副作用と毛

ステロイドの副作用に、体毛が濃くなると髪の毛の脱毛があります。

私は完璧に体毛は濃くなってて、なんと肘の内側にまで毛が生えて来てる(@￣□￣@;)！！

それもうぶ毛みたいなのじゃなくて、確実に濃いぃヤツΣ(´□｀;)

がっ、髪の毛は全く抜けてないから、これは大丈夫なんだけど、服薬して4ヶ月後位から、髪の毛が伸びるのが早い気がする上に、癖が強くなってる気がする(ー_ー;)

前は2～3ヶ月毎に縮毛をしてたけど、今は2ヶ月毎！けど、かけて1ヶ月後には癖が目立ってる(@_@;)

もちろん地毛が伸びるんだから、癖バッチリの毛になるのは当たり前なんだけど、その癖が凄い状態だから、上半分を結んだ下の毛との境がうにうにで我慢出来ないo(T□T)o

猫毛でも、ゆるいウェーブみたいでも無く、完璧に下の毛ぽい癖だから、本気でイヤなのに……(泣)

けど1ヶ月毎に縮毛なんてお金が続かないじゃーん(;￣ー￣A

この際、縮毛かけずにいたらどーなるかやってみるかっ！！それとも、ずっと考えてるショーとにしてウィッグにしちゃうか！？

とか言いながら、現状維持だろーな（￣～￣；）

au行ったけど…

今日、仕事帰りにauに行ったら、18:05時点ですでに予約いっぱいって！Σ（￣□￣;）

機種変はムリでも、手続き位ならと思ったのに、それもムリでだなんて…昔はこんなこと無かったのになぁσ(￣∇￣;)

で、18時過ぎで空いてるのが最短で6/29の土曜なんてヒッキーにはムリだし、平日は7/1と1週間先だしΣ(-∀-；)

しかも、18時を過ぎるなら連絡をくれとか言われても、運転中だからムリじゃーん( ・ε・)

ん～昨日知った位で急いでないから、遅れるから電話しなきゃとか、休日夕方とかはイヤなんで、7/6の土曜、朝一にして貰いました(^w^)

書類も特に用意する必要ないんで、2週間後に甘えに行かせて貰おーっと(*´ω｀*)

色々勉強になるなぁ

サルコの時もそうだったけど、この間の通院で違う病気の可能性を言われたんで、『強皮症』の方のブログを探して読んでます(；´_ゝ`)

そしたらある方が「特定医療費受給者票」で携帯電話の割引をしてくれると書かれてて！！(゜ロ゜ノ)ノ

早速auのサイトを見たら【スマイルサービス】だったかの割引があるとらしく…少しでも安くして貰えれば、その分を医療費に回せる！！

受給者票でサルコに対しては月額上限があるけれど、健康なら支払わないで良いお金が毎月…何年…一生…続くとなると、やっぱり少しだけでも安くして貰えるのは本当にありがたい(^人^;)

がぁ、今日もヒッキーなんで、明日仕事帰りにauに行って、手続きして来ようっと(*´∀`)♪

2年連続のお中元

じじぃ宛に親戚から来たお中元！

去年は岩手『ぴょんぴょん舎の冷麺6食セット』で、今年は『沈菜館のキムチ2種類&冷麺4食セット』……どんだけウチは冷麺好きだと思われてるのかしら( -_・)?

冷麺って、こしが強いのが良いんでしょ!？でもウチはのび気味が好きなんで、普段から冷麺は食べないんだけど、何でそこチョイスなんだろう(；￣Д￣）？

あれか？最近私がキムチにはまってるから、キムチを選んでくれたら、冷麺セットしか無かったって事かっσ(￣∇￣;)

でもキムチはポッサムで、白菜を食べると言うより、中の具を楽しむって感じだから私の好みじゃ(；´∀｀)けど、水キムチを食べたかったから、それは嬉しいな(*^▽^*)

とか言いながら、じじぃはキムチ食べられないけど、私は冷麺に乗せ&お汁も入れて、2人で美味しく頂くけど(^w^)

東京ドーム当選！！

昨日、体調不良&じじぃとのいざこざたで、すっかりupを忘れてた！

無事 12/19 のUVERworld 東京ドームライブ当選しましたヘ(≧▽≦ヘ)♪

なんと今回は、姉ちゃん2号だけでは無く、甥っ子1号(30才)も一緒に参戦するの(o≧▽゜)o

甥っ子と行くって……なんかうける(笑)

大きなドームで席は悪いかもしれないけど、とりあえず今年もライブに行けるから嬉しいな(*^▽^)/★*☆♪

あっ、じじぃとのいざこざたは、いつも通りどちらも謝らずに、今日は普通ですわ(苦笑)

また体調不良

今日は今週一番調子良い♪

と感じて、朝の健康チェックで元気ですと答えたのに…その数分後には突然心臓がバクバクし出して！Σ（￣□￣;）

また不整脈(￣□||||！！

息苦しいし、歩くと軽くふらつく迄はまだ何とかなると思ったけど、ブラ紐さえもきつくなる程、胸辺りへの圧迫が辛い(-_-;)

少し席から離れてスマートウォッチで脈拍測ってみたけど 80無い！でも、息使いは早い!？

9時ちょいからの違和感は1時間位で治まったけど、相変わらず息は吸い辛いし、このまま悪くなったりしたらイヤなんで、帰れる内にで有給使って帰る事にしましたf(^_^;

原因はなんだろうと考えたけど、やっぱり大気の変動とステロイドが1mg減った以外無いんだよねぇ(@_@;)

しかも病院に行っても何も出来ないんで、ウチで寝てるしかないと言う、サボリ病みたいじゃん(；´_ゝ`)

ちなみに、ウチでソファに寝転んで20分後に脈拍測ったら 114 と、軽い運動したみたい(苦笑)

とりあえず気圧もステロイドも体が慣れるしかないんで、今日は自分を甘やかして休ませてあげる事にて、明日からは無理しない様に頑張ろうσ(￣∇￣;)

しかし、来月の診察でまた1mg減ったら、体はついて行けるのかしらσ(^_^;)?不安だわぁ(*_*;

スマートアシスト機能

ウチのじじぃは現在79才！

スマートアシスト機能無しの車に乗っているので、お金出すから5年内落ちの軽自動車に乗り換えないか相談をしてみたら……あれやこれや言って嫌そう(￣▽￣;)

けどさ、お年寄りの色々な事故報道がされるもんだから、娘としては心配じゃない！！

もしも………もしもの時に、あの時やっておかなかったから…… orz なんて事にならない様にしたいのに(ー_ー;)

40年以上、新車しか乗って無いし、軽自動車も乗った事無いから、ダブルで嫌なんだろーな┐(´д｀)┌

と思ってたら、テレビで今の車に付けられる！しかもお値段工賃込みで50000円内(゜ロ゜;ノ）ノ

これならどうだ(￣^￣)と話してみたら、それは良いね！と、ふたつ返事で(苦笑)

となったら、気が変わる前にさっさと動かないといけないんで、今日オート○ックスで予約して来ました(^w^)

ただ、今品切れで取り寄せに時間が掛かるから、6月半ば時点で早くて2ヶ月後になるらしい(；´∀｀)

それまで何事もありませんように(-人-;)

んでも、お金既に支払い済でプレゼントなもんだから、ご機嫌で『おやすみ♪』って言ったから、即行動いて良かったかな(*´∀`)♪

ちなみに、自分だけは嫌的な空気を醸し出していたんで、私も付ける事にしたんだけど、私のは設置不可と言われちゃったんで付けずに済みました(；´_ゝ`)良かった(^w^)

病気 ステロイド始めて 53週

今日の病院は空いてる♪

14時からの予約だったので、午後半して13:10頃に受付→採血6本→レントゲン→生協でランチ→難病申請用書類受付→診察→会計受付…この時点でまだ15:15！早っ(゜ロ゜;ノ）ノ

診察もいつもよりも早く肺の音を聞いたんで、レントゲンの結果がここ最近で一番良い感じだし、最近調子良いから、こりゃステロイドまた減量だな(^w^)…ウシシと思ってたら、先生がちょっと大事な話がありますって( ・◇・)？

んっ？まさかKL―6の数値がまた上がってて、免疫抑制剤やるとか言う！Σ(×_×;)! とドキドキしてたら、予想もしてなかった全く違う事を言われました(;￣ー￣A

ちなみにKL―6の数値は 2161 だったんで、前回より56 上がってましたf(^_^;

と本題に戻って、ステロイドをこんなに飲んでるのにサルコ患者にしては効きが悪い？のは、別の病気を持ってるからかも？とは前に言われていたけれど、実は前任の先生が移動前にたんまりとやった血液検査の項目で1つ引っ掛かってるのがあったらしく……(|| ゜Д゜)

本当はステロイド服薬前に調べなだけど、結核菌保有のサルコ患者だから、そちらで治療がスタートしたみたいなんだよね(・・?

でも1年経ってもこの状態なので、引っ掛かりの診察をしてみる事にしたらしい。

疑われてる病名は、膠原病 強皮症 ！

なんだ、それは(´・ω・`)?

ネットで軽く調べたけど、当てはまる所もあるし、違う気もするし……。

なんにしても、次回の眼科に呼吸器内科+膠原病内科初診と3科掛かる事になりました(´д｀|||)

っか、膠原病内科予約 9時…初診だからどれだけ待つのかは勿論だけど、呼吸器内科の前に採血&レントゲンも行かないとだから、病院に 8時過ぎにはいないとじゃないのっ( ´△｀)

おいおい、ウチを 7時前に出るなんて、超大変じゃーん（ ＴДＴ）

ん～サルコイドーシスですと言われて1年ちょい。一生付き合うのかなと覚悟をして来たけど、それだけじゃないとか言われると、流石にちと凹むわぁ(ー_ー;)

このままなら、免疫抑制剤は逃れられそうだけど(野ぶどうサプリ飲みだしたし)、さてさてこれからどーなるやら（￣～￣；）

服薬1年！

さっき気付いたけど……ステロイドを服薬し始めて、今日で丸1年！！(゜ロ゜ノ)ノ

30mgから始めて、2月には11mg迄減薬出来たのに、1年後にはがっかりな19mgσ(￣∇￣;)

来週の通院でまた1mg減るだろうけどσ(^_^;)?

長期服薬は覚悟してたけど、こんなに多い量を1年服薬する事になるとは(笑)

さてさて、10mgになるのはいつかしら（￣～￣；）

藁にもすがる(苦笑)

いつも読んでいる間質性肺炎を患っておられるブロガーさん。その方のブログにあったサプリ『かんぐれーぷ』が、KL-6 の数値を下げる効果があるらしく……。

でも結構高くて 8000円近くするから、直ぐには手を出せなくて(ー_ー;)

そこで、ブログをチェックさせて頂き、効果があるなら買おう！と思っていたら、その方は2ヶ月半位で 4000位 ⇒ 2700位と、1300位下がってて(￣□￣;)!!

と言う事は効果ありって事だっ (￣▽￣)=3

KL-6 の数値が上がって行く様なら、入院して免疫抑制剤治療と言われているので、もし効けばラッキーじゃないのっ щ(゜▽゜щ)

と言う事で、早速注文しようと思ったら取扱いストップしてて頼めない～(×_×)

お気に入り登録して待ち続ける事半月ちょい、ついに入荷したんで3箱欲しかったけど、お一人様1箱のみだったから、まずは1箱買ってみました(^w^)

1日1～3包と書いてあるから、KL-6 の数値を来週の通院で確認してから始めようっと( v^-゜)♪

さてさて、どーなるかな σ(^_^;)? 私の体質に合います様に (^∧^)