脳腫瘍に負けない!!闇を抜けて君に幸あれ 

48歳で脳腫瘍を発病したパパを応援する妻、ちぇぶの日記です。

テモダール連続投与について思うこと

2007-06-20 23:29:23 | 思うこと
この件について書こうかどうしようか、けっこう悩みました。
まず最初に、ひまわりさんどうかお気になさらないで下さいね。
私の心に浮かんだ事を記録として残しておきたいだけなので。

先日パパはテモダール24クール目を無事何事もなく飲み終えました。
当たり前のように毎月続けてきた魔法の薬。
おかげさまで今の平穏な日々があります。
このまま飲み続けることが出来れば
ずっとこの状態でいけると信じていました。
今もその気持ちに変わりはありません。
しかしブログ仲間のひまわりさんの投稿
テモダールの連続投与について
を読んでからやっぱりざわつくんです。心が・・・
ひまわりさんのところで私は
「2次的なリスクがあるからと言って
やめるわけにはいかない。
やめたら即アウトだから。
とコメントしたんです。
でもね、そういいながら
本当にそうかなぁ??
と疑問に思う私もいるんです。
前に先生は言いました。
「テモダールが効く人は腫瘍が小さくなっていって、
ある程度小さくなったところでとまって、
そのままおとなしくなる事が多い。」と
そしてこうも言ったんです。
「そういう状態のときの腫瘍を出来る事なら開頭して見てみたい。」と
現実にはせっかく落ち着いていい状態の患者さんの頭を開けることは
不可能でそれはできないという注釈つきでしたが。
「もしかするととってもおとなしくなっているのかもしれない。」
んだそうです。
注:おとなしくなる≒悪性度の高い腫瘍細胞の数が少なくなる。という事です。

だとしたら、薬の量減らしたらいけないのかな?
今のパパの状態はまさに小さくなって止まっておとなしくなっているように
見えるんだけど。
おとなし~~くなってるのなら
もしかして薬飲まなくてもいい
なんて可能性はないのかなぁ?

少しでも身体への負担を減らせたら
もっと元気になれるんじゃないのかなぁ?
なんてね。
考えちゃったりするんです。
まぁ机上の空論ですね。
実際にはやっぱりやめるわけにはいかないんですから。
やめて悪くなって
今度は効かなかったら困るもんねぇ。
でもねぇ心は揺れる揺れる
いつも不安定なのね。
まぁ揺れてもしょうがない事も充分承知してますが。
なにせデータが少ないからね~。



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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
24クールめです。 (テモ親父)
2012-11-28 16:44:13
はじめまして。現在、53歳になる。53歳で、
今月で、テモ23クールを迎えます。私も、
グレードⅢとⅣの間で初回の術後、放射線30回
受け、退院し一年半後に再発し、再手術し、現在は、テモダールのみの服用で現在は、再発無しで
来ています。服用の度の胃もたれはカイトリル等
でも効かない時もありますが、主治医からは、少なくても、術後、二年は継続しましょうと言われています。本当に、毎月が不安と苦痛との闘いで、親父の心も折れそうになりますが、生きる為に奮闘しています。今度、再発すれば、
身体が持たない覚悟は出来ています。本当に辛いですよね。この病気は・・・・・・・・。
返信する
お返事 (ちぇぶ)
2007-07-07 13:25:39
>ゆーきゃんさん
ありがとうございます。
そうねぇ、さん元気にしてるよねぇ。
本当にこの問題とてもデリケートなので
扱いに困ります。
お父様の血液の状態早くよくなると良いですね。
こればっかりはどうやったらよくなるのか
わからないから辛いですね。

>さざえさん
息子さん30歳ですか。
まだまだこれからですね。
頑張ってもらわねば。
副作用は人それぞれですが
ニドランは概してテモより副作用強いようですよ。
遺伝子療法とかウィルスを使った治療法とかが
開発されつつあるようです。
早く誰もが使えるように
研究が進む事を切に願っています。
同時にそういう新しい治療法を
知らなかったと言う事がないように
常にアンテナを張っておかなければと思います。

>dadaさん
はじめまして。いらっしゃいませ
婚約者さんですか。
辛いですね。
お気持ちお察しいたします。
本当にどれを選べば正解なのかわからないまま
いつもいつも迷いながら
決めてきた事ばかりです。
でもその選んできた道は
最善だったと信じています。
この先も最善を選べるように
いつもいろいろな角度から
この病気を、自分たちを見つめていたいと思います。
頑張りましょう。
またいつでもいらしてくださいね。
お待ちしています。
返信する
はじめまして (dada)
2007-07-04 20:36:11
ちぇぶさん、みなさん、はじめまして。
いつも拝見させて頂いてました。
私は、婚約者がグレード3で手術後化学療法し1年半、現在抗痙攣剤のみで経過観察中です。
さて、治療ついては情報も少ないですし何より人それぞれ千差万別ですから、本当に迷い悩みますよね。
皆さんそうだと思いますが、私も病院に迷い、治療方針の選択に悩み、化学療法中は排毒作用のあるものを試し副作用を軽くしようと試みたりしましたので、お気持ちをお察しします。
テモの連続服用について。。。私だったら?と考えさせられました。
でも、今まで悩んで悩んで最善と思う道を切り開いてきたんですから!自分を信じて応援しています!
ちぇぶさんと家族が納得して続けていける治療ができる事、お祈りしています。
返信する
ありがとうございます (さざえ)
2007-07-01 07:30:52
いろいろと詳しい情報を有難うございます。
息子は30歳になります。
グレードは3です。アレビアチンを服用してますが
3年くらいで湿疹が出るようになり、他のを試したの
ですが、効かない感じがするといって、また元に戻し
ました。止めてる間、肌もきれいになったのですが、
仕方ありません。。肌は敏感肌になったようです。
テモの時の痙攣は軽く、立ったまま硬直し、病院へ・・
副作用は、吐き気、動悸、気分が悪そうでした。
また、あの薬を飲むことは辛いでしょうから
早く医学の発達を研究してほしいものです。
たくさんの人が待っています。
返信する
Unknown (ゆーきゃん)
2007-06-25 10:51:49
難しい問題ですね。私もちぇぶさんのお気持ちはよくわかります。飲まずに元気!が一番ですからね。主治医の先生に聞いてみてはいかがですか?

ここで別のブログの話をするのもよくないかとは思いますが、リンク先のかめさんも治験でテモダールを飲んだ後、現在はやめて元気にしていらっしゃるのでは。

父は今週の血液検査で血小板の数値が9万3千(先週が8万1千)。10万以上に回復するまでテモダールは中断するそうです。次回は回復してるといいのですが。
返信する
お返事 (ちぇぶ)
2007-06-23 23:46:04
>きりんさん
う~~ん本当にその話を聞いて
よけいに悩んじゃうなぁ。
1年半抗がん剤飲まないで元気でいられたって言う事は、とっても心も身体も休めたって事ですよね。
再発については飲んでてもする可能性あるし
そして飲んでて再発したら次に打つ手は無いけど
休んでて再発したらまたテモダール飲むって言う選択肢もあるわけですよね。
なんかその方がいいような気がします。
まあ人それぞれ違うわけですから
一概には言えませんが
それぞれの選択がその人に一番あっていればいいな
と思います。

>たけちゃん
これは私の考えで、何の根拠もありませんが
テモダールを含む抗がん剤の効く効かないって
まずその薬を続けられるかどうかが
大きな問題だと思うんですね。
飲めているって言う事はとりあえずいいことなんだと思います。
でもね、飲めなくなった患者さんの中に
それでも元気な人もいるとか聞いてしまうとね
揺れます。実際

>さざえさん
はじめまして。ようこそいらっしゃいました。
少しお聞きしてもいいですか?
お子さんはおいくつですか?
予防の効果ということは残存腫瘍は無い状態なんですか?
あとグレードはいくつかわかりますか?

テモダール服用中に痙攣発作を起こされたとの事ですが、大きな発作だったのでしょうか?
痙攣はおそらく抗がん剤とは関係なく起こるものだと思いますよ。
むしろ抗痙攣剤が身体にあっているかどうかのほうが
問題だと思います。
主治医の先生とよく話すのがいいと思います。
副作用は吐き気ですか?
あまりひどいと辛いですね。
気分的にとってもイヤだと思いながら飲まなければならないと発作を誘発する可能性はありますね。
痙攣発作はメンタルな部分につながりがあると
私は思っています。

ニドランについてですが
うちはニドランだめだったので
なんともいえませんが、
脳腫瘍に抗がん剤が効きにくい理由は脳血管関門のため比較的分子量の小さい抗がん剤も腫瘍部分まで入っていくことができないからと言われています。
テモダールの分子はニドランのそれよりも
小さいのだそうです。
ここがテモダールが効く人には効く最大の理由だという事です。
なんにせよ全員にあう治療法は無いのですから
本人が一番よいと思う方法を選ぶしかありません。
抗がん剤のほかに自家ワクチン療法というのもありますよ。
これは効けばミラクルが起きるそうです。
しかし効く人は今のところごくごくまれだという事です。
そして莫大な費用がかかります。
それでも興味があれば調べてみる価値はあると思います。
数年後にはこの自家ワクチン療法が
今の抗がん剤治療に取って代わるだろう。
とうちの主治医は言っていました。
そのうち皆にミラクルを起こせる方法が
わかるだろうということだと思います。
だからね、その日まで何とか持てばいいんですよ。
そう思って頑張りましょう。
さざえさん
私は医者ではないので何が正しいのかは
わかりません。
でも今までより多くの選択肢を捜して
その中から最善を選んできた自負はあります。
今までの経験でわかることは何でもお話します。
だからまたきてくださいね。
たくさんお話しましょう。
いつでもお待ちしています。


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はじめまして (さざえ)
2007-06-23 15:14:01
あわてて途中で送ってしまいました。
最近ア情報にいき詰まっています。
何かあったら教えてください。
宜しくお願いします。
返信する
はじママして (さざえ)
2007-06-23 15:06:14
同じ見守る立場として
解らないことばかり
自分だったらどんなによいか。
うちの子も術後4年目に入りました。
昨年10月からテモダール6クール飲みました。
予防になるのか、調べました。が、わかりませんでした。
でも、その時期だったのかも知れませんし
飲んでいる最中は副作用が激しく、痙攣で救急車で
運ばれたこともありました。
果たして、薬なのか毒なのか。
今、終えて元気に見えます。
としか言えないところが、親として辛いです。
テモもあう人には副作用がないのでよいと思います。
しかし、うちは他によい治療が開発されなければ・・・
また、こんな風にコメントしているのも
本人には見せられないところもあって
積極的に書けないもどかしさもあります。
同じ立場としていろいろお聞きしたいのですが
私がみている限りニドランもよい様な気がするのですが、
主治医の話ではあまりよくは言われないし
素人なりに考えあぐねております。
返信する
そうですね。 (たけちゃん)
2007-06-22 02:07:32
ちえぶさんの言うように、調節できればいいですね。
私のブログに書いたような気がしますが。私の通っている病院でのデモダ-ルの投与は、私の妻が最長なのです。9月の解禁以来、8人に投与して、私の妻だけとか残らなかったんだそうです。そのぐらい副作用も強いと主治医は言ってます。悲しい現実ですね。
返信する
Unknown (きりん)
2007-06-21 15:00:39
難しいですね。
ウチは初発の手術後に治験で6クールテモダールを飲みました。でも約1年半後再発してしまいました。
という事はやはり、飲み続けることで効果が持続できるのでしょうね。でも1年半なんとも無く過ごせた期間はどう判断していいのか・・・。
ちぇぶさんのおっしゃるように、できることなら薬の量を減らしたり、期間を開けたりできれば体への負担が減っていいですよね。特に2次的リスクの事も考えると・・・余計にそう思います。
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