私の中の私と向き合う

乳がん再発、双極性障害と夢遊病、首下がり症と腰分離すべり症、起立性調節障害を抱えながらも、前向きに一緒懸命生きています😃

高校の同窓会(還暦祝い)

2023-12-09 10:03:00 | 日記
明日は、都立○○高校の同窓会、還暦祝いがあります。総勢200人近く集まります。でも、私は欠席です。

 今、風邪ひいて、喘息で苦しんでいます。咳が出てしまって、人前には出れないです。

 私は、ご存知の通り、起立性調節障害で、(その当時は、病名わかっていなかったが)2年でその高校を退学して、私立高校に編入しています。
 だから卒業生ではないのです。毎回呼んでもらっていますが、出席したり、欠席したりしています。

 私は卒業生ではないことを、あまり感じないようにしていたけれど、やはり卒業生の集まりに出ると、その後なんかしら具合が悪くなります。
 1年のクラス、2年のクラス、3年のクラスとそれぞれ集まるのですが、私は3年のクラスがないので、その時間トイレで一人時間をつぶしています。それも、なんか居ずらいのです。すごい複雑な気持ちです。

 今回、風邪と喘息になる前に、欠席にしておいてよかったです。声をかけてくれる人もいたけど、やはり自分の気持ちが向かないのです。
 幸い、仲良くしているテニス部の4人とは集まっているので、他の人も欠席にしているので、いいかなと思っていました。

 私は、太ったことや髪の毛の脱毛、薄毛が抗がん剤治療で目立っているのもあって、そういう華やかな場に出るのが嫌になっています。

 一人ずつスピーチする場面もあって、近況報告するのですが、私は子供のいない病人・専業主婦としては、周りの人が華やかに活躍している姿に、圧倒されます。(私はいじけているのかな?)

 もういい・もういい十分やったー!

 

 
コメント

起立性調節障害 なぜか再送

2023-12-09 09:53:47 | 日記
 書いた記事が消えてしまいました。なぜかわからないです💦
 
 私は、中学時代から朝起きられならないで、遅刻したり、授業中は体育と音楽と英語の時間以外は、思いっきり居眠りしていました。帰宅すると、制服のままバターンキューと倒れて寝てました。なんで体力ないのだろう?なんで寝てばかりいるのだろう?とは、思っていましたが、中学時代は、さほど問題になりませんでした。

 高校は都立の進学校に入ったものの、通学が往復2時間かかりとてもつらかったです。本当に頭がガンガンして、ボーとして、とても起き上がれませんでした。居眠りで昼から高校に行ったり、行っても授業居眠りしていたので、進学校だったので、次第に勉強もついていけなくなり、先生から毎週呼び出されて目をつけられていました。

 父親には、「怠けている。しっかりしろ。頑張れ。やる気の問題だ。」と怒られていました。
 私は、好きで寝てばかりいるのではなく、身体が言うこと効かなくてどうしようもなかったのです。病院に行きたかったのですが母が「まりあは、病気ではない。」と病院に行かせてもらえませんでした。

 高校も仕方なく退学して、私立高校に編入しました。でも、朝起きれない、眠くて仕方がない、授業中も居眠りは続きました。誰にも理解されなかったです。
 
 50歳頃に、聖路加国際病院で、実は起立性調節障害と診断されました。そして、しばらくお薬飲んで、だいぶ起きられるようにはなっていました。でも、ひどい時は毎日12時間から14時間寝ていました。
 最高記録は、自分の誕生日に寝ていたら起きたら午後5時になっていました。20時間うんともすんとも起きられなかったのです。でもその日は、お誕生日だったので、余計にむなしく情けなく感じて、ひどく落ち込みました。

 起立性調節障害は、そんなに知名度高くなく、いやかなり低いです。でも、今はその病気とお母さんとご本人と先生が協力し合って、頑張っている方も多いと思います。私は、それがわかるまで、色々な病名つけられて、たらい回しでした。私の時代にはとても知られてなかったです。

 昔は、起立性調節障害とてもつらかったけど、今は朝起きて、生活できるようになっています。それでも8時間~10時間くらい寝ています。ここまで奇跡的に良くなりました。

 身近にも、起立調節障害の高校生いるけれど、なかなか良くはならないと言っています。私も大変な思いしたので、起立調節障害のご本人や家族の方々、時間かかるかもしれませんが、絶望するのではなく希望をもって生き抜いてください。
 
コメント