今日は４月にしては、ちょっと寒いくらいです。
なのに、孫達の訪問がありました。grand-pa1948にこにこです。
天気もわるいため、外出は控えました。
暖かく、よい天気なら、孫達と公園でも行きたいところなんですが、
またの機会とします。
体調はまあまあです、こんな天気(気温が低く、雨模様)の日は関節痛が
ちょっとひどくなります。
追記
ムコ多糖症(難病)を患っている親御さんより直筆で寄付のお礼と支援の依頼の
お手紙をうけとりました。この病気は幼くして発症するため、
闘病しているのは幼い子供達なんです。この病気の治療薬もなく、
大変な闘病生活を強いられている状況にある方々です。
ただ、この子達のブログの写真の目をみると生き生きとしていて、
いつも私が励まされているしだいです。
皆様のご協力をお願いします。
ホームページのアドレスはブックマークにあります。
なのに、孫達の訪問がありました。grand-pa1948にこにこです。
天気もわるいため、外出は控えました。
暖かく、よい天気なら、孫達と公園でも行きたいところなんですが、
またの機会とします。
体調はまあまあです、こんな天気(気温が低く、雨模様)の日は関節痛が
ちょっとひどくなります。
追記
ムコ多糖症(難病)を患っている親御さんより直筆で寄付のお礼と支援の依頼の
お手紙をうけとりました。この病気は幼くして発症するため、
闘病しているのは幼い子供達なんです。この病気の治療薬もなく、
大変な闘病生活を強いられている状況にある方々です。
ただ、この子達のブログの写真の目をみると生き生きとしていて、
いつも私が励まされているしだいです。
皆様のご協力をお願いします。
ホームページのアドレスはブックマークにあります。
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
コメントありがとうございます。
以前はよくアクセスさせていただきましたが、私も検査入院等でパソコンをいじる機会がなくなってしまいました。今は退院し、自宅療養をしておりますので、また、ちょくちょくアクセスさせてください。
私もいろいろな思いもあり、つい、余計なことを書いてしまいまして、ＨＰ管理者の注意をされました。
今後はじゅうぶん留意するつもりです。
私もよく拝見しておりましたが、特に気になるコメントは無かったように思いますが・・・。むしろ、患者さんやご家族は温かい励ましに元気をもらっていたと思います。
颯太君ファミリーは現在、４型モルキオ病独自の活動を始めています。
ぜひ、HP＆ブログをご覧ください。
末筆ながら、お身体、どうぞご自愛ください。
ありがとうございます。
ｃｏｍａｃｏさんがんばって支援してあげてくだい。
完治する治療薬が早くできればよいのですが！！！
私も治療薬がなく、薬物療法と食事療法がたより、
悪化しないことを祈る日々です。
私もできるかぎりご支援させていただきます。
手折らるる 人に香るや 梅の花
（たおらるる ・・・・・）
梅の枝は折られてもなお、人ににおいます。
近所のお寺さんにあった一句です。
ご住職いわく、（私が病人であることを見抜いたらしく）たとえ、自分の体にダメージをうけてもなお、人のためにつくします。といわれました。
私はこの一句を大事にしております。