病気 アンケート！

昨日の膠原病で珍しい物を貰いました。

それはアンケート用紙！！どちらも強制は一切なくて、やっても良いならよろしくね。と言われただけ。

でもほら、モルモット希望は後世の為にやれる事はやると決めてるんで、今日やってみました。

1つは自己免疫疾患者がコロナワクチンを接種した副反応についてで、これはWebで回答。自己免疫疾患者のデータが少ないかららしいけど…私メッチャ軽かったから役に立つのかな(・・?

もう1つは手書きで、全身性強皮症から間質性肺炎を羅漢した患者へのアンケート。

これね、返信封筒の中に1000円のQUOカードが入ってて、あらん太っ腹♪なんて思ったけど、実際やってみたら1000円は貰わないとだった(；´∀｀)

何をきっかけに病院に行ったのか？疑いと言われたのはそれからどれ位？確定したのは？薬はいつからスタート？先生からの説明は何があったか？その時の気持ちは？処方された薬は？今は？何かで調べたか？等々。

…手書きは薬の名前のみで、後は番号に○をするだけだけど、4年近く前に遡るのは結構大変だし、ステロイドも変更してるからプレドニンだっけ？プレドニゾロンだっけ？骨粗しょう症予防薬の名前は？これは何の薬？とお薬手帳やアプリで確認しなきゃだったから、結局終わるのに30分は掛かったかな(-_-;)

だって、きっかけは白内障オペからサルコの疑い→強皮症の疑いもあったらしいが、強い症状のサルコで確定→1年経たずに強皮症のほぼ確定→強皮症確定…ほら、何をきっかけにとか難しいし、強皮症と診断された時とかんんんんん〜？？？

まぁ、どちらも無記名での提出だから、連絡が来る事は無いみたいだけど、連絡来たらちゃんと協力するんだけどなぁ。。

それでね、疑いと確定共にその時の気持ちがあって、恐怖・不安・安堵・悲しい・前向き…とまぁ、16個位あった中で私が選んだのは『納得・前向き・不安』。確定ではもう1個選んだけど忘れた。

ん〜思い返しても今も変わらないこの気持ち！これはまだ先が本気で分かってない今だから言える事かもだけど、出来る限り前を向いて治療して行きたいなぁ。

あれ？ワクチンのアンケートはちびさんも該当者だし、先生に渡されるのかな？簡単だったから是非やってね(^_-)