仕方がないけど…凹む

今日お昼にマスクについてupしたけど、その後いつもお昼食べてる4人で、新型コロナについての話になって…。

マスクが無いだ、手洗いとか除菌シートについてとか話て、3人はマスクして予防をと言ったけど、1人だけしないと言ってて…(ー_ー;)

元々手洗いうがいしてるから、自己免疫がちゃんとしてれば重症化しないだろうから、マスクなんてしない……って！？それ、私の前で言うのは間違ってね( -_・)?

いやいや、それよりも、実はしょっちゅう目眩だ頭痛だ風邪気味だと体調悪くして、それで突然休んでるし、更に毎年の様にインフルにもなってるから、実は免疫力弱いんじゃね(@_@;)

もちろん体調不調は仕方がないけど、そもそも更年期に入ってる年なのに、出会った時から行動を変えてない！

例えば朝シャンしてドライヤーをかけないとか、夏はエアコン20℃以下でお腹だけタオルケットをかけて寝る…若きゃ何ともないけど、おばさんは風邪引くっての(;￣ー￣A

そんな人が予防しないんじゃ、一緒にお昼食べてるこっちは不安なんですけど(´д｀|||)

自分は健康だ(と思ってる)から気にしてないんだろうけど、こっちは風邪ですら命懸けなんで、せめてもう少し言葉を選んで欲しい（´ 3｀)

いや、その前に何故そんなに体調不調になるのかを、いい加減自覚して欲しい(-_-;)

まぁもちろん、言っても無駄なんで、その場では何も言わなかったけどね┐(￣ヘ￣）┌

ただ…病気を理解出来ないのは仕方がないと分かってるけど、ちょっとした言葉に敏感になってしまって気持ちが凹む(/´△`＼)

今はまだ動けて必要とされてるから大丈夫だけど、いつまで続けられるか分からないし、何よりいちいち凹むのが続くのも辛い(´д｀|||)

前向きに自分なりに頑張っても、ちょっとした事の積み重ねがあって、毎日明るく元気になんてムリじゃん！でも、それを会社で出したら心配されちゃうし、仕事もやりにくい(>_<")

気にしなくなくても、鋼の心じゃないから気にしちゃうんだよぉ(∋_∈)

む～今日は久々に呆れから凹みになって、気持ちが疲れちゃったのかな…弱気発言になっちゃったσ(￣∇￣;)でもたまには良いよね(笑)

今週は明日で終わり！仕事帰りにはHOT使用後初めてイオンに買い物に行くんで、来週ゼロスタート出来る様にストレス発散してこよーっと(*´∀`)♪

マスクがっ！？

新型コロナウィルスについて、連日情報が凄いですね(ー_ー;)

しかも、ついに渡航歴無しの日本人の方も掛かったとか聞くと、呼吸疾患&免疫力皆無に近い身としては、本気で怖い(´д｀|||)

もしも…もしも移っちゃったら、重症化では済まないイヤな自信があるもんΣ(Ｔ▽Ｔ;)

まぁ、既に1年半予防対策をしているんで、今までと変わらずに過ごすだけなんだけど(;￣ー￣A

でさ、中国でマスクが…とテレビでやってるし、100均行ったら数枚入りをお一人様1箱、薬局にはマスクがほぼ無い！を今日目の当たりにしてビックリ！Σ（￣□￣;）

それで気になって、あ○ぞんでお気に入りマスクを検索したら、1箱50枚入りが11月には約600円だったのに、今はな、な、なんと約2600円(◎-◎;)

って、2000円upなんて、中国のぼったくりと変わんないじゃんΣ(￣ロ￣lll)

後、マスクにスプレーするタイプのウィルス除去のも、約700円が約1200円と500円もupしてるしΣ(´□｀;)

これじゃ、呼吸疾患や免疫力低下の人が欲しくても買えないじゃんね(@_@;)

いや～今お気に入りで使ってるマスクが、リニューアルとかなるとイヤだし、どうせ毎日使うからまとめ買いしとこう！で、11月に買っておいたから、3種類で250枚はあるんで良かった( v^-゜)♪

更に除去スプレーもまとめて2個買っていたんで、こっちも問題なし(^w^)

まとめ買いしてた去年の私(*^ー゜)b グッジョブ!!

まぁさ、必要以上に怖がる必要は無いけど、当面は人混みに行くのは気を付けなきゃ！って、新型コロナ関係なく、気を付けろと言われてるんだった(笑)

やっと会えました

今日仕事から帰ったら、じじぃが青森から帰ってきてて、一週間ぶりに会いました(笑)

そして、じじぃと共におばあちゃんも帰って来てたんで、やっと会う事が出来た(*´ω｀*)

けど、103才で大往生だし、眠る様に亡くなったと聞いてるからか、寂しくて泣くかと思ってたのに、ちょっとだけうるっとしたけど、笑顔でお疲れ様を言えました(^∧^)

四十九日まではウチに居るんで、おばあちゃんも寂しくないだろうけど、ずっと会えなかった分、色々と話をしよーっと(*´ー｀*)

限度額変更～♪

昨日、新しい受給者証が届きました～(*^▽^)/★*☆♪

7月から6ヶ月連続で5万円越え…所か、8月からは毎月入院してるから30万越え(◎-◎;)

もちろん30万は全額支払の金額で、私がは上限額までしか支払ってないんだけど(^ー^;A

けど、10月から上限額が1万上がったんで、毎月の支払い額が増えて、有給が無くてお給料が万単位で減ってる私には、その1万がキツイ(´д｀|||)

今は生命保険で補えてるけど、後数回でそれも無くなる！！もちろんその頃には有給20日復活するけど、秋には無くなってまたお給料が減る(ー_ー;)

そーんな状況で『長期かつ高額』の申請をしない訳にいかないじゃない(￣^￣)

来月には変わる事を期待して 1/16 に送って昨日来た…早くね(；゜∀゜) ありがたいねぇ(^人^)

わーい！これで来月から上限が半分…去年の額に戻るσ(￣∇￣;)

いつまで毎月の通院が続くか分からない、ステロイドの減量以外薬が減る事があるのか分からない私には大きいよね♪ヽ(´▽｀)/

家族の想い

今年も病気平癒の御守をいただきました(*´ω｀*)

じじぃからは毎年新潟の宝徳稲荷ので、姪っ子1号からはホームすぐ側の神田明神のを(^∧^)

去年は義兄2号からいただいたし…(^ー^;A

御守を買ってくれるのは、私の事を考えてくれてるって事だから、そんな皆からの想いありがたいねぇ(； ∇ ；)

病と向き合い頑張るのは自分だけど、心に応援を貰えるのが嬉しい(*´∇｀*)

貰った気持ちを支えに、この先も頑張ろうっと(￣▽￣)=3

病気 6回目の入院 3回目～退院

昨日は贅沢な寝疲れしてました(苦笑)

だって、8月の3週間入院から6回目で、TOTAL 31日泊まってるのに、初めて夜中起きても、お手洗いに行かなかったから(;゜0゜)

少なくても1回は必ず行くのに…点滴ガッツリ入ってるのに…利尿剤飲んでるのに…のにのに行かない位、エンドキサンは体に負担があるらしいf(^_^;

で、この日の予定は眼科診察と呼吸器内科往診のみ！

吐き気も出てないから、ゆっくりした日にと思ってたけど、なぁーんか軽くムカムカはする(-_-;)

だから、3日目の3食全て主食の無塩パン、うどん、ごはんは食べられるのに、おかずの油がダメで、多分カロリーは1300以下だったんじゃないかな(；´_ゝ`)

そのせいか、空いてる時間はほぼ寝てたかも(笑)ただ、お手洗いの回数はすんごいけどね(;^_^A

ちなみに体重は、入院2日目が 0.7㎏減、3日目が 1.7㎏増、退院日が 2.3㎏減…入院当日と退院日の差は 1.7㎏減程度だから、週明けには絶対戻ってるね(笑)

そしてそして、眼科はいつも11時から予約で15時過ぎに呼ばれるから、この日もそうだと思ってたのに、まさかの11時前に呼ばれて(゜ロ゜;ノ）ノ

しかも行って視力検査→診察終了迄で40分位(@￣□￣@;)！！ うっそ！！最短記録じゃね(≧∇≦)

目の状態は変わりはほぼ無いけど、右目が少し炎症してる…原因は、年末の入院の時に、眼科のＨ先生が目薬処方依頼をしてたのに、Ｋ先生が急患でバタバタして忘れたから(;￣ー￣A

まぁ、切れて2週間ちょいで、見辛くなってから1週間位なんで、入院初日から点眼し出したから、今月末には落ち着くでしょ(；´_ゝ`)

そーそー教授回診！

11時半前に余裕で病棟に戻ったけど、もう実は終わってるんでは？と思ってたら、11時40分頃に来ました(笑)

でも私のカンファをこの日の朝にやって病状が分かってたからか、手の触診と口の中を見て、「体調はどーですか？吐き気は無い？エンドキサンが今の量で効果が見られてるみたいだから、もう少し続けるけど、頑張ってね。」だけだった(；´_ゝ`)

口の中は前日の女医さんもそうだったけど、皆見て良い意味で驚いてる！って事は、私のレベルだとベロがもっと固まってる人が多いって事だ(；´∀｀)

とまぁ、午後2時間位は外来にいると思ったのに、午前中に1時間内で終わっちゃったし、教授回診も終わっちゃったから、本当に寝てばかりでした(^w^)

夕方に先生方が来て、今回の血液検査・レントゲン・心電図・心エコーは、治療スタート時から少し下がったけど、今の量にしてから横這い出来てるから、このまま数回継続したいけど良いですか？と聞かれたけど…私に拒否する理由は無いんでお願いしました。

でも、その後は？呼吸器でオフェブを使用するかもと言ってたけどそっちは？と聞いたら、エンドキサンの後は、通院で違う薬の錠剤での治療になるけど、オフェブと同時に使うと、副作用が酷くなった時に、どっちの薬かが分からなくなるから、ずらして使うらしいσ(￣∇￣;)

後、ダメ元で青森に行って良いか聞いてみたけど、寒冷地は強皮症には良くないから…やっぱりダメでした。

けど、姉ちゃん達にお願いしてるし、何より自分でムリだと分かってるから、ショックは一切無し！それに離れてたって思いは届くし、お墓がこっちだからじじぃが連れて帰って来るらしいんで、一週間後には会って直接伝えられるから、春まで待たないで済むみたい(*´ω｀*)

話戻って、次の入院が多分 2/20頃で、そこまでにCT&呼吸機能検査をして欲しいと言われ…。でもCTが早くて 2/14しか予約が取れないと(ーー;

2/7が次の膠原病の外来で、午前中 11時迄に眼科に行って、処方箋を貰う事になってるから、呼吸機能検査はそこで問題ないけどCTで別の日は面倒だし、お給料減っちゃう(-＿-;)

ので、自分から外部の病院でその日じゃダメ？と聞いたら先生対応してくれたんで、2/7は忙しい(汗)

1. 11時前に眼科で処方箋貰う
2. 採血
3. 12時迄に外部の病院へCT撮りに
4. ランチ&郵便定期解約(通院関係無)
5. 15時から呼吸機能検査
6. 膠原病診察
7. 地元薬局

1日休にしといて良かったε- (´ー`*)

ほんで、最後に呼吸器内科！

19時半頃にＩ先生が往診に来てくれて、現状は横這いだから、今月中にカンファをしてオフェブの使用時期を決めるらしい！

私よりも悪い人も使って少し良くなったりしてるから、Ｉ先生的には絶対チャレンジした方が良いと思ってるけど、自分だけで決めるのは怖いらしい(笑)

使うなら、早ければ来月入院の往診で確定して、春には始めるのかもね（￣～￣；）

で帰り際、今日は早かったね！って言うから一瞬？？だったけど、直ぐに往診時間の事だと分かり、うん。そうだね。けどやっぱりちょっと遅いよ！と伝えたら、そっか(笑)と嬉しそう(。^。^。)

周りは皆当たり前で言ってくれないから、私に気付いて貰えるのが嬉しいらしい(笑)何せ先月自分で言ってた位だから(￣▽￣)=3

こんなんで3日目は終わり。

そして今日(あり？もう昨日になってる！)は、じじぃが青森に行ったからお迎えは姪っ子が来てくれて…方向音痴なのは分かってたけど、ナゼか前のタクシーに付いていって隣の私立大学病院に行ったらしい(苦笑)

でも違うと無事に気付いて、ちゃんと来てくれて、後はウチまで送って貰い、着いたのは11時半頃かな？

ここ2回吐き気で体調悪かったから、姪っ子は帰ってからの私が心配で、姉ちゃんに聞く位気にしてくれてて…優しくてありがたいなぁ(*´ー｀*)

前日に頼んでいた酸素ボンベ屋さんも、帰ってちょっとで来てくれたんで、ウダウダする前に買い物に行って、あの事件に遭い、その後はランチ後ていさんも自由になって親子でお昼寝(。-_-。)zzz

寝てばかりでも熟睡はないし、他人と24時間同じ空間にいるんで病院は疲れるからねぇ(*_*;

けど、吐き気止めのお陰で今日は体調良いんで、この土日もゆっくりして、週明けの紙&メールだらけの仕事に備えたいと思いまーす (#^ー°)v

ふ～たった1泊増えるだけでも、心身ともに来るんだなぁ…。次からは2泊に戻るけど、吐き気止め入れて貰えば大丈夫な事が分かったから、もう帰りも怖くないね(〃^ー^〃)

マジでムカツク

昨日の事も書いてないけど、今日退院して酸素ボンベの交換に来て貰った後に、買い物に行って帰って来たらこの状態Σ(￣ロ￣lll)

そりゃ、スーツケースのファスナーしないで出掛けたのは私だけど、蓋側に結構入れてて、私が開けるのも少し重いし、食べ物入ってないから大丈夫かと思ったら…この有り様です(-""-;)

歯磨きケースもジップロック噛み切って、歯ブラシはガジガジ噛んでるし、マスクは菌が付いたから全部使い物にならない（ ＴДＴ）

歯磨き粉は…多分穴が開く程噛む前に私が帰ってきて放置した感じだから使えるけど…………毎度毎度情けない(ー_ー;)

3日会えなかった抱擁は買い物前に済ませてたんで、今は鬼ママンで悪さをしたら自由に動けないの刑に処してます(￣^￣)

ていさんにとってイヤな事は、ウチの中を自由に動けない事と、ママンに無視される事！

とりあえず、やらかしの片付けして、買い物したのをしまって、ランチが終わったら出してあげるか考え様！

すごくジーーーーーっと見られてるけど、怒ったママンはその位じゃ簡単には許さないのじゃ(＃｀皿´)

悲しい…(泣)

今さっき、じじぃから連絡が来て、1/23 13:10頃におばあちゃんが101才の天寿を全うしたそうです(;＿q)

じじぃは明日の朝の新幹線で青森に行く事に決まったらしいけど、姉ちゃん達はどうするんだろ？

私は…明日退院だけど、Ｈ先生からDr.stopを出されちゃってるんで、おばあちゃんに会えない(;つД｀)

あれ、今になって実感してきて涙が止まらない(´；ω；`)

気が強いけど可愛くて涙もろいおばあちゃん…お疲れ様。天国でゆっくりしてねρ(・・、)

暖かくなってＨ先生のOKが出たら会いに行くから、その時にいっぱい話そうね( ；∀；)

病気 6回目の入院 2日目

毎朝悩まされる腰痛！今回の入院では、枕の位置を15cm下げたら、腰の凹み癖部分から少しズレたんで、ちょっと楽かな♪

後ね、ZIPで今日デビューのすとーんずとすのーまんが歌ったから見たんだけど、すのーまんはなかなか良いね(///∇///) DDは好き♪でも、ライブに行きたいとはならないんだけどね(；´_ゝ`)

しゃて、今日の予定はエンドキサンのみ！

Ｋ先生と研修医の2人で9時ちょいに点滴針を入れに来たら、今回は研修医が刺すと…昨日採血してくれた先生だから、不安は全く無かったけど、最初の入院の時の女性の研修医はやらなかったのに、何故だろ？

と、点滴針刺したのは左腕内側の太い血管で、私の中では一番やり易い所だぁが、何度も角度を変えたり色々とやったけどダメらしく、研修医が抜こうとしたんだけど、Ｋ先生からstopが掛かって、針を刺したまま選手交替σ(￣∇￣;)

Ｋ先生が少しずらして奥まで刺したら…血が上がって来て、やったねＫ先生一発OKだよd=(^o^)=b

いつも1回じゃ済まないけど、今回はさすが先生！！と研修医に威厳を見せれたね(笑)

それに動いても支障が無い場所なのが、更に良いね(゜∇^d)!!

この後はベッドでボーッとしてるだけなのに、まさかの上司から確認メールが来て(゜m゜;)来月の補充計画に入ってるけど、明日の入庫もある…必要？って！Σ(×_×;)!

その品目のスポット引取依頼の覚えがないから、きっと間違いだから無しでと伝えたけど、毎月毎月何かしらやらかしてるなぁ(；´∀｀)

無事返事をした所で点滴開始！先ずは2回続けて吐き気があったから、今回は先に吐き気止めを点滴して、終わったらエンドキサンを入れたんで、スタートは11時半頃かな。

でぇさぁ、おトイレに行こうと思ったら、カニューレが引っ掛かって取れなくて(；￣Д￣）？

点滴前に酸素ボンベカートを点滴の棒を入れられるのに変えてくれたんだけど、その時に狭いスペースでやったから、持ち上げて変えてくれたのね。で、カニューレが車輪の内側に入っちゃった…と(@_@;)

いやさ、カニューレは鼻に入れるから、直に粘膜の所に菌が行っちゃう訳でしょ！？なら、カニューレが床に着かない様に対応してくれないとじゃん(-""-;)

免疫無い所に、今日の点滴で2週間位更に落ちるんだから、そーゆー所も気にしてよ（；￢＿￢）ホームのホームではこんな事絶対無いんだけどなぁ(/´△`＼)

まぁ、起きてる事は変えられないんで、除菌ウェットでしっかり拭いたから大丈夫だと思うけど、ホームのアウェーでも3回目の入院なんだから、そろそろHOT患者にも慣れて欲しいわ(-_-;)

とまぁ、今日も色々と気になる事があったけど、残りは置いといて。

点滴が終わったのが15時ちょいだったけど、ほぼ寝てたから夜眠れるか心配(笑)

この後は100均で買った間違い探しをしてから夕ごはん♪鮭ごはんが美味しかった(*´ω｀*)

でもごはん食べてちょい位で先生方が来て(苦笑)まぁ、いつもの確認と明日のカンファで治療の確定が出るかはまだ分からないけど、決まってから連絡しますね。と。

んで、エンドキサン前に入れた吐き気止めが何と【 48時間 】効くらしいのよ(゜ロ゜;ノ）ノ

と言う事は、ちゃんと効けば退院日まで大丈夫なはず！！頼みますよ吐き気止めさん 人(￣ω￣;)

今日はこれでおしまい。後は歯磨きしてゲームして寝るだけ！

なんで、ちょっと早いけど、おやすみなさーい(￣ｑ￣)ｚｚｚ

病気 6回目の入院 1日目

エンドキサン投与区切りの6回目の入院してます。

今回もホームの中のアウェー棟での入院……やっぱり色々と……(-_-;) んでも、そこは置いときましょう(笑)

今日の流れは、レントゲン・心電図・採血・採尿と、いつものメニューだけだったのに、急遽明日予定の心エコーにも呼ばれ(゜ロ゜;

時間は11時半近かったから、看護師さんに「心エコーだけにして、午後に心電図とレントゲンにしましょう。」と言ってもらえたのに、心エコーの予約をしたら、心電図まで通っちゃって(苦笑)

しゃーないんで、両方やってきたけど、心エコーを初めてやった時は生理前で胸が張ってたから、押されるのがすんごく痛かったし、息止め時間が長くて苦しかったから、なんとなく苦手意識が(^ー^;A

実際はちょっと痛い位で、息止めも苦しくなくて、あれなら何度やっても大丈夫( v^-゜)♪

そして心電図は寝てるだけで直ぐに終わるし、また降りるの面倒だからレントゲンまでフルセットで終わらせちゃった(^w^)

病室に戻ったのが12時半位とお昼は過ぎてるけど、ごはん前に採血&血糖値の測定があるのよ（´ 3｀)

なんだけど、1年半毎月2回とか採血してたら血管がどんどんダメになって来てて(´д｀|||)元々細くて奥にあるのに、更に硬くなってるのかなぁ？とにかく1回で採れる人がまれで(;￣ー￣A

今回はまだ経験の浅い方の看護師さんらしく、手首近くでチャレンジして失敗…。

なんか怖くなっちゃったのか、先輩看護師さん(貴重な1回で採れる)に見て貰い、寝転んだらこの辺にあるよ！と言われ、なるほど…で温めてチャレンジしたけど失敗…まぁさ、この辺って言ってましたよね？って、私には見いんだから聞かれても（；￢＿￢）

結局13時過ぎちゃってお昼食べて無いから、先輩看護師さんから先生に後でも大丈夫か聞いてみてと言われてたけど、先生が採血に来たし！！(゜ロ゜ノ)ノ

先生は右肘から一発で採ったから、まれま人だと思ったのに、途中で出なくなって、結局左肘から採り直し(/ー￣;)

やーっと13時半にお昼を食べられたけど、インシュリン注射を今日からする事になったお隣さんも30分前に食べてて、その時麺を啜る音がしたから、お昼はうどんかな？と思ってたのに、出てきたのはカレーピラフで( ・◇・)？

よく見たら【常食】って書いてある！私はカロリー制限食のはずなのに…後で先生に聞いたら忘れただけらしい(苦笑)

いや～スープが付いてたから、おかしいと思ったし、そのスープがしょっぱくて。前より塩分取っちゃってるのに、そう感じるのは、まだ健常者の人よりは少な目に使ってるのかしら私σ(^_^;)?

そーそー、夜ごはんは普通にカロリー制限食だったんだけど、お浸しがかつお節だけでお醤油無しに安心したし、美味しいと思っちゃった自分に笑っちゃったよ（￣～￣；）

で、お昼ごはん後に、触診&問診&6分間歩行をやったけど、ん～ここ3ヶ月位は横這いかなε- (´ー`*)

スタート時から少し下がって、そこから横這い！つまり現状維持は何とか出来てるって事かな(；´_ゝ`)

あっ、今回は前回から付いた研修医の先生がメインで対応してくれて、更に今度は日本人の学生さんも付いてて、何かいつもよりも診察が濃厚な感じσ(￣∇￣;)

それと言うのも、8月の1回目の入院から今回までの検査結果を木曜日にカンファレンスで比べて、今後の治療方法を決めるらしく…だからか、夕方膠原病の女医さんも触診させてと来たからさ(；゜∀゜)

けどその女医さんが、皮膚には効いてるみたいだけど、肺が柔らかくなってないから、もう少し点滴は続けさせて下さいね。と言ってたんだけど…はいはい。そうだろうと思ってるたから、ショックは受けませんよ(；´∀｀)

ただね、病気とは関係無いんだけど、昨日青森の叔母さんから、おばあちゃんが返事とかも殆どしなくなったんで、そろそろ覚悟をと言われたらしいのよΣ(￣ロ￣lll)

いや、先週からの言われてたけど、もういつでもまで言われてると聞くと、やっぱり悲しいじゃん(;＿q)

私は入院中で無くても行けないので、姉ちゃん達に私の気持ちもおばあちゃんに伝えてとお願いしたけど、今行くと全員その時まで帰れなくなるから、悲しいけどその時には立ち会えないらしい(;つД｀)

今101才で1年前にくも膜下もやってる…それでもまだ生きてて欲しい！勝手だねぇ家族って( ；∀；)