２月無事終了♪

２月も今日で終わり。
ついこの間『おめでと～！』と言って新年を迎えたと思ったら
それから２ヶ月が経った。
ぼやぼやしていたら一年があっという間に過ぎてしまう。
今日一日を大切にと、心して朝を迎えなければ。
またいつ入院するか分からない私にとっては今送っている普通の
生活を大事に大事にしないと。
そして計画した事、やれる事はその日のうちに♪
今日は朝から車の点検へ行き、その後あちこちに＾＾
お昼にはＮちゃんが行った事の無いちょっとこじゃれたお店で
ランチ。
Ｎちゃんは無言で黙々と食べていた。
よほど美味しかったんだな（；＾＾
予定していた事は全て終わってホッ！
さて、明日から３月?
３月も皆が元気にたくさん笑って過ごせますように（０＾－＾０）

「Rare Disease Day2010（世界希少・難治性疾患の日）」♪

希少・難治療の疾患に苦しむ人が世界中にたくさんいる。
でも私達はその現状を知らない。
名前さえ知らない病が数え切れないほどある。
その病は希少であるがゆえに治療の研究が進まなかったり
情報が少ないために 適切な対策がなされてない例も多々ある
ようだ。
明日２月２８日は
『RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)』
より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の
質の向上を目指して、 スウェーデンで２００８年から始まった活動
との事。
2009年には、世界各地の30カ国が参加したそうだ。
日本でもRare Disease Dayの目的に賛同し、毎年2月28日を
世界希少・難治性疾患の日として、 2010年からイベントを開催
する。
私も難治性の病と闘っていながら、このような日が制定されて
いたり、活動があったりする事を最近まで全く知らなかった。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、 社会に
おける希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなる事を
目指しているそうだ。
私も是非参加したい。
でも残念ながらちょっと遠くて行く事は出来ない。
こういう事をきっかけに多くの人にこれらの病に目を向けて
ほしい。
これらの病に自分や家族が罹らないと言う保証は無い。
人事ではなく、自分の事として考えてもらえたら、人はもっと
優しくなれる。


「Rare Disease Day2010（世界希少・難治性疾患の日）」
開催日：平成２２年２月２８日（日）
開催場所：東京ミッドタウン（東京都港区赤坂9丁目7－1）
　　　　　　　ホールB
主催: 特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構（PRIP Tokyo）

お雛様の宴♪

我が家のお雛様、夜中にこっそり座り位置を変えた。
お雛様を下の段に三人官女を上の段にし、太鼓等の小物も移動。
朝起きてＮちゃん気づくかな？どんな反応をするかな？と楽しみに
していた。
朝ごはんを食べている時ばあばが『夜中に音がしたけどＮちゃん
だった？』と聞いた。
ばあばはお雛様を移動したのを知らないのになんと間の良い
質問。
すかさず私は『お雛様じゃないの！？』と言うとＮちゃん大急ぎで
お雛様を見に行き『そうだ！場所が変わっている！！』と。
Ｎちゃんはお雛様が夜中に歌ったり踊ったりの宴をするとずっと
信じている。
一年生になった今年はもう信じないかな・・と思っていたら
まだ・・・（；＾＾
お雛様をそっと元の位置に戻すＮちゃん。
お雛様の宴・・・どんな風に想像しているのだろう。
やっぱりまだ幼いな（０＾－＾０）

順番に・・・

普段あまりＴＶを見ないのだが、昨夜はばあばが見ていた
ドキュメント番組を見た。
もうＮちゃんを寝かせる時間だったのだが何故かとても見たいと
いう気持ちになった。
『強い女性』をテーマとした番組。
見ていると、幼い子を残して２９歳と言う若さで天国へ行って
しまったママの実話が始まった。
そのママは２２歳で発病。
治療により寛解し、結婚。
そして待望の赤ちゃんを授かる。
しかし妊娠４ヶ月の時再発。
医師は赤ちゃんは諦め治療をするように勧めたが、『自分の命の
ために赤ちゃんの命を犠牲にする事はできない』と治療を拒否。
そして辛い症状に絶え、無事出産。
その後直ぐに治療に入った。
そのママの病気は『悪性リンパ腫』・・・私と同じ。
ドキュメントの途中でその病名が判った。
ばあばはチャンネルを変えようとしたが、私は『変えないで』と
言った。
そのママはもう一度寛解するが直ぐに再発し、余命３ヶ月と宣告
された。
それでも頑張って頑張って１年３ヶ月子供のそばに・・・。
そして、まだ子供が２歳と言う一番かわいい時に天国へ。
２２歳の発病から７年・・・。
ママは子供にたくさんのビデオレターを残した。
ママから息子へのメッセージ・・・。
このママの気持ちが痛いほどわかる。
どんなに無念だっただろう。
同じ病気だからなおさら自分とＮちゃんとダブってしまう。
Ｎちゃんは７歳。
私はこのママより５年も多く子供の成長を見させてもらっている。
神様にお願いしたい・・・『順番』
沢山の楽しい経験を積んで白髪になり腰が曲がり
『良い人生だった』と自分の生きてきた道を振り返る事が
できるようになってから天国へ行く切符を渡してください。
どの人にも平等に・・・順番に。
お願いします。

フレーフレーＴさん！！♪

夢見が悪かった（；＿；）
新たにコブちゃんを見つけ、がっくり来ている夢を見た。
その部分だけ覚えていて前後は覚えていない。
朝起きて、ただ『がっくり』だけが妙に心に残っていた。
転移を経験し、治療が思うように進まず、心の片隅にいつも
コブちゃんの事があるからこういう夢を見るのだろうな。
私だけの力ではどうする事も出来ない現実。


病院仲間のＴさんからメールが来た。
骨髄移植の日が４月に決まったとの事。
良かった♪
ドナーさんも決まり前進した。
今は不安な気持ちでいっぱいだろうが大丈夫！
家族や友達、Ｔさんの周りの人達の大きな愛と自分自身の
『治るぞ！』と言う気持ち、治癒力で絶対元気になる。
夏には家の庭で水遊びする子供達を、目を細めてみる日が
必ず来る。
いつもエールを送っているよ。
頑張れ、Ｔさん！
フレーフレーＴさん！！（０＾－＾０）