小児難病

私には私の病気を治すための薬がある。
『抗がん剤』
何十何百かの薬のうち私の症状・型にあった薬を
主治医が見つけてくれる。
そして現状、治療できている。


私はあるTV番組を見て『ムコ多糖症』という病気を知った。
小児の難病。
日本で３００人の子供達がこの病気と闘っている。
(http://www.muconet.jp/index.html)
小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により
体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために
「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで
様々な障害を引き起こす病気。
病気の重篤度と症状は個々の患者によって違うが、
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳位まで。
まだ日本ではその病気に効くとされている薬が認可されていない。
また、ムコ多糖症の中でも効く薬も治療法も無い型がある。
もしわが子がそのような状況にあったら
親としてどんな気持ちになるだろうか。
その病気だと確定された時
『なんで我が子なの？』と強い衝撃を受けるだろう。
言葉では言い表すことの出来ない深い悲しみ。
病気になってしまったことが現実で仕方が無いことならば、
その病気を治すために誰もが平等に治療を受けられる世界に
なってほしいと心から思う。


今病気と向き合っている私に出来る事・・・。
それはまずこのような病気があり戦っている小さな命があることを
多くの人達に知ってもらうこと。
そして優しい手を差し伸べてもらえたら・・・。
私が治療をしなくて良い身体になったらまた新たに何が出来るか考えたい。
人間は支えあって生きていくもの。
子供は宝。世界の宝。
どんな小さなことでも自分に出来る事・・・考えてほしい。
今こうしている時も子供達は戦っているのだから。