どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病 シェーグレン症候群10 もし強皮症だったら・・・

2016-10-25 16:37:15 | シェーグレン症候群
全身性強皮症のことを調べると、少々不安になってきました。

シェーグレン症候群は病変が進まなければ、完治はしないものの、生命の危険に及ぶことはない。
でも強皮症は様々な病変が出てくる可能性があるとのこと。
肺や腎臓、心臓に病変が進む進行性は、10年の生存率が60%だとか・・・

でも思いました。
もしシェーグレン症候群もなく、レイノー症状だけでは、私は病院に行かなかったと思います。
シェーグレン症候群という病気が先に見つかっているので、
もし強皮症になったとしても、初期のうちに早めに対処ができること。

強皮症も原因がわからないため、病気を止めることも、完治も望めないけれど、
早めの対処で、重篤な症状を食い止めることができるかもとのこと。

 手指の硬化を遅らせるかわからないけれど、ピアノをまた始めてみようかしら。
 全身を動かして、血行をよくするため、プールに本当に通おうかしら。
 手を冷やさないため、手袋や、使い捨てでない充電式のカイロを買おうかな。

 前向きに 前向きに! 




東大皮膚科のサイトにあった「爪上皮出血点」の写真です

強皮症のごく初期症状はレイノー症状と、爪の甘皮の出血点(黒い点)だとか。
私の爪にも、甘皮に黒い点を見つけてしまいました。
先日の受診で、ドクターがそれも写真に撮っていらしたんですね。



うまく撮れませんでしたが、今日の私の両手です。

左手中指の甘皮に、黒い点々(爪上皮出血点)があります。



右手人差し指・中指・薬指に、爪上皮出血点があります。


※この後2017年6月 MCTD (混合性結合組織病)と診断されました。
 MCTDは強皮症のような症状も診断基準です。
 2017年10月追記

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3 コメント

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Unknown ()
2016-10-25 17:01:52
今日も寒くなりましたね。

病気になることは決してうれしいことではありませんが、どくだみさまもおっしゃっていらっしゃるように、早めにわかればまた対処の方法もありますものね。

やりたいことをあきらめるのではなく、どう工夫したらそれができるのか?ということを考えて生活していくと
また新たな楽しみも発見できるような気がしています。
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花様へ (どくだみ~花様へ)
2016-10-25 17:15:14
心温まるお返事をいただき、ありがとうございます。
基本的には元気なので、頑張ります。

色々と調べ過ぎるのも、調べなさ過ぎるのもいけないですね。
ほどほどにしていこうと思います。
新たな楽しみ見つけたいです
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Unknown (happy)
2016-10-30 22:32:38
初めまして(*^_^*)
michellさんのブログを見て訪問させていただきました。
抗RNP抗体陽性なら、先生はMCTDを否定できるように調べてくださってるのかもしれませんね。
難病情報センターのHPにもありますが、MCTDの種々の症状の多くは、MCTD以外の膠原病患者においても、抗U1-RNP抗体陽性であれば高率に認められます。
シェーグレン患者の1~3割は抗RNP抗体陽性ですし、私も以前爪上皮出血点が出てました。
先にシェーグレンがあってあとから別の膠原病が見つかることは少ないので、きっと大丈夫!と思えたらいいですね。
主治医は爪の生え際にヒルドイドを塗るように処方してくれました。
今は出血も爪の生え際の赤味も消えてますが、とりあえず今も塗り続けています。
興味があれば先生に尋ねてみてくださいね。
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