ひまわりママの脳腫瘍闘病記2

~ひまわりのように いつも おひさまのほうをむいて~
28才で発症した2人のママ。4度のオペを経て身障1級になりました

テモダールの連続投与について

2007年06月07日 | テモダール(5~13クール)
テモダールを再開しました。
再々発術後の、1クール目。
テモダールを始めてからトータルでは5クール目になります。

その1日目。
日中何ともなかったのですが、夕方になって急に気持ち悪くなって背中(胃)が痛い。
プリンペラン(吐き気止め)を飲んで少しよくなったので、ちょっとだけごはんを食べました。
今また背中まで痛くて、ベッドに寝っころがりながら、携帯で更新しています。
背中がついているといくぶんいいようです。

夕方気持ち悪くなるのはよくあること。
でも、1日目ダメだったからって2日目もダメだってことにはならないのよね。
だから明日に期待です。

昨日再診で聞いてきたこと。
テモダールを連続投与している方にちょっとうれしくない情報…
でもきっと遠からず知ることになるでしょうから書きますね。

外国の症例なのですが、テモダールを24クール以上連続投与している患者に、白血病を発症した例があるそうです。
母集団が何人なのかわかりませんが、3人だとのこと。
主治医が先日の学会?会合?で聞いてきたそうです。

主治医は、わたしに対しては初めから連続投与には消極的でした。
それは明らかな残存を認めないからで、もし腫瘍が残っていれば、連続投与したと思います。

たとえ別の病気を発症するという大きなリスクがあっても、それも覚悟の上で、有意に生きるためにテモダールを飲み続けることでしょう。

連続投与している方、ここに来て下さっている方にもたくさんいらっしゃると思います。
皆さんの主治医にも聞いてみてください。



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11 コメント

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連続投与のリスク (コロコロ)
2007-06-08 23:51:28
ひまわりさんも今日からテモダール週なんですね。
主人は火曜日からですので、今日で4日目でした。
起床時に服用のパターンで既に3年と・・・3ヶ月?
になります。

長期間の連続投与すると白血病を発症・・・
この事は、主人が最初にテモダールを処方して頂く時の
説明を聞いて、もしかして・・・白血病みたいになるんですか?って先生に質問した事です。

先生の答えは・・・その時点で国内ではテモダールを
長期間連続投与している方がいないので、その症例は
ないけれど、海外での数は不明との事でした。

やはり、海外では症例があるんですね。

でも、主人の場合は残存というか・・・腫瘍が出来たままの状態ですから・・・、リスクがあっても連続投与を
このまま続けなくてはね~。

ただし、腫瘍が増大したら その投与も中止しなくちゃいけないみたいです。

病と闘う上で、避けられないリスクを抱えている方が
(脳腫瘍に限らず・・・他の病気でも)、沢山いらっしゃると思いますが、現状を少しでも良い方向へ向ける為に
頑張らなくちゃいけませんね。

ひまわりさんは、テモダールの副作用があるみたいですが、少しでも軽減されます様に。
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他に道が無いからね。 (ちぇぶ)
2007-06-09 00:30:09
白血病ですか。
これまたヘビーな・・・
うちの夫はちょうど今月24クール目を終えました。
こういうお話を聞いても
正直ピンとこないなぁ。
だって連続投与してるから
今彼は生きているんだもの。
先にリスクがあると知っても
やめるわけにはいきません。
やめたら即アウト
他に道は無いんだから・・・
まぁ抗がん剤にリスクはつき物。
あまりナーバスになるのはやめましょう。
目の前の元気な夫を信じるしかありませんもの。
ひまわりさんもいろいろ葛藤はあると思いますが
よりよい道を選べますように。
貴重な情報をありがとうございました。
でも夫にはこの話伏せておこうと思います。
何せ暗示にかかりやすい性格ですから。
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力と希望に (acqua)
2007-06-09 00:35:54
人はみんなどこかで不都合と闘っているのだと、
私の友人が話してくれたことがあります。
病と言う頂き物がある方は、
私らより真摯に受け止め見つめる眼が備わっているのですね。
いろいろ、教わることのなんと多いこと。
おととい激しく動揺したことがちょっとハズカシイです

抗生物質にはとても感受性が強いので、
薬のリスクはなんとなく感じていたのですけれど、
その薬を用いないと維持できないものもあるのですよね。
なにかとても、ヒトの体は神秘的です。

副作用が軽減されますように。
闘病されている方に力と支えがありますように。
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こんにちは (妖精たんぽぽ)
2007-06-10 16:01:40
ボクも先週、MRIの結果を聞きに外来へ行って来ました腫瘍のあとが少し変化していて勧められてテモダールの薬を飲み始めました。飲み始めの2~3日は便秘地獄で辛かったです。

ひまわりママさん頑張って下さい。
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Unknown (あつこ)
2007-06-11 11:20:08
本当に、ヘビ~な内用にもかかわらず、きちんと、前向きに向き合ってるひまわりさん。私はちょっとのことでも、すぐに動揺してしまうし、考え込むタイプの人間ですから、ホントに、ひまわりさんの、その、姿勢には脱帽です。無理せず、この前みたいに、素のひまわりさんも時々、見せてくださいね。

先日、無事に、「春の集い」終わりました。44人の参加で、一日、構内を見学しながら、楽しい一日を過ごすことができ、感謝です。そして、「集い」で、であった女性の神学生さんには、ホントに勉強させられました。お友達になれてよかったです。
そして、来週から、いよいよ、ボランティアに出ることになり、日本の歌のリードボーカル担当になって、どうなっちゃうんだろうと思いつつも、楽しみにしているところです。

季節の変わり目ですね{/kaeru_fine/。気をつけてすごしましょうね。
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4クール (sora)
2007-06-11 11:24:46
ひまわりさん
ご無沙汰でした。毎回ここにきては励ましてもらっています。うちは4クールがおわりました。
そして、毎月きちんと遅れることなくできています。そして、リンパ腫なのにどんどんものがなくたっています。僕は、リンパ腫にも適応させるなり保険が利かなくても使わせるべきだと思います。
実際ここに救われている家族がいるんですから
がんばっていきましょう!!
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はじめまして (ましゃこ)
2007-06-12 19:44:38
ひまわりさん、初めてコメントさせて頂きます。
私はちょうど2年前に発症し手術、昨年秋に再発して
手術後テモダールを服用し始めました。
3クール服用後MRI画像良好で休薬しましたが、
先月の検査でイマイチだったので即テモダール再開
し、今日から5クール目スタートです。
(私は寝る前の空腹時に服用します)

ひまわりさんのブログに励まされ、そして勉強させて
頂いてます。今生きているその事実・・・この言葉に
感動・共感です!頑張りましょう!!!
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2次がん (たんぽぽ)
2007-06-14 00:39:48
化学療法で抗がん剤を大量、または長期にわたって投与したとき、何年か経ってから原発とはちがう癌にかかることがある。
<期障害>とか<2次がん>とかいうことばを聞きます。
ドクターたちは5年生存率をクリアできるように、その患者さんの5年後の笑顔が見たいから、ハードな治療も行っていきますが、それに耐えられない患者さんもいます。
<2次がん>についてネットや本などで調べてみるといいかもしれません。
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2次がん・訂正部分 (たんぽぽ)
2007-06-14 07:56:55
<晩期障害>です。
脱字 失礼いたしました。
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2次がん、、 (なな)
2007-06-14 20:05:05
はじめまして~たんぽぽさんのコメントにある2次癌で思い当たることが、、、

私の友達が今、その2次がんかな~?
発病して8年になりますが2~3年前から脳脊髄に悪い髄液が流れてるからと抗がん剤投与してたけど
今年の初めに癌に変わつたと、、、

それに話題の白血病も発病、、。
只今治療してますがこんなケースは今までないそうです、、、!
でも安心してください、白血病はほとんど完治するそうです


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