私言ってなぁとか思う言葉とかもあって反省しました。
個人個人で感じ方違うとは思うんですが、なんかそれから普段メールする時やコメントする時に凄く考えてしまって(>人<;)

娘、見せたら全然違うじゃん!とか言われちゃいますかね(笑)
なんか娘の1歳位の時と重なっちゃうんですよねぇ( ´ ▽ ` )ノ
心結さんへ。 (らんまりママン)
2013-09-20 22:52:47
お気遣いありがとうございます。
いえ私こそ神経質になった方がいいです!
言葉って難しいですもんね。

そんなに気を使わなくて結構ですよ☆
それぞれ捉え方や感じ方違うと思いますが少なくとも私は心結さんの言葉に嫌な印象を持ったことは一度もありません(^^)

いつも読んでくださり本当にありがとうございます!

娘さんと似てるとか言われると私は嬉しいですよ!
私だったら親近感湧きますもん☆
改めてなんじゃこりゃ (アイ)
2013-09-20 23:11:15
こうリスト風にして見ると、何という向かい風なんだ…と思ってしまった。腹立たしい…何という糧を与えられたの…一つ一つの病状はわからない、でもなんなのこれ 不公平よ。もし不快にさせたらごめんなさい。でもうちの子含め、いつも思うんです この無垢な赤ちゃんが何をしたっていうの?こんな事無くても、ちゃんと愛したよね?大事に大事に育てたよー!!って悔しくなります。でも言い続けます。自己中でもなんでも 旺ちゃんがんばれーって!!
今日またね、虹を見たよ。
今日は私の応援してるチームがライバルチームに逆転勝利したの。ウチやチームから感じる強いパワーを旺ちゃんにいーっぱい送ったよ。
神はあまり信じれないけど、運は信じる
オーストラリアからいっぱいパワー送るよ☆
蘭丸、まりちゃん、パパ ママンもがんばれー
Unknown (ひとみ)
2013-09-20 23:16:25
はぃどーもー、パチパチ~☆
アタシはブログを全て読むことで病態を理解しようとする昭和ッ子( ̄0 ̄;笑ッ
病気が同じだと特に親近感わいて、ついつい色々喋ってしまう。人によっては自慢に聞こえちゃって不快になっちゃうかもしれないから、でしゃばらないように気をつけているつもりなんだけど、度が過ぎる時には言って下さい\(^o^)/

いつも旺ちゃんの笑顔に癒され、勇気を貰ってる旺ちゃんファンの一人♪
これからもヨロシクね☆
アイさんへ。 (らんまりママン)
2013-09-20 23:27:04
アイさんの熱意伝わってきました(^^)

確かに不公平だと私も思っています。いくら強がってもですね。
本当に、私を強くするためだったら他の方法でもよかったんじゃないかと思ったこと何度もあります。
何回も神様にケンカ売りました(^^;;

でもつらつら文句言ってる時間もなく、月日とともにいつしか腹をくくり、そうすると大事なものが見えてきました。
『今』が大切だと思えるようになりました。
普通に過ごしてたら見落としていたものがキラキラと輝いて見えてきました。

だからもう神様にケンカを売るのもやめました。

アイさんの気持ちが嬉しいです。
ありがとうございます!

そしてオーストラリアにいらっしゃるんですね!
驚きました!
機械音痴の私がネット社会に生まれて良かったって思いました☆

しっかりアイさんのパワー受け取りました!
逆転優勝おめでとうございます!!!

私も虹見たいな☆
ひとみちゃんへ。 (らんまりママン)
2013-09-20 23:33:41
はいどもどもー!
ひとみちゃんのガッツに脱帽∑(゜Д゜)
あたしブログも全部読んでくれたもんねびっくりしたさー!
ちょっとダイジェストでまとめてみた(笑)
まとまんないまとまんない(笑)

本当最近人によっては受け取り方様々の『様々』の広さにびっくりしてる。
気をつけなきゃと思い、できるだけ旺ちゃんの歴史をまとめようと思ってね。

病名みて、不安を覚える人いるんじゃないかとか心配なんだけど、逆に励みになることを期待して!

らんまりちゃんの可愛さも知ってもらいたいしねー☆
Unknown (いおりん)
2013-09-20 23:53:45
言葉は難しいよね。この間話したみたいに、夫婦でさえ伝わらないこと一杯あるもんね。
ただ、皆に知ってもらいたいのは、らんまりママンさん、ここまで行き着くには、大変な道のりだったんです。
何度、涙を目にしたかわかりません。旺ちゃんの笑顔を見るために、毎日頑張ってるんです。病気を受け止めてるって言うのが、どれだけのらんまりママンの強がりか、想像をもつかない。。
こんなに可愛い旺ちゃんの笑顔だけみたら、もしかして、贅沢な悩み位思う人もいるかもしれない。
でも、笑顔が見られるのは、本当にわずかな時間なんです。。
だからこそ、旺ちゃんの笑顔に癒されているんだと思う。。
いおりんさんへ。 (らんまりママン)
2013-09-21 00:03:59
もういおりんさん最近私を泣かせすぎですよー(T ^ T)
ありがとうございます。
いおりんさんの言葉が嬉しい。

本当に。
わずかな時間だからこそ旺ちゃんの笑顔に癒されます。
わずかな時間だからこそ大切な時間なんだと感じれます。
今日はいつもよりたくさん笑っていました。
ちょっと調子がいいんですかね。

笑いながら怒り出すからトリクロのタイミング
いまだにわかりません(笑)

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