涙と笑いのHIV奮闘記

自分とは無関係と思っていた病気と思いがけなく向かい合い、闘病を続けるオヤジの日記。
仕事に趣味に彼氏との生活に奮闘中。

2ヶ月ぶりの受診です:結果はそこそこ

2014年08月08日 | HIV

受付はしたものの、採血・採尿は8時半から。
とりあえず検査コーナーに出向いてそこで検査の受付。12番目です。
家でトイレに行ってから部屋をでるので、いつも採尿に困ります。

なので、いつも病院にあるローソンで、ポイントを使ってアイスコーヒーを買って飲んで待ちます。

 

採血・採尿を済ませ、診察は9時半からなので1階のベーカリーで食事を取って薬を飲みます。

が、何か違う・・・

ベーカリーがカフェになっていました。

モーニングセットなんかあって。
ソーセージセットかスクランブルエッグか。

みていると、スクランブルエッグはレトルトから搾り出していたので、ソーセージに。
コーヒー結構量がありました。

どうも単品のコーヒーを頼むと、同じ日なら二杯目が100円になるようです。 

 

さて、診察を無事終えまして。

結果:

H-R(TaqMan):<20、 H-R増幅シグナル:検出せず
CD4:472/μℓ、CD4/8=0.46

HBsAg:(+), =69.3,  HBeAg:(+), 1.5

AST/ALT=20/28, LDH=178, t-Bil=2.0

t-Chol=193, TG=171, BS=98

まあまあの結果ですね。CD4も470越えだし、HIV量も検出感度未満だし。

診察室を出て、清算を終えて、Faxで処方箋を院外薬局に送って。
で、薬局に向かおうと病院の廊下を歩いていると、自分の名前を呼ぶ声が・・・

振り向くと職員さんが自分の財布を持って走ってくるのが目に見えました。
清算機の前に忘れていたようです・・・・

日本のいいところですね~。

調剤薬局へ行く途中、高い樹に咲く薄黄色の花。マメ科の植物のようですが・・・ 

 

これは夾竹桃ですね。

 

薬を60日分もらって、帰途に着きます。

 


病院で受付をすると:受診予定時間を間違えていた

2014年05月09日 | HIV

地下道を渡って、病院へ。
病院の前にも大きなクスノキ。
2枚目の写真の右端に、ぽつんとひとつだけ四角い小さい窓がありますが、
あれが、自分が3か月過ごした部屋です。 

 
 

病院の入り口にはつつじが満開。

 
 
 

そしてドクダミ(十薬)も。
ほとんど蕾なのですが、1輪だけ白い花を咲かせていました。 

 
  

さて、受付機に診察券を入れたところいつもの8:45の受付ではない・・・

10:45のようです・・・

仕方がないので1回にあるベーカリーカフェで朝食。
焼きそばパンを買って、薬を飲んで。

床に葉っぱや花が散っています。
そしてテーブルにコーヒーの入ったマグボトルと買ったパンを置いたら、そこにも落花。

 
 

上を見上げると、花が咲いています。

病院裏のミモザ(フサアカシア)。
もう花は散って、実がなっています。 

3月に受診だと黄色い花を見ることができるんですがね。

 

あと1時間もあるので、大阪歴史博物館に行ってみることにします。


検査結果:まずまず

2014年02月17日 | HIV

書いてあったのに、下書き投稿でした。

今回、と言っても2ヵ月前の結果ですが、結果はまずまずでした。

 

今回は、MRI検査の結果レポートももらえました。
今まで何度も撮りましたが、レポートを貰ったのはこれが初めてです。

白質脳症?
ネットで検索・・・

全脳照射後の脳壊死と白質脳症

まさにこれです!

そうか、忘れ物多いのはやっぱりこのせいですね。


2ヶ月ぶりの病院受診:データはそこそこ安定していました

2013年12月13日 | HIV

今日は2ヵ月ぶりの病院受診です。
朝の6時50分に部屋を出て、
近鉄線で鶴橋まで。
鶴橋から地下鉄千日前線で谷町九丁目、
そこで地下鉄谷町線で谷町六丁目。
地下鉄四つ橋線のホームの端から端まで歩いて、改札を出てしばらく歩いて、
病院に到着。

の、予定が・・・

最近よく天王寺に行くので、その癖で、鶴橋駅で地下鉄ではなく、JRの改札をくぐってしまって、天王寺へ。
改札を出て、目的地を誤っていたのに気付きました・・・

幸い天王寺にも地下鉄谷町線が通っているので、少し遅れただけで無事着きましたが。

いつもは病院に7時50分くらいに着き、8時の受付開始を待つのですが、
今日ついたのは8時10分です。

家を出るときの春日山。
まだ日は昇っていなかったけれど、空がオレンジ色に染まっています。

今日はMRI検査が8:45からだったので、採血は後回しにして、
MRI検査。
その後、検査室で採血・採尿。
いつもは長いこと待つのですが、今日はほとんど待ち時間無し。

採血を終えて診察室の前へ。
この時まだ9時15分
予約は10時半だったのですが、9時半に診察室に呼ばれ、
いつも通りの雑談と結果の報告。

採血:
GOT/GPT=19/25, LDH=164, t-Bil=3.4
HBs-Ag 87.49
HBeAg=1.4 HBe-Ab=(-)
HIVウイルス量:感度未満
CD4=425

HBs-Agは久々の測定でしたが、以前は3ケタでしたから、かなり減ってきているようです。
CD4も順調に上昇中。

さいぜんのMRI検査の結果ももう出ていて、再発を示唆する所見なし、
大脳皮質の線維化が著しい。放射線療法後。
ということです。
少なくとも脳腫瘍に関しては大丈夫みたいです。

病院の売店LAWSONに朝食を買いに行ったときに見つけたスイーツ。
自分でホイップクリームを絞るようですよ!

  
 

レンジで温めてくれたのですが、うまく絞れない・・・

待合室のテーブルでサンドイッチと街カフェコーヒーを飲んで、薬を飲んで。

清算と院外薬局で薬をもらいに。

窓口負担は、病院:5053点→15260円、薬局 41446点→94340円、しめて109600円でした…。

 


切ない絵本:ある日、ワタルさんはエイズになった。

2013年07月10日 | HIV

買い物に出かけて古本屋に寄ったら、こんな本を見つけ、買ってしまいました。

はっきりいって途中でせつなって、涙が出てしまいました。
相方は、なんで泣くのかようわからん、ということでしたが。

HIV感染症のワタルさん。
日々いろいろと気をつけながら生活をしています。
週に1回デートをするカレシがいて。
かわらで出あって散歩して、ワタルさんの作ったサンドイッチを食べて。
散歩をするときは、手をつながず、ただ歩くだけ。
夕方になるまで歩いて、歩き疲れたら別れて帰る。
ある時からカレシが来なくなって、さがしても見つからなくって、電話をしても通じなくって、
何週間して、今まで食べられなかった刺身を食べれるようになって、
肺炎予防の薬も飲む必要が無くなって。

感染症医師である「岩田健太郎」さんが作られた絵本です。
岩田先生は以前このblogの「あまりの痛さに:朝から絶叫」という記事にコメントをしていただいています。
それを縁に、「抗HIV/エイズ薬の考え方、使い方、そして飲み方」「『患者様』が医療を壊す」
「麻疹が流行する国で新型インフルエンザは防げるのか 」「予防接種は『効く』のか?ワクチン嫌いを考える」
という本を購入しています。

それにしても、どうしてカレシは連絡を絶ってしまったんだろう?
てもつながずに歩くだけのデートに飽きたんだろうか?
感染の事をしってしまったんだろうか?
それとも、別の相手がみつかってしまったのかな?
いずれにしても、その後またいつもと同じ生活にもどり、
いや、生魚が食べることができるようになり、肺炎予防の薬を飲む必要がなくなったから、
いつもと同じ生活ではないですね。

白い肺炎予防の薬といえば、バクタ(ST合剤)かな?
自分がこれを飲んだら全身に発疹が出現して熱もでたので、中止、
入院中はアトバコンという薬(当時日本には無かった)を飲んだり、
外来治療となってからは月1回ペンタミジンの吸入(すっごく苦い)をしていました。
それにしても抗HIV薬が青い薬と黄色い薬(ストックリンとツルバダ?)なんですね。
自分が飲んでいるのは、ノービア、エピビル、ビリアード、レイアタッツという4種類5個ですから、
医療の進歩はすごいですね。
今はスタリビルドという、1日1回1錠の内服でも有効なものもあるらしいですね。
ただ、変更して副作用が出るのも嫌なので、当面現在の治療を続けることにしています。

今後、このワタルさんに、素敵なカレシができるようにと思っています。


一か月振りの病院です:診察後天王寺公園へ

2012年11月09日 | HIV

今日は朝8:45からの診察で。


いつも通り5時半に目が覚め、朝食をとって7時発の準急電車で出発です。
この電車なら確実に座って大阪まで行けます。
この次に出る快速電車の方が早く大阪に着くのですが、
(石切駅で追い越されます)、
寿司詰め状態で大阪まで行くのは大変ですから。


病院に着いたのは8:15頃。
受付を済ませて、採血コーナーへ。
ここは8:30までオープンしないので、少し離れたところでコーヒーを飲みつつ待ちます。


ことしになってから採尿もルーチンになているので、
まずコップをもらって採尿。
採尿が終わって採血コーナーにもどると順番が来ていてすぐに採血と相成りました。


採血後診察室の前で診察の順番を待ちます。
だれも待っていなかったのですぐに呼ばれ、
最近の話をしてから前回の採血結果、そして先月行われた頭部MRI検査の結果を聞きました。


総ビリルビン値は1.7と、若干高めで安定しています。
ウイルス量(TazMan):〈20
CD4値387/μl、CD4/CD8=0.44
HBe-抗原(+)、HB抗原 S/CO=2.1
可溶性IL2レセプター=244


頭部MRI:左前頭葉に術後変化。リンパ腫の再発を疑う異常造影病変は認めず。
      大脳深部白室にFLAIR, T2Wで高信号域あり。前回と変わりなし。照射後変化。


だそうです。
つまりまずまず安定しているとのことです。


診察終わって、会計で待つこともなく、薬も院外薬局へ着いた時にはすでにできていて、
ここでまだ9時15分。


そうだ、確か大阪市立美術館で「北斎」やっているんだったっけ。
ついでにアベノハルカスの現在の様子を見てこようとこのあと谷町線で天王寺へ。


病院の敷地ないのネムノキ。
その下の地面からはネムノキの芽が!


 


アベノハルカス、随分高くなってきています。



天王寺公園は今週末からライトアップが始まるようで、
それに向けてのライトの設置が行われています。


  
 


公園内のあちこちで紅葉が進んでおります。



紫色のサルビア。



スギ科のラクウジョウ、



しかし、やはり天王寺といえば通天閣。
東京タワーに比べると、今一つあかぬけないというか。
夜に見るとそれなりに立派なんですけどね。


 



ART治療開始の基準:すべてのHIV感染者に推奨だとか

2012年10月14日 | HIV

相方がいないので、ネットでHIVの治療の新しい治療法や薬についていろいろネットで検索。

手元にある「HIV感染症治療研究会」が出している「治療の手引き第15版」が最新版なのですが、
それによるとART治療開始の基準は、

 エイズ発症、CD4 CD4が350~500:治療開始を推奨
 CD4>500 :ガイドライン委員間で推奨度合いが異なる
 妊婦、HIV腎症状、HBV重複感染者で肝炎治療を必要とする患者:治療開始

となっています。

ふと新しい版が出ていないかと思ってネットを再度検索をしてみると、15版の改訂版として、
2012年3月27日改訂版というのが出ていて、
それによると、

 ●ARTはすべてのHIV感染者に推奨される。
 推奨度は治療前のCD4陽性リンパ球数によって異なる。
     CD4<350:AI
     CD4が350~500:AII
     CD4>500:BIII

 ●以下の場合はCD4陽性リンパ級数に拘わらずART開始が強く推奨される。
   妊婦:AI
   AIDS指標疾患の既往歴:AII
   HIV関連腎症:AII
   HIV/HBV重複感染:AII

 ●ARTは性的パートナーにHIVを感染させるリスクを有する患者に進められるべきである
   ヘテロセクシャル:AI
   ほかの感染リスクグループ:AIII

 ●ARTは、治療を受ける意思を有し、かつ治療にコミットできる患者に対して開始すべきである:AIII

推奨度:A=強く推奨
エビデンスの評価:
  I=無作為化コントロール試験のデータ
  II=良くデザインされた非無作為化試験あるいは長期の臨床アウトカムを含む観察コホート
  III=専門家の意見

また、国際抗ウイルス学会米国委員会の成人HIV感染者に対するARTのガイドライン改定では、
「CD4陽性Tリンパ球数に関係なくすべての成人患者にART推奨」だということです。
        → JAMA(2012; 308: 387-402) 

ただ、そうすると、治療費がどうなるのでしょうね。


ドイツからの訪問客:夜はHIVの話でもりあがり

2012年09月13日 | HIV

週末うちに泊ったドイツ人カップル(♂&♂)、
ドイツでは男性同士の結婚がみとめられているとか。
夫夫です。

 

そもそもなぜこのドイツ人と知り合いなのかといいますと、
自分が学生時代からお付き合いさせていただいた元々カレの友人なのです。
カレは大学を卒業した後、ドイツ文学の研究の為にドイツの大学に数年間留学しており、
その際に彼らにであったらしいんですよね。

 

で、自分が卒業して就職するまでの間の約40日、
ヨーロッパ(オランダ、ベルギー、ドイツ、オーストリア、イタリア、スイス)を
貧乏一人旅をしたのですが、
そのときドイツでの数日は彼らのところに泊ることができるように手配してくれたんです。

 

フランクフルト近郊の町、いや村。
畑の中にポツンとある一軒屋。
電機も水道も通っておらず、夜はランプとロウソクの灯りしかなく、
やたら星が美しかったのを覚えています。

 

トイレを使ったら、井戸からバケツに水を汲んで流したのを覚えています。

 

あれから23年。

 

お互い様ですが凄く変っていました。
自分は髭が生えて短髪にしていますし、
年下のドイツ人は、その頃は長髪を後で束ねてポニーテールにしていたのに、
今は金髪に染めて、パンク風の髪型。

 

そのドイツ人は今HIV啓蒙のボランティアをする活動家。
先日ドイツの町ギーセン(Giessen)で行われたゲイパレードCSDを企画、実行したそうです。
その模様はYou tubeでも見ることができます。

 

で、そのほかに所謂ハッテン場に、医師、カウンセラー、ボランティアスタッフを乗せて出向き、
そこでHIV迅速検査を行っているようです。

 

HIVだけではなく、B型肝炎ワクチン接種の薦め、HPVワクチン接種の薦め、
セーフセックス、など手広く活動されているようです。

 

で、「日本では検査は気軽にできるの?」って聞かれまして。
奈良市は平日午前中、予約で無料検査ができるけど、と応えると、
「そんなの働いている者は行けないでしょ?」
「えっと、そういう人は大阪に行くんですよ」
「そんな面倒くさいことしてたら、悪くなってしか行かないんじゃない?」

 

逆に自分からは
「日本ではHPVワクチンは中学1年の女性が対象で、男性には認可されていないんですよ」
「え?だって、男性だってアナルセックスやオーラルセックスで陰茎癌、肛門癌、咽喉頭癌になるし、
特にMSMはストレートの男性よりも十倍以上肛門癌、陰茎癌になりやすいし、
HIV感染者はさらにその5倍くらいなりやすいんだよ。
だからゲイの男性にはできるんだ。オーストラリアやアメリカでは男性も接種対象だよ」

 

しらなかった・・・

 

ちなみに「HPVワクチン」は日本では「子宮頸がんワクチン」と呼ばれていて、
そのため、男性には接種しない、あるいは必要ないと思われています。

 

彼らは英語ペラペラで、難儀しながらの会話でした。


受診日:行ってきます

2011年08月26日 | HIV

今日は受診日なので、大阪へ。
今日は造影MRI検査があるので、MRIを10時に撮って、その後診察です。

昨夜、窓を開けて扇風機を回して寝たのですが、
夜中にあまりの暑さに目が覚め。
下着が汗でビショビショ。
下着を替えて、水シャワーを浴びて新しい下着に着替え。
昨日買うた目覚まし時計を見ると、温度30.1℃、湿度62%・・・

これはもうエアコンをつけるしかないと、29℃設定にして、涼しくなるまで冷蔵庫の冷茶を飲んで。

涼しくなったところで再び目覚まし時計を見ると29.1℃、湿度40%。
室温1℃下がって湿度20%下がると全く違いますね。

その後ぐっすりと眠って、でも、いつもどおり5時半に目が覚め、
本など読んでおりました。

ちょっと軽めの「かんさい絵ことば辞典」。
関西生まれの関西育ちの自分にとっては、まったく普通の言葉なんですけど。
京都言葉と、河内言葉、船場言葉など、関西弁といっても沢山あるので、
全員がこの言葉を使うわけではないんですけどね。
ちゃんと「おかいさん」も載っていましたよ。

さて、今日は受診日でして。
いつもは8:45の一番の診察時間を予約しているのですが、
今日は造影MRI検査があって、その結果も聞くことになっているので、
検査の後、11時からの診察になります。

自動車で行けば楽なのですが、朝8:45の診察時間に間に合うように自動車で行くと、
ちょうど阪神高速のラッシュアワーの渋滞に捕まってしまうので
いつもは電車。
電車もラッシュアワーなのですが、運転しながらの渋滞なら、寿司詰めの電車の方がましです。
でも、今日はラッシュアワーの時間を外れているので、
久しぶりにドライブを兼ねて、自動車で行ってきます。
ETCカード久しぶりに使えます。

出かける前に洗濯を。
三日分の下着、靴下、タオル、シャツ、チノ。
そしてシーツに枕カバー。

全部洗濯槽に放り込んで電源を入れると、入れすぎの警告ランプが。
シーツと枕カバーを先に洗濯して、その間に朝食。
薬も忘れずに飲みましたよ~。
朝食を終えて食器類を洗うと洗濯が終わり、
残りの洗濯物を再び洗濯機へ。
出来上がったシーツ、枕カバーを干して。

次の洗濯物が終わって干しに行くと、既にシーツと枕カバーは乾いていました・・・。

空を見ると入道雲。
暦の上では秋なのに、まだ夏ですね~。

昨日は咲いていなかった朝顔が今日は一輪咲いていました。
以前割いていた花は、既に種をつけているようで、根元が膨らんできています。

では行ってきます。
あ、造影MRIの同意書忘れたらあきませんね。


たまには真面目に勉強してみる:HIV

2011年07月13日 | HIV


たまにはHIVのことも勉強してみるということで。
県立図書情報館でいろいろ探してみたところ、こんな論文が。



ARTの遅れで医療費激増



 ジョンズホプキンス大学(ボルティモア)感染症科のKelly Gebo准教授らの研究から,
CD4陽性Tリンパ球数を指標とした抗レトロウイルス治療(ART)の開始が遅れると,
早期開始患者と比べて健康状態が悪化するだけでなく,
治療開始後数年間に何万ドルもの医療費が余分にかかることが明らかになった。
詳細はMedical Care(2010; 48: 1071-1079)に発表された。


43%超が感染後期に受診


 研究責任者のGebo准教授らは
「早期治療が健康状態の維持と予後改善に重要であることは周知の事実である。
しかし今回の研究の結果,治療の遅れによって治療開始から数十年にわたって余分な医療費がかかり,
医療制度にとって大きな負担となることも明らかになった」
と述べている。


 ARTの進歩によりHIV感染者の生存年数は延長し,健康状態の維持においても改善が見られている。
しかし治療の開始が遅れ,疾患が進行してしまうと,これらの効果も低下する。
治療が遅れる理由としては,
 (1)HIV感染に気付かない
 (2)医療制度の利用方法が分からない
 (3)メンタルヘルスまたは薬物乱用問題など他の問題を抱えている
などが挙げられる。


 同准教授らは今回,2000~07年に米国各地のHIVクリニックで作成された8,348例の医療記録を検討。
その結果,患者の43%超が感染後期に初めて医療制度を利用していることが分かった。
これらの患者は,来院時点で既にCD4陽性Tリンパ球数200/μL未満という極度に免疫力が低下した状態であった。
CD4陽性Tリンパ球は免疫系が正常であるか否かを示すマーカーで,
健康人のCD4陽性Tリンパ球数は800~1,000/μLである。HIVなどによりCD4陽性Tリンパ球が破壊されると,
同リンパ球数が劇的に減少して感染症や特定のがんを発症しやすくなる。


 同准教授は「CD4陽性Tリンパ球数が減少すると患者が合併症を起こす可能性が高くなり,
ARTを実施しても同リンパ球数が正常レベルに回復しない可能性が高くなる」と説明している。
先行研究では,感染後期に受診すると生存期間が短くなり,ARTによって得られる便益が少ないことが示されている。


大幅な医療費増につながる


 また今回の研究では,感染早期受診者と比較した場合,感染後期受診者の累積治療費は
治療開始後7~8年間で平均2万7,275~6万1,615ドル高いことが明らかになった。
感染後期受診者では,感染早期受診者より健康状態が悪化しており,
特に治療1年目の医療費が高かったが,この医療費の差は7~8年後も縮まらなかった。
Gebo准教授らは,この結果について「感染後期受診者では入院頻度が高く,高額なARTや抗菌薬が必要となり,
免疫力の低下により悪化した他の疾患の治療も行わなければならない場合が多い」とコメントしている。


 また,同准教授らは
「今回の研究結果は,感染リスクのある人に対してHIV検査を促すこと,
同検査で陽性と診断されてから最初にクリニックを受診するまでの期間を短縮することの重要性を強調するものである」
と結論付けている。


自分がまさにそのケースで。


なかなかアメリカと日本は医療費に差があるので、そのままあてはめて良いのかどうかわかりませんが、
治療初めてもう6年にもなろうとするのに、CD4値は300代をウロウロ。
なんとかならないんでしょうかね。


今日の弁当。
揚げ油が一杯残っているので、今日は揚げもの弁当。


ハムカツ、海老フライ、コロッケ、鶏のから揚げ。冷凍してあったハンバーグ。
青い野菜が冷蔵庫に全然なく、ジャガイモと玉ねぎでポテトサラダ。
青いのはドライパセリ。


小さいおむすびを4つ作って、上に梅ペースト、海苔玉、鮭フレークをのっけてみました。
一つは海苔で巻きました。


カロリー高すぎ?