REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

「Smile together」

2009年04月26日 | REE
今日はスマイリズムのイベント 「Smile together」に行ってきました。

K先生のウィリアムズについてのお話し、とてもわかりやすく良かったです。

アメリカでは、ウィリアムズの人のことを、不治の病って訳でもないのだし、

「ウィリアムズ ピープル」と呼び始めているそうです。

そして、K音楽院のjazzピアニスト I先生のお話し。

人は皆、使命を持って生まれてくるものだと思うが、

2万人に1人生まれてくるという、ウィリアムズの人達は、

社会での大きな役割と言うか、使命を与えられているように思うがどうでしょう?と。

そして、いつもウィリアムズを応援してくれる、

Dragon fish Blow の皆さん。

今日も、素敵な演奏に、子供達のバックをありがとうございました。

そして、Escola Jafro のお兄さん、お姉さん。

タイコを教えてくれてありがとう!

子供達、ノリノリでしたね。。。

いつも、音の大きさや、1曲終わってしまう度、悲しさに大泣きのREE、

今日もDoragonの1曲が終わってしまったら泣き出したんですよ。。。

これで、今日もゆっくり参加できなくなるかと思ったのですが、、、、、

そのちゃんの、美空ひばりの歌「お祭りマンボ」が超超気に入りました

そして、もえちゃんのドラム、「ライオンキング」に大笑い ノリノリとなり

その勢いで、バンドの音にも太鼓のスゴイ音にもめげず、

最後までご機嫌で参加できました。これは、すっごい進歩です

耳栓に慣らすべく、練習して行ったのですが、耳栓無しでも大丈夫でした。

ただ、音を緩和するには耳栓は有効ですね!スポンジタイプを少し小さく削って使っています。

帰りの車で(爆)スイした、REE。

千葉に着いて目を覚まし、グズグズ

まだ眠いのだろうと思ったら、、、

「ねぇ~~ どうしたの?ってキイテ!」と催促(笑)

仕方なく、「どうしたの?」と聞くと。。。

「オシッコがモレチャッタァ~~~エェ~~~ン

あまりに楽しすぎて、あまりにはしゃぎ過ぎて、さすがに疲れたんですね!

車に乗ってもよほど疲れない限り寝ないし、夜も「オシッコォ~~!」と起きて

オネショしないんですけどね!

お姉ちゃんと大爆笑しました


大阪から来られたお友達のママ、

「REEくんですよね!ブログ読んでます!」って声を掛けてくださいました

ありがとう嬉しかったです。お互い頑張りましょう!

そして、スタッフの皆さん、本当にいつもありがとうございます。

こんなに沢山の皆さんにサポートしてもらって、

ウィリアムズの子達も家族も幸せですね

最後になりましたが、DragonのCDが、アマゾンで買えます

REE家は、今日直接購入!サインしてもらっちゃったよ

どうぞ、皆さんもDragonを応援よろしくお願いします



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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ひろむん)
2009-04-27 00:20:01
とても充実したワークショップだったようですね!
うちも参加するつもりだったのですが、家族の予定が調整つかなくて欠席しました…。皆さんにお会いしたかった~!残念(>_<)
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いきたかった! (にょん)
2009-04-27 12:18:50
実は、昨日のワークショップ情報、
唯一の同市に住むウィリアムズファミリーさんから
教えてもらっていて、
いきたいなぁ~!って思ってました!

お友達は、昨日、プログラム最後のほうに到着予定で、間に合うかな?って言ってましたが・・・
中学生のお姉ちゃんです。
REEくんファミリーに会えたらよろしくお伝えくださいって言ってあったんですが(笑)

この時期開催となると、GW直前で旦那は休み取れないし、
なかなか難しい~!
でもいつか、必ず参加したいです!
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お久しぶりでした (マミィ)
2009-04-27 22:57:39
そしてREEくんのデカさにびっくりしました!(笑)
音が姫には大きすぎたので、
結局何しに言ったのかわからない形での参加になってしまいました…
参加というより、外で話して帰って来た感じ?
でも楽しかったです。
こうゆう機会でもないとなかなか集まれないですからね!
またゆっくりお話したいです♪
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いつかきっと。 (た~君ママ)
2009-04-28 10:31:48
私もいつかは、参加してみたいです。簡単には行けない距離なので、いつかはきっと参加させて頂きたいと思います。
ただ息子は大きな音に大丈夫か心配だけど…。
それからウィリアムズ症候群の個性には、正直驚かされるばかりです。
確かに健康で生まれてほしかったと思う気持ちはあるけど、息子を見てると、彼は選ばれてウィリアムズ症候群に生まれてきたのかな。って思います。みんなより出来ない事が多いし、人一倍ビビりだけど、とにかく優しい。相手に対しての感情に敏感で、悲しんでる子を無視出来ないし、分け隔てなく皆に話すし。
まだ小さいのもあるかも知れないけど先入観で、相手に接する事もない。心からピュアな所が大好きです。
音楽にはまだどれくらい出来るか分からないけど、音楽がなると思わず、泣いていても踊ってしまうくらい大好き。
保育園でも早速言われました。「たーくん。歌と踊りが大好きですね。1番楽しんで踊って大きな声で歌ってます」と(笑)
保育園生活3週間で、全ての先生に名前覚えられてます(笑)
かなり目立ってます。
それからREEちゃんの「ママどーしたの?って聞いて~。」は息子が泣いてる時や、何かやらかした時にいつも聞いてる言葉です!
顔つき身体つきだけじゃなく、会話までが似てるって凄いです(笑)
いつかREE君と息子のやり取りが見てみたい(笑)
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こんにちはぁ! (REEママ)
2009-04-28 23:34:00
ひろむんさんへ

もしかしたら、会えるかなって思っていたんですけど残念でした!にぎやかで楽しかったですよ!
ま、またいくらでも機会はありますね♪
楽しみにしていますね!

にょんさんへ

中学生のお姉ちゃん、わからなかったですぅ。。。
にょんさんファミリーとも、いつかきっと会えますから!!
お互いもう少し子供達が大きくなったら、出かけるのも楽になるってモンです^^
東京まで、千葉からでもやっとですよ。。。
リトミックもほとんど行けてないです。

あっという間に大きくなるモンですよ。
のんびり行きましょう!

マミィへ

久々に会えて嬉しかったわ♪
おしゃべりできて楽しかったね。
ロージーちゃんが泣きっぱなしで可哀相だったけど、うちも今回初めて泣きから脱出したし、きっと何かの拍子にチョットしたきっかけでクリアーしていくんではないのでしょうか。
場慣れもあるでしょうね。
かなりの音だから、きついですよね。ホント。
またゆっくり会いたいですね!

た~君ママへ

いつかきっとそう遠くないうちに会えるような気がしますよ♪
た~君とは、何かほんとに兄弟みたいに感じが似ていますよね!
セリフまで似ていて、笑っちゃいますね!

私もウィリアムズの子達は選ばれて、使命を持って生まれて来たのではないかと思います。
普通だったら良かったとも思わなくも無いけれどピュアで、優しくて可愛くて。
こんな子達、なかなかいないと思うんですけどどう?親バカ?
うちのお姉ちゃん、この間のイベントで、REEの事を「めっちゃ可愛いですよね!」って言われて喜んでましたよ。姉バカです。
何にも悲しむこと無いんですよ。良く考えるとね。ウィリアムズピープルらしく生きていけばいいんですから、普通にしようと思う必要ないですよね!
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感激でした (ぽんぽん)
2009-04-29 23:47:57
大阪から参りました者です
REE君のブログには、本当にお世話になったので
本物のREE君に会えて感激でした。

専門的な話しも、とても勉強になるのですが、
実際の子育ての上での子どもの成長を伝えてもらえることが、やはり母としては何よりありがたいです。

ああ~でも、スマイリズムのイベントよかった!!
すごい企画力だなあと、主人とびっくりしました。
東京日帰りの強硬スケジュールで、なかなかゆっくりとはできなかったのですが、行ってよかったです。

うちのみーちゃんも興奮&疲れからか、夜泣きひどかったです
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ぽんぽんさんへ (REEママ)
2009-04-30 21:26:53
先日は遠くからお疲れ様でした♪

声を掛けていただいてありがとうございました。
blogを読んでいると言われ、チョット恥ずかしかったです^^;

私もウィリアムズの診断を受けた時、やはり実際の子供達の様子や、育ててこられたお母さんのお話が何より参考になり、力になりました。
なので、REEの成長が診断を受けたばかりで不安の中にいらっしゃるママたちの不安を少しでも和らげ元気な1歩を踏み出すきっかけになって欲しいと思って、blogを書いて来ました。
だから、ぽんぽんさんのように、声を掛けていただくととても嬉しいし、励みにもなります。
ありがとうございました。

みーちゃん、遠くまでのお出かけに大音響できっと疲れちゃったのでしょうね。
もう落ち着きましたか?
抱っこーォ~と、手を出してくれて、チョコットだけ抱っこして嬉しかったです。
REEもこんなに小さくて可愛かったんだけどなぁ。。。って懐かしく思いました。

みーちゃんのことも、色々聞かせてくださいね!
仲間がいっぱいでしょ?
一緒に子育て楽しんでいきましょうね♪
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行きたかった! (あーちゃんママ)
2009-05-02 05:58:28
スマイリズムのイベントには、一度行きたいと思っていたんです。こんな楽しそうとは。。。
次のイベントには参加したいです。 
皆さんにお会いできたら最高です 
 
たー君ママさんのお話にも共感しました。 
なかなか心を開いた付き合いができない中で、
うちの娘は簡単に周囲を名護まし、知り合いだったかのように話したりしす。 
おじいちゃんおばあちゃんが多いけど。。。。
何か使命感をかんじますよね。

歌や踊りが大好きで、よく床の間をステージにプリキュアを踊っています。 
兄弟三人の真ん中っ子で、かまってもらえないと、おしっこ失敗で出ちゃたーと悲しそうに!
もの凄い演技派です。

実家が埼玉なので、リトミックにも近時か行ってみようと思っています。


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