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いきなり脳腫瘍~頭蓋低髄膜腫が発覚、東日本大震災直前に手術。再発し再手術、右失聴と右顔面神経麻痺になる~

脳腫瘍を告知され開頭手術。
7年後に再手術し、重い障害を負う。
それでもフルに働き、母をひとり介護し看取った。

患者会、役に立った

2018-06-24 21:04:42 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
国立がん研究センターの病院の最上階のカフェにて。
眼下に築地市場が見える。
20人超集まったが、夫婦参加もおり、20症例程。
ひとりずつ自己紹介、そこは主に病歴である。
これだけで1時間超。
まーやっぱり直に話すのは、良い。
教わった、参考になった、癒された。
先月20日に総会で話した方も多く、
「顔が良くなった、
話し方もスムーズになった」
と、3人から言われた。
自分でもそう思っていたのだが、
先日のリハビリ科での評価では、
「大きく変わっていない」
(ほとんど変わっていない、という意味)
と言われ、凹んでいたのだ。
機能障害は強いが、静止した状態では、
角度により、ちょっと見では、わからない…
位には改善したのだ。
やっぱりそうなんだ、と嬉しかった。
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