20160322

午前、検査の結果を聞きに病院へ。

LINEで癌ともグループに呼びかけた時には誰からも反応がなかったのに、待合室でムーミンママに遭遇。結局、私が呼ばれるまでの2時間近く、ずっとくっちゃべってしまった。いっしょに入院していた時のように。

名前を呼ばれた。

毎度、死刑台にのぼる罪人のような気持ち。どきどき。結果、何の異常もなし。メンタル面の副作用を理由にホルモン剤もやめ、低速圧搾ジューサーが壊れたのをいいことに毎朝の面倒な人参りんごジュースもやめ、朝食抜きはやっぱりお腹が減るから午前は甘いパンやチョコをつまんでしまうようになり、お酒もやめておらず、かなり時間が経って、なのに、この結果。

気になる膵臓や腎臓、肝臓、脾臓、副腎、心臓もオールオッケー。血液検査の結果もよくて、腫瘍マーカーも変わらずむしろ下がり、先生には「いまの食事、いいんじゃないですか」って褒められた。



病気前から食事以外で変わったことと言えば、ママ友としょっちゅう集まってゲラゲラ笑っていることくらいだよ。ま、あとは瑣末な出来事を気にしないとか、モノの考え方が大きく変わりましたけどね。やっぱり結局、ストレスをためないことがだいじなんじゃないの～

いいこと言うなぁ

大好きな癌友から、メールが来た。

「今年はお互いに学びが多い一年でしたね。
色んな経験を力に変えて大事に生きていきたいですね。」

Yes！愛してる！

だいすきなともちゃんへ

今日はこちらこそありがとう😌こちらの都合に付き合わせちゃってごめんね🙇

今日は色々話せて良かった✨お酒の話ってなかなかわかってくれる女性、いないんだよね↘️だから自分だけがダメダメ星人になった気がして、いつも自分を責めてた。でも、ともちゃんが変われたと聞いて、私にもできるかも！？と勇気がわいてきたよ👍

メールもありがとね。投与中に読んで、泣いてしまいました😭本当にそうだよね。子どもたちの笑顔が少しでも増えるように、どうしたらいいのかをいつも考えて行動するようにするよ💓

またゆっくり話したい。次回入院で会えるのを楽しみにしてます😊

あした楽しみだね😉気をつけて帰ってね。娘さんとお孫ちゃんがいて、本当によかったね🍀

この人と結婚してよかった！

ネットで共有しているスケジュールを見て、ダーが病院に行っているのを知った。

病院嫌いの彼が医者にかかるなんてよっぽどのことだと思い、「珍しいね、どうしたの？」とメールしたら、皮膚疾患とのこと。医者に「ストレスか疲れが原因」と言われたらしいが、本人、心当たりがないらしい。

ストレスも疲れも思い当たらないって…はぁ？　すごくない！？　

私は思わず「ブラヴォー！！！」と叫んだね。

妻が乳がんにかかり、自分の生活を二の次にして東京から福岡までを何度も往復して子どもたちの面倒を見ていたのに、術後治療の副作用のつらさから、妻は元々の神経質に拍車がかかったような状態で、一応、気を遣ってベランダでタバコを吸った瞬間に部屋の仕切りをピシャッと閉められ、カーテンを開けたままにすれば「外から丸見えやん」とシャッと閉められ（うちは1階）、一緒にいても心休まる時がない。もしくは、体だけでなく心まで病んでいるかのような妻を心配するあまり、自分まで不調をきたしてしまった…等のもろもろの私の妄想のかけらも当たっていなかった。その意外性が本当に嬉しく、頼もしかった。

ただ、あるがままを受け入れる。余計なことは考えない。もしくは、気づかない（これは馬鹿にしているのではなく最大級の賛辞）。

色々なことをうじうじ考えている自分がバカバカしく思えたよ。この人を選んで本当によかったと思った。残念ながら、こういうのは普段一緒にいると、なかなか気付けないんだよねぇ。毎日一緒にいる日常において相手の素晴らしさに気づき、尊敬の念と愛情を持って接することができたら、それだけで世の中はもっと良くなると思うんだけどね。

やっぱり言葉の人

昨日私を少しだけ救ってくれた言葉。「老いの荷物は神の賜物」。ブロスのコラム中、プランナー箭内道彦さんとの対談記事で樹木希林が言っていた。彼女は乳がんから転移した全身がんを告白して話題となった。語ることも飄々としてる。ホルモン治療の薬も飲むのやめちゃったんだってさ。

で、出典を調べたら、これがなかなかいい詩でいたく感動した。東京イグナチオ教会の主任を務めたイエズス会のヘルマン・ホイベルス神父が『人生の秋に』という書の中で、南ドイツの友人からもらったとして紹介している詩だそうだ。



「最上のわざ」

この世の最上のわざは何？
楽しい心で年をとり、
働きたいけれども休み、
しゃべりたいけれども黙り、
失望しそうなときに希望し、
従順に、平静に、おのれの十字架をになう。

若者が元気いっぱいで神の道を歩むのを見ても、ねたまず、
人のために働くよりも、
謙虚に人の世話になり、
弱って、もはや人のためんに役だたずとも、
親切で柔和であること。

老いの重荷は神の賜物、
古びた心に、これで最後のみがきをかける。
まことのふるさとへ行くために。
おのれをこの世につなぐくさりを少しずつはずしていくのは、
真にえらい仕事。

こうして何もできなくなれば、
それを謙虚に承諾するのだ。

神は最後にいちばんよい仕事を残してくださる。
それは祈りだ。
手は何もできない。
けれども最後まで合掌できる。
愛するすべての人のうえに、神の恵みを求めるために。

すべてをなし終えたら、
臨終の床に神の声をきくだろう。
「来よ、わが友よ、われなんじを見捨てじ」と。



※転載おわり

老いを病に置き換えればいい。老いも、病も、これまでできたことができなくなることである。でも、そのことによって新たに見えてくるものがたくさんあるのだ。決して負け惜しみではなく。

心身の痛みは確かにつらいが、わめいたり抗うことなく、できる限り穏やかに受け入れてみるのもいいかもしれない、私にもできるかもと思った。

結局、私を救うのはいつも言葉だ。

厄介な末梢神経障害

手足の先のピリピリしびれる感じが全くよくならないので調べてみたら、末消神経障害なんだそうな。

しかも、今のところ、薬や治療法はなく、人によっては症状が消えるまでに数ヶ月いや数年かかることもあるそうな。というか、みな明言は避けてるけど、実は治らない…？ このしびれとともに生きる生活上の注意点等しか紹介されてない…

正座したあとのしびれ、または、電気ショックのビリビリがずっと続いているのは、なってみないとわからないかもしれないが、かなり不快。

何より私にとっては、歩けないことがつらい。ものすごくイライラするし、笑い方さえ忘れたように感じる。

子どもにも、いつも小言や文句ばかり言っている。もともとの性格だけじゃない。

自分だって嫌だ。体も心も、つらいの。わかってほしい。

いつまで続くのか、これは

FEC→タキソテール各4回全8クールを終えて1週間が経過。

正直、体調がよろしくない。抗がん剤の副作用はもちろん覚悟の上だったけど、ここまでとは思わなかった。至って健康、体力もある私でさえ、こんなに弱るんだもの。持病がある方やご老人などは、やっぱり抗がん剤治療は避けたほうがいいのでは、というのが正直なところ。

抗がん剤はもともと癌を縮小はできても消失させることはできないと言われていて、逆に癌を増やす増がん剤とも言われている。しかも効くケースは圧倒的に少なく、生きる気力体力そのものを奪う。そして医師の9割以上が「自分や自分の家族が癌になったら抗がん剤を使うか」というアンケートに「ノー」と答えたという有名なデータもあるし。それほど、副作用のひどさに対し、効果が見合わないということだ。

ま、私の目的は抗がん剤ではなく、今後のハーセプチンにあるので、抗がん剤への文句はほどほどにするとして、今はとにかく普通の生活が苦なくできるよう、そこまでのレベルに早く戻りたい。

いま苦痛なのは皮膚及び粘膜症状。胃と喉の調子はつかえを中心にずっと悪いし、頭皮の汗をかく部分は湿疹ができ、鼻腔も血豆みたいなものがたくさんあるから、詰まりがち。舌も痛むので鏡で見たら、歯型がくっきりついていた。むくんでぶよぶよ、敏感になった舌が歯に当たり続けるだけで表面に炎症ができるのだ。そして、お尻だけじゃなく、前も用を足して拭くたびにしみて痛い…

一番は、足。今回は足裏だけでなく、くるぶしも含む。熱いお風呂に入った時の刺激なのか、寝ている間に無意識に擦っているのか、わからないけれど、右くるぶしが熱を持って、痛痒い。本当に火傷のようだ。靴下を履いていると歩くだけでスレて痛いので、靴下を脱いだら今度はスリッパに甲と足裏が当たって、そこが悪くなりそう。それに冷えは一番体に悪いから、靴下だけはいつも履いていたいのに。



刺すような痛みとかではなく、単にヒリヒリとする痛みなのに、本当に痛みは人を消耗させる。

火傷と同じ症状ならと、以前、軽度の火傷の時にドラッグストアで買った薬を試してみた。何もしないよりはいい感じ（下にあるのは、抗がん剤治療ノート。これだけの副作用が用意されているということだ）。



悪心が続くFECよりタキソテールはラク。みんなが言うように私も最初はそう思ったが、タキソは蓄積感がハンパない。投与から月日が経つごとに回復を実感したFECとは違って、地味だが日を追うごとに、さまざまな形でダメージが次々と表れる。

身体的なもの以外にも、耳がよく聞こえない、人の話がよく理解できないという悩みもある。もちろん脱毛も継続中。

あと何ヵ月くらいしたら昔の自分みたいに元気になれるのだろう。正直、今はその自信がまったくない。

粘膜だけじゃなかった

風呂上がりに足裏のケアをしていて、皮が剥けているのに気づいた。鏡で顔を見ると、頬骨のあたりも剥けていた。でもその時は、口の周りのシミが多くなったことのほうがショックだった。

散歩しながら、なんでいつもマスクしているのに口の周りにシミができるんだろうと考え、ハタと気づいた！

マスクだ！頬の皮が剥けてたのは、ちょうどマスクが当たるところ。皮膚が弱くなっているから、摩擦でやられたのだ。足裏のヒリヒリした痛みも、しびれではなく、物理的にこすれて皮が剥けて痛いのだ。

足裏だけ痛みが残っているのも、例えば口の中や肛門のようにできるだけ摩擦を避ける、つまり、歩かないわけにはいかないからだ。

ガッテン！

しびれの漢方薬、出してもらったばっかりだけど、意味ないかも。早いとこ先生にこの発見を伝えたい。

まだまだ続く副作用

心配させるのは本意ではないけれど、記録として残しておきたいのでメモ。

髪が抜ける！初回投与からちょうど二週間でごっそり抜けた時のように、風呂に入って頭をくるくる撫でると、面白いほど抜けてキリがない！

黒髪が目立つが白いのもチラホラ。切ないのは、黒白まだらの毛がたくさんあること。頑張って生えようとしたのに薬剤を投与されての繰り返しでこんなになったんだろう。可哀想に…

あとは、足裏の皮膚が刺激に過敏で、たまらない。風呂上がりに手入れする時はヒリヒリ。もちろん歩行でもスレて痛い感じがあるし、指の裏や間が痛むので五本指ソックスも履けなくなった。なんというか、常時、正座をした後みたいにジンジンするのだ。あ、もしかしてこれが痺れか！

次回は先生にすすめられた副作用止めの漢方薬飲もうっと。入院中はまったく平気だったから拒否ってしまって、新担当の先生に、めずらしいですね！と言われたのだ。

あ、あとは、手同様、次回投与時は足も氷で冷やそう。痛みで歩けなくなるのは、やっぱり不便だもの。

喉と胃の違和感も、相変わらずある。これは飲み過ぎ食べ過ぎかな。

左奥歯茎の腫れ。

生えてはきたけれど

自分では見えないので、カズに撮ってもらいました。現在の後頭部。

前から見ると真っ白なんだけど、後ろは結構黒々。なぜかハートみたいな形で黒い髪が集中している。

しかし、普段見ることないから気づかなかったが、後ろ姿も父にそっくり！ 首、太いね。そしてやっぱり赤いブツブツができている。

副作用まとめ

抗がん剤FEC4回→タキソテール3回を終えて。

FECはとにかく気分が悪い。たとえるなら乗り物酔い、二日酔いがずっと続く感じ。私は一度もなかったけど、実際に吐いたという人も多かった。けど、いま思えば、退院翌日に布団を全部干したりなど、体は動く。

が、タキソテールはいくら気持ちを奮い立たせても、体が思うように動かない。全身が重く、かつ、ギクシャクして借り物みたいなのだ。無理をするとすぐ貧血ぽくなってクラクラするので、そんな時は、立ち止まってやり過ごすしかない。散歩には出られるけど、昨日から病室までの階段は転倒が怖くて上がれなくなっていた。長湯も貧血が怖い。他の人のように激しい痺れや痛みはないが、足の裏をはじめ皮膚はやはり敏感になっていて、ヒリヒリと痛むし、荒いケアや掻いたりすると、すぐに傷がつく。肩や腰、膝、肘も時々思い出したように鋭い痛みが走り、これが神経痛か！と思った。

よくネットに例えられているけど、タキソテールは本当に、ボディブローのように地味に来る。また、FECのように一回ずつ抜けてく感じではなく、蓄積してる嫌な感じもある。耳の詰まりも段々ひどくなり、会話が聞こえづらい。

味覚障害はFECのようにめちゃくちゃにはならないが、やたら喉が乾いたり、ちょっと苦味を感じがち。胃と喉のつかえはかなりよくなった。

あと、これは抗がん剤ではなくハーセプチンの副作用と思うが、赤い発疹がポツポツ。胸だけでなく頭の中にもある。



あとは昨日から頭痛。どこかが痛むと、すわ転移ではと脅える。

でもあっくんに、もうどこにもいかないって約束したから、何があっても今後は入院せずに頑張る。

そのためにも精神の安定を！今日も昼寝して起きて以降、深く息をすることなく、腰をおろすことなく、バタバタと過ごしてしまった。副交感神経優位の時間を意識して確保すること。

不眠の原因判明

前回の入院時、クタクタに疲れていて眠いのに、夜、なぜか寝付けず、せっかく眠っても頻繁に目が覚めて、つらかったのだが、今日、看護師さんと話してやっと理由がわかった。

副作用どめのステロイドの興奮作用らしい。

ってことは、今回もか～。やだな。

犬が鳴いている。今日は九州で二回も地震あったし、やだなやだな。

タキソ＋ハセプ＋新薬 1C/20

ダーと交替する前に、主に根菜など、彼が料理に使わない食材を片付けてしまおうと消費していたので、冷蔵庫がからっぽ。

とにかく買い出しに行かなければ。伊都菜彩に行きたい気持ちはあったが、日曜のレジは大渋滞となる。2人とも混むのが大嫌いなので、近場の木の葉モールに行くことに決めた。

あっくんは外出を嫌がるくらい、TVゲームばかりやりたがる。

結局、木の葉モールの八百屋も混んでいた。日曜はダメだね、どこも。野菜だけ買って早々に帰る途中、着信に気づく。

手作り麦茶おじさんのSさんであった。折り返したら、売れ残りの里芋がいっぱい余っているから行商の帰りに届けようと思って電話した…とのこと。ちょうどいま近くを車で走っていると告げると、じゃあ取りにおいで、と。

急遽ルートを変更して事務所にお邪魔。家族も呼んでおいでお茶くらいいれるけん、と仰るのでお言葉に甘えてみんなで伺った。寒いからと、子どもらには温かい麦茶、私たちには豆から挽いた珈琲をいれてくれた。行商の残りのおにぎりもおいしかった！

しかし、あんな大地主様とは知らなかった…。たぶん頼んだら畑の一角くらいタダで貸してくれそう。実際、畑やりたいんやろ？どのくらい必要なんだ？って聞かれたし。自宅近くの自転車で行ける距離に借りられるのは魅力だけど、能古の畑も継続することにしたし、あちらはあちらで素敵な人が多いので、どちらにもいい顔はできんよ…。あ、テキトーに生きるんだったっけ！

あっくんが、もうかえりたい～むぎちゃのまない～！とうるさいのですぐにおいとま。麦茶もまたサービスしてもらってしまった。本当にお世話になりっぱなし。

帰宅。なんだか疲労感いっぱいでダラダラしていたら、妹から訃報が入った。

血はつながっていないが、幼少時からとってもお世話になった、私たちの事実上の祖母にあたる方がなくなり、新潟で今夜通夜、明日告別式という。せめて通夜だけでもと普通に思ったが、ここは福岡なのだった！新幹線で2時間で行ける東京じゃない。私には距離感が抜けている。じゃないと、いきなり福岡に移住なんてできないよ。

弔電を打つ。おばちゃんが亡くなったことより、数々の例文を読みながら、自分の葬儀を想像してしまい、落ち込んでしまった。ごめんなさい。

はしゃぎまくりのあっくんのパワーにやられた感。こらえきれず私が寝て、隣室ではダーも眠ってしまった。ちょい寝の私と違って彼は一度寝たらなかなか起きないのだ。やばい！

いつ起きるんだろう。夕飯はどうすればいいんだろう。どきどきする久々のストレスを思い出した。

結局、あっくんが絶対行きたがるくら寿司を携帯予約したら、予想通り、頼まなくてもパパをガンガン起こしに行ってくれたので、助かった。正解。

ダーの好きな茹でズワイガニも中トロもなく、ハズレ。あっくんはたぶん眠いからだろうけど一皿しか食べず、カズも珍しく三皿。私もずっと食べたいと思ってたのにいざ目の前にすると、やはりナマモノは怖くて、箸が進まず。うーん、散々迷ったんだけど、やっぱり鉄なべのほうがよかったか…

ま、いいや。

とにかく今日はゆっくり休みたい。って、そろそろそういうワケにもいかないことはわかっていたので、そののち就寝。

タキソ＋ハセプ＋新薬 1C/19

朝、昨日の残りのパンとかぼちゃスープ。

カズ、スイミングのあいだ、あっくんとマリノア。

昼、ミートソースと小松菜のお浸し。

PM2.5がひどいので外に出られず、兄弟はwiiでポケモンのRPG。洗濯物も部屋干しなので、私は仕分けして、アイロンかけたり乾燥機にかけたり、忙しい。

パンダママからLINE。手術後の病理検査結果を聞きに行ったが、予想より悪かったとのこと。何のための抗がん剤なのか。ガンを消せないとはわかっているが、半年近く投与を続けて小さくもできていないとは。だいたい、腫瘍があるため効果が目に見えてわかることが術前のメリットなのに。本人の口調は明るいが、凹む。

疲れて、夕方から眠る。珍しく延々眠ってしまった。

パパが来るので、少し掃除。18時頃、あっくんは空腹をこらえきれずに、おにぎりなど食べた。

21時過ぎ、車でパパをお迎えに。先週の今頃は温泉にいたんだね～、などと、カズと懐かしく話す。

ダーのリクエストで、一蘭。しかし、一度ハマると本当にそればっか。浮気しない人だもの。

パパが来るとやっぱり嬉しいんだよね。22時半になっても、子どもらが騒いで寝ない。「何時だと思ってんの！」と怒鳴ったら、あっくんが「ひゃくじ」と答えたので、思わず、「そう来たか、うまい！」と言ってしまった。

知覚過敏か、冷たいもの甘いものに歯が敏感に反応し、痛む。

タキソ＋ハセプ＋新薬 1C/18

面倒くさくて仕方がないことを片付ける日。

保育園では懇談会の後に、子どもたちのマイ絵本を各自数ページずつ作成することになっている。園が用意した手作りミニアルバムの白台紙に、園から渡された子どもの写真を切り抜いたり、小さなシールやフキダシを貼ったり、カラーペンでメッセージ等を書いて完成させていくのだが、私はこういう作業が大嫌い。最近、懇談会に全然行けていないので、「お母さんの体調のいい時に」と一式渡されたのだが、材料をすべて揃えていただいているのに、やりたくなくて放っておいた。

好きじゃないから下手なのか、下手だから好きになれないのか、どうでもいいけれど、どうせ自分の納得行く完成度でなんてできないのだから、意味がないとさえ思ってしまう。

だいたい気合い入れすぎなんだよね、すべてに。そしてすべてにおいて人より優れていないと気が済まないという（そんなことあり得ないのに！）。適当にやって、これでいいやと思うことができない。こういう性格は非常に疲れるし、ガンにもよろしくないと思われ。

なので登園前にちゃちゃっとテキトーにやった。今後は病気を理由にして、すべてにおいてテキトーに生きる。生きてさえいられれば、細かいことはどうでもいいやと思おう。

午前は料理のみで結局何もできず、昼食。

午後は一気に服の整理を開始。カズとあっくんの衣類全部、カズからあっくんへのお下がりが入った段ボールをすべてチェックし、フリーマーケットに出すものと捨てるもの、残すものに分けていく。

以前、住んでいた白金のアパートの大家さんであり、ママ友でもあったMさんがくれた衣類を見て、「きったねー」と思い、涙が出てきた。

悔しくて、ではない。いやもともと大ざっぱな人ではあったけれど、こういう状態の服をくれるということは、うちがかなり経済的に困っていると彼女が心配してくれていたのだろうことがわかったからだ。そりゃそうだよね、一家4人で住むというのに、1LDKの部屋を借りたいと言うのだから、何か事情があると思って当然なのだ。

色々思い出す。そういえば、一軒家からアパートへの引越しが決まってフリマに出店した時、隣の家のオバサンが4000円も出して、ノリタケの皿一式を買ってくれたことを。彼女も「他に何もできないから…」と言っていた。白髪のオバサンも、酒屋のおじさんも、みんな、あったかかった。

私は九州に来てから人の温かさに感動することが多くなったけれど（確かに全般的に、こちらの人は世話好きで人との距離が近いのは事実）、東京にいた時も、色々な人からいっぱい愛情をもらっていたのだと思いだした。

泣いた。

私はこれまで本当にたくさんの人に愛情をもらっていたのに、その時々は感謝しても、すぐに忘れて、自分には生きる価値がないとかそんなことばかり考えていた。だから神様がもろもろ気づくようにと、どんどんエスカレートして、今に至ったのだと思う。よかった、死ぬ間際に気づかなくて。

結局、休憩もとらずに一気に片付けた。あとは入院の準備を済ませれば、ゲストルームが片付く。

カズ帰宅。同じマンションの隣の部屋のクラスメイトの男の子の家へ遊びに行ってすぐ帰ってきた。

あっくんお迎え。車で行って、そのまま木の葉モールへ。今晩のピザ生地用に九州の強力粉を買いに来たのだが、買い物途中で既に疲れてしまい、「麦の木」の無添加食パンを買って、ピザトーストにすることに決めた。気持ちが一気にラクになった。

夕食は、ピザトースト、レンコン＆ゴボウのチップス、手羽とじゃがいもとニンニクのロースト、オリーブ、ゴーダチーズ。白ワインを飲みながら作っていたので面倒になって、途中まで作っておいた、かぼちゃのスープは断念した。

酔っ払ったので、いつもは一緒に休む子どもたちに先に寝てろと言い、自分だけロンハーの録画を見て、納得行くまでiPhoneで音楽を聴きまくって寝た。