パニック！！！

昨日とは打って変わって大変な半日。

たっぷりと７時の目覚ましまで寝て、メガカフェインヒットして、
今日は教会で、ミサの先唱（日直みたいな）と、有志のうどんの会計。

お風呂に入ろうかな・・・と思っているとき、腸が動き始めてしまった。
膀胱直腸障害で、便秘か下痢かどちらかなので。。。１週間便秘なんて余裕。
困った。

とりあえず、ビオフェルミンなんぞ飲んで、カイロに、考え付く限りの厚着をして（でもうどんで動くから動ける程度に）

ひそかにパニックになりながら教会へ・・・

今日は、ミサで、追悼があって、その特別な言葉を言わなければならなかった！
そして、もともとの日にちと交代したために、空気を読まなければならない神父さまだった！
（単に、タイミングがわからん、状況判断が必要なミサ）
パニックは倍に。先唱するか、しないか。

交代していただくために４人の人と話して・・・
無事に快く交代していただき、トイレにも行けて、ミサに与かりました。

万が一のために、毛布でぐるぐる巻きになって、

となりには事情を少し理解してくださっている方。

途中トイレに出たけど、聖体拝領には間に合い、うどんも会計に間に合いました。

私は食券を売る係。
今日はきつねうどん１８０円、わかめうどん１５０円。

地区会があり、その方々は前売りで、私を通らないはず・・・（がそういうわけにもいかないのが現実）
お腹騒動で計算機を忘れたため、１０００円札出されて、きつね２個とわかめ一個とか言われたらかなりパニック！
お金をくださったのに、大分列が進んでから食券を受け取っていない方が、だいぶ経って気が付いて、もう一度並び直されて、デジャブ？？みたいにまたパニック！
「きつねうどんにわかめは入れてもらえないの？」（きゃー！そんな難しいこと言わないで～！）
挙句に私がアスピイって知ってるはずの代母

「ちゃん、お仕事中失礼なんですが・・・」
「今はダメです！！！」（Speak to the hand!)

コイン入れに１０円玉が入りきらなくなったり（私がすかすかに入れていたから）いろいろありましたが、途中からよく知って下さっている母のような友達がついてくださった。
たすかったー・・・。
「なんかお金扱うこと多いね」と。

座ってすることだから、車椅子だし「座ってできる仕事」って思ってくださってるんだろうな。

来年度は、気の向く方向にゆるゆる行ってみよう・・・

P.S. うどんは楽しいよ。計算機必須。

P.P.S. 

今日の教会での名言
あのパニックの中で、ほっと席に着き、開祭を待っていたとき。
「さんは言葉で伝えられるからいいわ―。恵みよね。こうしてください、困っていますって言えるんだから、こちらも良くわかるわ。」と。

昨日のニキさんの飛行機の毛布の話をしたら、元Crew、
「じゃあ、そういう場合は、『誠に申し訳ありません。こちらの手違いで見落としておりました。ひとつございました。』といえば不吉な毛布じゃなくなるのかしら？」

いろんな分野の方が、対応方法を知って下さるとありがたいね。

学習障害児【LD】理解のための基礎と実践講座 成人のアスペルガー障害を理解するために

１月１８日http://olympia.doorkeeper.jp/events/6950に行ってきました。

一週間予定がぎっしりで、今日１９日も本当は教会でお役目があり・・・思いつく限りのカフェイン、ビタミン、栄養ドリンクで準備。
でも、 昨日の朝は起きても、やっぱりヘロヘロ。
Red Bull飲んで、キューピーコーワゴールドに、ポポンSにシナールに、痛みどめに・・・
教会の文書を朝から見て、どうやって行くか・・・

痛いと目が回って、音が嫌になるので。。。
なんのこっちゃかわからないワーキングプアだけど、うちから新大阪までタクシー、
そこからなんと自由席で新幹線に乗りました（往復）。

Facebookでたくさん考えてくださったお友達、ごめんなさい。

会場は、新神戸駅の近くでした。
千人入るホールで、たくさん人が来てました。会場で人に酔ったかも(笑)

講師のお二方は、１０年位前から会って（というかこういう講演で）見たかった方々。
大人のアスペルガー当事者ニキリンコ（http://homepage3.nifty.com/unifedaut/）さんと、LDでは有名な竹田契一先生（http://www.schoolweb.ne.jp/weblog/index.php?id=2770001）。
講座は無料だったの、申し訳ない・・・

新幹線代もタクシー代もかかったけど、素晴らしかった！行ってよかった！
カウンセラーの先生が、１０年近く前に私に勧めてくださってたんだけど、なかなか日が合わず・・・

元気な、新幹線まで駆使して、発達障害やらに関わっている、今の私の姿を見ていただきたかったな。

発達障害は、発達に偏りがあります。
そうだろうね。
今日、先生とニキさんの対談で、自分は徹底的にニキさんサイドだった。
ニキさんと私、ソックリ。会場でお会いした方々や、別のお友達にも言われた。


母校も、留学生活も、帰国後も"That's  for you."で済んじゃう環境は、大人まで生き延びたからなんだなー。と実感。
・・・死ななくて良かった。

英語の完了形の意味が分からなくて、何回も聞く私。
「ソ、はどこですか」と聞き続けた私。（なんでドじゃないねん）
理科で分子を習ったら、目を凝らして見ようとしていた私。
自動販売機が購買に入って、コーヒーが売ってたのに仰天して、シスターに言いに行った私。

去年、ディスレクシアの本を持って行ったときに、発達障害とかに触れてみたけど・・・
今日お話にあった保健室の先生も
「なんかこの子、ちょっと風変わりやなー、で済むんだよね・・・」って。

確かにそうだったのかも。（だいぶ私は風変わりだけど）

（そういえば、妹、よく信号に上ってたわ。
「根のある植物を描きなさい」っていわれてチューリップを引っこ抜いて怒られたり。）

マレーシアでは、友達のバスルーム（トイレ、シャワーつき。シャワーカーテンがあり）のタイルから水がはみ出して、パニックを起こしたし。

医師とお金もちはトイレに行かないと３０まで思っていたし。
ほんと、つい最近、幸せになる、私もなっていいって決めたし。

時々、本当に私はクライストチャーチにいてたのかな？と不安になって、google earth見るし。
さすがに人間を触ってまでは確認しないけど、電話かけて存在してるかどうかは確認したなあ。。。

どうして私、英語話すのかな？とはよく思う。

たった一人で劇場にいて、スクリーンでみていた世界が、今は舞台にいる感じ。
そんなことを思い出しながら、辛かった小学校時代も過去において、おもいっきり笑って帰ってきました。
「講座」だったんだけどね。Lovely day。

驚き１　竹田先生が関西弁だった。勝手に標準語だと思ってた。

驚き２　Toraさん（http://sky.geocities.jp/dyslexia_tora/index.html)に出会った。むっちゃ勇気出して、声をかけた。心臓ばこばこ。

この方の本「読めなくても、書けなくても、勉強したい―ディスレクシアのオレなりの読み書き」を、母校の先生に差し上げたのよね。（私の合格のときの反応のような、普通の反応でした　笑） 

 

マラソンの目的

南海トラフ対策です。
避難所に指定されている近所の小学校には、洋式のトイレがないので。

それから、カテーテルと薬が不安なので。
一般の人々が準備されている水、食料うんぬんより、とりあえずどこに行けるかが問題だったので。。。

うちから大阪医療センターまで、１５．３ｋｍ
検索では、徒歩で３時間ちょっと。
結構南にまっすぐって感じだけど、神崎川と淀川を一回ずつわたる。
病院いってるあいだに、それこそ津波に飲まれるよな…

万博の外周は５ｋｍ、学習支援に行くときは延べ１０ｋｍをこいでいる。
被昇天まで千里からは約４ｋｍ。４８分。

とりあえず、水と４日間生き延びればなんとかなるらしいので、（医療的に）
地震があったら、済生会か阪大病院にとりあえず行って（これは簡単）、
津波が引いたら、環状線の外側を通って、医療センターかな。

車椅子のアンダーネットに四日分の薬と、あちこちのバッグに薬は入れています。
おトイレセットも、友達の家と、代母の車の中に。
教会は１Fがどうも安全ではないようなので、もう少しトイレセットを置いていただける場があれば理想やな。

キリストの復活

旅行を春に計画している父。数年前、イースターにオーストラリアに行き、ほとんどすべて閉まっていたので、えらい目に遭った人。
私の中では常識だった『イースターはすべて閉まる』は、ただ単に、私の特殊な生活経験だったんだと知った瞬間。

私『今年復活祭遅いで～。気ぃつけな～』
父『いつ？』
私『四月末やったよ、調べようか』（私は朝ご飯中だった）
父『いや、いいわ、ネットで見るから』
私『2014年　イースター、って入れてみて。30とか20日とか遅い日付やで、確か』

しばらくして
父『おい、復活祭て世界中どこでも同じ日付か？』

。。。何回復活するねん。

どちらのオペにするか・・・

褥瘡ロウコウ2cm、切開なし。感染なし。

もし、繋留の手術をするなら、その期間に合わせて、思い切って切開したら、完治する可能性が高い。

右側にどうしても負荷がかかるから、それは溝や道路の構造上仕方がないから、入院中は道路を使わないので。。。

三月の時点は7cmで、小さな褥瘡二つと地下要塞のようになっていた。
それだと、１ヶ月の大手術と、再発の可能性もありだった。
でも、もう小さくなったため、そしてどんどん塞がれているので（こんな動いて生活しているのに）治療目標を『完治』に変えようか。。。と。
再発（もう一度開いても）があっても、この調子なら、軽い段階で対応できるし。

繋留の手術は、方法は決めたけど、するかどうかはまだ様子見中。
でも、するんだったら、この希望の光が見えたから、楽しみは楽しみになったかな。

皮膚科は女性ばかりなのだけど、今日もまた『42で初産の方なんてたくさんおられますよ！』そりゃ分かってるよ。

だから私は産む予定はないけどさ、ここまで私の医療チームが、子供を持つことにポジティブだとは！
まあお母さんになりたい人とか、お父さんになりたい二分脊椎の子の彼は嬉しいかもね。

マナー？

数日前、朝日新聞に、身体にハンディのある大学生の実態と支援の記事が載ってた。
2000年ころから、同志社が関西では先駆者的なサポートをしていたとか。
遅っ。

私はもともとオレゴンに行く予定だったので、高校の同級生の中には、私がアメリカに行ったと思っている人もまだいるかも。

日本にいたら、東京は下宿が高いので、被昇天の短大か、指定校(英語で)で関学とか行けたらなーとか漠然と思ってた。英検を受けに行ったとき、歩けたのです。それだけ。

一番近い私大は関大だけど、駅から校舎までが坂。
関学は。。。当時は車椅子じゃなかったから、とりあえず遠かったの。
そして階段と坂がネックだったからアメリカ。（障害者OKなイメージだけで決めた。ただ大学に行きたかった）

昨日、卒業文集の話から、夢のないメイゴ（１２）と、同じく夢のなかった妹、何も考えていなかった母と話していて、私は「高校（普通科）に行けるかどうか」がとりあえず不安だったために、夢をもつ余裕がない小学生だったなーと・・・

私学受験して、被昇天に受け入れていただいて（合格してともいう）、
高校の心配はしていなかったけど（成績はえらいことだったけど）
大学は常に心配で不安だったなー。
留学が決まった時に、先生方から、私がもし被昇天短大以外を希望した場合のことも、実は考えてくださっていたことを知った。あはは・・・
心配損やった。でも、どっちみち通えん。

思えば2年生（８）のときの文集に、将来の夢は作家と書いた私。(作文は得意・・・）
それもただ「座ってできるから」っていう理由で。
あと、たとえば、もし私がバスケの選手（イスバスじゃなく）になりたいとか言っても、一蹴されるとわかってたから。そういうのって、環境がもたらす不自由さよね。

記事には校内でヘルパーを付けるやらいろいろ書いてあったけど、その中の一つ。
手が不自由かなんかでドアが開けづらい方みたいなんだけど、入学前の話し合いで、一緒のクラスの学生が、ドアを開ける取り決めだか何だかをしたとかなんとか・・・
取り決めしないとドアも開けないの、日本人って？
母校がやたらドアを開けてくださるから、これが一番衝撃的でした。
（車椅子の生徒にはドアを開けましょうとか、通路を開けましょうとかいう指導を、わざわざ被昇天がするように思えないんだが）

それ以前に、町でもドアを通ったら、後ろを振り返り、次の人のために押さえておく人と、押さえている私たちにお礼を言う人と、押さえるのを交代してくれる人の少ないこと。
一時帰国中、絶対にドアは開いているという信頼で進んで、何回顔を打ったことか。

伝統や国を愛する道徳もいいけど、エレベーターとか多目的トイレはよっぽどじゃないと使っちゃう行けませんとか、ありがとうを言いましょうって、人として大事やで。

とりあえず、あえて。

2014年。

今年はまず三キロマラソン。
最終目的は、地震の練習の為に、車椅子で大阪医療センターに行く。（私は車椅子だから、避難所に指定されている小学校に行けない）
メイゴはじめ、Facebookで、伴走する！って方が名乗り出てくださった。感謝！

主治医は、めっちゃ軽く「淀川沿い走ったら京都は行ける」とかおっしゃったけどね。
谷町四丁目まで行けたら良し。薬も、カテーテルも、車椅子トイレもある。


病弱、障害生徒を教える。
今、うちの市の生活保護やひとり親家庭、不登校経験者の子ども達に週に何度か教えているんだけど、私のように丁寧な学校で育てばいいけど、そうでない場合は、入院中のお勉強がすこんと抜けて、フォローがない感じ。そういう子を教えたい。

 

痛み復活（また）
手術の方法は二つ。
ペースメーカーみたいな機械を埋め込んで、電流を中から流して、痛みコントロールするか、

もう痛みの神経回路をずばっと切っちゃう。

リスクは同じ、神経を触れば歩けなくなるか。。。それでオペをしない人が多い。
でも、同じリスクを背負って二回も脊椎係留のオペをしてまだ歩いているし ドクターに信頼があるから、万が一歩けなくなっても、
・・・・方法を考えたらいいだけかな？

機械は電池交換でのオペがあるので。。。却下。

課題だったのは、妊娠した場合、子宮が膨張するので、機械が機能しなくなるかも。。。という。（＝妊娠を避けて欲しい）私が中途半端に若いので、ドクターは心配してくださった。
でも、相手がいないしねえ。
女性として子どもが欲しいかしみじみ考えたら、別にNOかな。
でも、子どもの父親が、ずっとその子の父親でいてくれるならありかな。（一人で育てられないから）
でも日本で子育てしたくないかも。。。とか。
でも、中絶はできないから（その前に子どもを作らなければいいのだが）

悩んで、悩んで、機械なしにしようと思います。

その前に、痛みがましになって、オペを免れたらいいな。