goo blog サービス終了のお知らせ 

a lively time

ハラハラドキドキ、ワクワクソワソワの毎日。

むくみケア最大ローテーション

2012年08月05日 | 病状経過
今週から、日曜日を除く6日間全日、在宅マッサージの予定を入れてもらうことになった。
マッサージの回数を増やすと“引き”がいい。
パンパンに腫れた表皮から滲み出て足裏までも濡らしてしまうほどの水も、表皮の張りが消えると落ち着く。
が、引きがいいということは“戻り”も早い。
シワシワになった足の皮が再びパンパンになるのもアッと言う間だ。それこそ、右足のケアをしてる間に、その刺激で左足に水が滲んできてしまうほどだ…
いずれにしても“流れ”を保つための治療効果に期待してみるしかない。

リンデロンと利尿剤の点滴も、先週3回の予定だったけど、これもDr.KNの指導を得て明日1回追加したあとに採血という段取りになった。
まぁこちらも、どのくらいのスパンかは別として、継続的になるだろう・・・

新しいケアスケジュールのローテーションを組むのに慣れるまで、ちょいと忙しいなぁ~~。

急激な体重の減少による耳管開放症

2012年08月04日 | 病状経過
トンネルに入った時のように、耳がボーっとしたり、耳がふさがった感じがする耳管狭窄は昔からの持病だ。
ただこの場合、ツバをのみ込んだり耳抜きをすれば治る。最悪でも耳鼻科で通気をしてもらえば、ほぼスッキリ治る。

上半身のヤセ状態を意識し始めた頃、同じような症状が出てきた・・・でも残念ながら幾度耳抜きをしても改善されないので、念のためにDr.NKに訊いてみた。
「あ~、それは狭窄症状ではなくて“開放症”といわれて、急激にヤセたりすると耳管内の骨伝導にも干渉するんでしょうかね?耳管狭窄はこの管が開かずに空気の出入りができないので理解はできるんですが、耳管開放症は、この耳管が開きっぱなしになっているので問題なさそうですが、だからこそ逆に性質が悪いんですよね」

耳に声がこもってしまった時は、大声を出さずに症状が落ち着くのを待つしかない。
ありゃ、またヤセてきちまったかな?と諦めながら・・・
その時に最も気になるのは、自分の呼吸音(鼻呼吸)が耳に響くことだ。自分の鼻呼吸音が、いかにも息苦しく耳の中に残る。ただでさえメゲている時だけに、辛いものがある。
いずれにしても、狭窄は治せても開放は治せないらしい。

病態の変化でいろんな症状がでてくるもんだ。
従来の「健康志向的」な方々の症例に当てはめると「そーゆーもんだよ」で済まされていた「常識」に、まずは眉唾をしてから、主治医との相談が第一に必要だなと実感する。

ミラクル(Day - ?)8月2日。

2012年08月02日 | 病状経過
3ヶ月程度と言われた可動宣告をクリアして、丁度一ヶ月。
オリンピックも観られないのではないか?・・・生存そのものすらも危なげに思っていた8月2日を迎えることができた。

ただもう、おかーこがいなくては動けない。
肩から提げられる程の小さなバックなら持って歩くことはできても、足の上げ下ろしから下着の着脱、入浴補助まで・・・おかーこがぼくの手足、そのものだ。

口で言うほどに「奇跡」なんて半端じゃない。
Dr.AKの「3ヶ月の呪縛」の間に、奇跡だなんて浮かれていないで色んなことがいっぱい出来たのではないか?
“何もしてこなかったわけじゃないんだから、その時その時、しなくちゃいけないことをシッカリやってきたんだから・・・”とおかーこに慰められる。
もっともだ!
たった1ケ月に後悔してるなんて・・・この先が思いやられるぜ。どうジタバタしようが、出来ることしか出来ないのだから・・・

【Day 0】が最後の日。その日までの今日は【Day -?】
究極の願望としては【Day -1】まで書き綴っていたい。
身体的な介助はおかーこに頼るとしても、アタマのめぐりだけはおかーこにもどーしようもない。ぼく自身、まとまった話しを書く集中力がどんどん追いやられてしまっているのを感じているのだから…。

せめて出来るうちに・・・出来るうちにせめて・・・

覚醒と昏睡のせめぎ合い

2012年08月01日 | 病状経過
傾眠の圧倒的な強さには、まったく勝てない。
来客には、若干でも緊張感があるから対応できても、家族との会話では眠気に負けてうとうとしてしまう。

ステロイドと利尿剤の点滴、今回は2~3日集中してやろうということになった。当然、入院が選択肢ではあったけれど、SY医院の往診を希望した。
家に居れば、少しでも動ける。入院してしまったら、はぃ!それまでよ~♪という恐怖が襲う。終日うとうとしたまま一気に昏睡の世界に引き摺り込まれそうだ。
Dr.KNも同意してくれて、ついに今日、在宅診療がスタートした。

紛れもなく「体力温存期間」に入る。

2012年07月27日 | 病状経過
前回の診察日以降の2週間、上半身は骨皮筋衛門さん状態だというのに1日たりとも体重は減っていない。増加の一途だ。さらにタニタの体脂肪計は計測不能状態・・・Errorだ!
昨日の血液検査の結果で、それもさもありなんと納得する。
月曜日にSOS発信して、診察前に腹水エコーと胸水レントゲンをして欲しい旨を伝えた。さすがに心配してくれたDr.KNが採血も急遽入れてくれていたのだ。

アルブミンがついに3を切って2.7g/dl・・・栄養失調状態なのだ。肝機能の数値は危惧するほど異常ではないけれど、門脈にできているという腫瘍が邪魔をしていることは確かだろう。
自分の体とはいえ、もう再び制御が可能な自分の身体の一部として戻ってくるとは思えない太腿から下の浮腫み状態・・・お他人様の体重と化してしまった約6kg強を、今の実態的な体力では到底まかなえない。うんとこしょ、どっこいしょ!とガリガリの上半身を使って引き摺り動かすしか術がないのだもの、しんどいわけだ。
足先から太腿付け根まで、ほって置けば終日パンパンに浮腫んでいる。
それがつい数日前から陰嚢にも至り、陰茎の表皮にも浸潤してきた。はやい話が、金玉袋が腫れて大きくなってペニス(本体の大きさは変わらないようだけど・・・笑)亀頭に近い皮が腫れてペニスを覆い包んでしま半端じゃない包茎状態。
もちろん、そんな症例はあるらしいが、若いマサージ師さんの前で(こーなんですよ!)とすんなり見せる患者さんは少ないらしいし(笑)その対症療法も特に無い。もものつけねをマッサージして「普通の感じで袋や表皮を揉み解す・・・」という程度とか。確かに、するとしないじゃ違いはあるけれど・・・それにしてもちょっと前までは、アソコって揉めば大きくなるもんだと思ってたからなぁ~!(爆)

気にしていた腹水検査のエコーの所見では、ガスが溜まってはいるものの、抜かなければいけないとうほどの水は溜まっていない。
レントゲンによる胸水検査にも水の溜まりは無い。
ただ、右肺の下部(1/4ぐらいかな?)が真っ白な影に隠れていて見えない。一瞬ギョッ!とするが、これは肺の炎症や水とは全く関係なく、胃が腫れて持ち上がり肺がを隠しているのだという。何回もの開腹による癒着の影響も否めないだろう。

更に悪いことが血液検査で発覚した。
悪性腫瘍性による高カルシウム血症を引き起こす危険的数値が示されていたのだ。
必須の対症療法としては点滴しかない。胃・肝臓も腫れを抑えるためのにリンデロンを静注増量するのと同時に、ゾメタ点滴静注薬と利尿剤のラシックス注。
「どうします、入院されますか?」Dr.KNからの初の問いかけだったが、点滴後は自宅で増量処方してもらう経口剤を飲んで様子をみたいとお願いする。快く外来対応をしてもらったったが、再診は月曜日。早め早めにこしたことはない。

いずれにしても病態は「体力温存期間」に入ったのは確かだ。
体力回復などを目指して今までどおりに運動しようなんて余力はすでにない。
「一般的には2~3日に1回、10分から20分程度の無理のない歩行がちょうど良い」(緩和ケア科通院Q&A)
病院玄関前に横付けされた車から降りて外来一回り相当に匹敵する時間しかない。
たった3週間前、まだ動けると思い込んで、お祭り見物など考えていたけど、あっちゅう間に困難になっちまたぃ。
ばぁんちにでも行って、木立の隙間からの花火でも観るのが精一杯かな。丁度30日だから、それも診察結果次第だけど。。。

急にしんどさが増した感(*_*;

2012年07月19日 | 病状経過
早朝、ゴミ置き場まで3往復。直ぐ近く、ほんの目と鼻の先なのに・・・フーフー言って限界だ。

今日は朝食後に早々の朝寝。

昼食後には、おかーこに浮腫みのマッサージをしてもらってたら、いつの間にやらもう3時。

工場の片付けも先が見えてきて、ちょい前の具合だったら、もうあとひと踏ん張りであっという間に終るとこまできてるのに(って安心してたのに・・・)この調子じゃ、ふた踏ん張り、み踏ん張りせにゃ終わりそうもないし、果たして、踏ん張れるかどうか?自信がが無くなってきた。
・・・まぁ、無理はしないことにしようと、最低限しなくちゃいけないことの段取りをおかーこと打ち合わせをする。


傾眠傾向、ちょっとつらい。

2012年07月18日 | 病状経過
これほど傾眠傾向が強いと、夢をみることがないから助かる。この上、夢にうなされたんじゃ堪ったもんじゃないもんね(笑)

よっしゃー!と、気合いとともに起きだしてアイスソイラテ飲みながらチョコをちょこっとかじって、桑田佳祐なんか聴きながらネット遊びを始める。と、もう眠くなる・・・それから終日、気を抜くとほとんどウトウトだ。

オキシコンチンを倍量にしてから、さすがにその傾向が強くなった。「慣れ」に期待するしかないけど、朝のみ服用必須4種のうちの3種。定時服用薬3種にも1種。頓用1種にも、当然のように眠気が副作用と明記されてるんなんだもの、どの辺まで「慣れ」でよくなるものか・・・?
どっちにしても肝不全の経過観察としての「昏睡度分類」にはまだ至ってはいなさそうだから、今のところは「気合い」で乗り切る他はなさそうだ。

四六時中そばに居るおかーこには心配のタネみたいだ。集中して何かやってると思ったら、いつの間にかウトウトしてるんだものね。「いい気持ちなんだから大丈夫だよ…」と言っても・・・どーゆー塩梅なんだか分からないもんね。
ここのところ毎日、スケジュールに合わせて朝寝だったり昼寝だったりするようにしている。ぼく自身も楽だし、あかーこにも安心してもらえるかな、と。

不眠とかは病気の人じゃなくても何となく理解できるとは思うけど、傾眠傾向なんてのは患者本人にしか分からない辛さかも?
病気は実態そのものであって、しかもそれはいつも流動的に変化している。
にも関わらず、法的な言葉で規定して、しかもそれを政争の具にすることしか能がない政治家の発言には、毎度うんざりさせられる。
また、石原氏がやってくれましたよ。笑止千万。⇒ 「民主は脳死」病気を比喩 安易な政治家


肉が削げる

2012年07月17日 | 病状経過
今朝の体重は56.6kgもあったけど、体脂肪率は3.5%・・・今のぼくに、生きる力がしっかり担保されているのだろうか?
体重増加だけを見ると、食欲は旺盛だし理に適ってるのだろうけど、
その増加分って、浮腫みの水?あるいは腹水だったりして?・・・と不安になる。

下肢はパンパンむっちりしてるのに、腕は骨皮筋衛門の相を呈している。
臀部の肉は削げて、座ると尻が痛い。
たまらずに昨日、ドーナツ型の低反発クッションと浴用シャワー椅子を買い求めてきた。

時間をかけてゆっくりと飯を摂るのにも尻をモゾモゾさせないで済むし、今までの木製の風呂椅子に比べりゃ(比べるまでもなく・・・笑)快適だ。特にシャワー椅子は尻が痛くないだけでなく、背中を流してくれるおかーこにも程よい高さなのが良い(*^^)v

この病態は増悪することはあっても、今後の改善は不可能だろう。むくみ、痩せ、強くなる疲労感も・・・いかに快適さをキープしてしのいでいくか!?しかないのだろう。
さて、いよいよ、この辺で、3ヶ月前の思索的モードに立ち返る時がきたようだ。。。


歩行困難!?

2012年07月16日 | 病状経過
昨日は、ぼくにとっての体感温度、今年最高の暑さだった。ぼくの体内には24時間、鎮痛(解熱)剤が入ってる。そのせいなのだろう、暑さの感じ方も他人とは違う。でも流石に昨日はフツーの人に近い暑さを感じた。

ソフトボールの球場。手前がA面で、対角線線上向こう側にB面がある。昨日はダブルヘッダー。一試合目のB面から、かなたに見える茂みの土手を通ってA面ベンチに移動する。来る時はそーでもなかったのだけど、二試合目が終わり、B面の先の駐車場に辿りつくまでが大変だった。
スコアシートを入れた紙袋を提げて折りたたみ椅子を抱え、杖をついて歩く。いい塩梅の風も吹き、ギラギラするほどのお天道様でもないのに、歩くのがきつい。はぁはぁ息が切れて2度ほど休む。
当然ながら、足はパンパンにむくんでいるし、長袖を羽織ってはいたけれど久しぶり長い時間に亘って直射日光にさらされていたのもあるかな?

帰って来て昼寝をするも、背中が痛くて目を覚ます。
う~ん、これは一昨日、重たい業務用FAXをSIさんに助けてもらいながら移動した時に感じた背中痛が残ったものなのかな?

田圃から吹き上げてくる夜風にあたりながら一服していても足がフラつく。事務所から自宅まで歩くにも杖が欲しいくらいだ。
ヤバイなぁ~~。

おかーこに背中を流してもらって楽ちんで風呂に入り晩飯も美味しくデザートの甘い西瓜まで完食。寝しなにもおかーこがむくみマッサージをしてくれてゆっくり寝られた。夜中のオシッコも1回だけ。

若干の疲労感は否めないけど、今日はちょっと早めに起きた。
いつものようにカルディのイタリアーノをベースにしたアイスソイラテも美味しくできた。
今日も暑くなるのかな?休日か!?復調の兆し、どこまで…かな?

それにしても、今日の体重は56.2kgで月頭から2kgぐらい増えている。でも、体脂肪率の低下には歯止めが掛からず4.5%だ。手が細くなって、まるで栄養失調の子どものように腹がつきでて見える体型になっている。なんかこーなってくると、溜息。
どうもやっぱ、目に見える身体的変調ってヤだな。それが体力低下に一層の拍車をかけてしまうのではないかと心配だ。
とりあえずは、全栄養食品とやらを補助的に少しずつでも摂ってみようかな。。。

※写真は昨日のではありません。球場の全体が見えるものをチームメートのブログ「マツ92の煙潜飲多Vie」から借りました。


本を読みたい!

2012年07月13日 | 病状経過
一昨日は昼間にオキノームをがぶ飲み(笑)したのに、さほどの眠気はなかった。
オキシコンチンを増量してオキノームのお世話にはならかったのに、昨日はヤケに眠かった。

オピオイド系鎮痛剤の副作用で、服用当初とか増量した場合にほとんどの人に現出する。
10mg/日に慣れ、ちょっとは活字を追える時間が長く持てるような気がしてたのに、またどうもイカン。ページをめくる手が止まってしまうほど集中力がなくなっている。

少しずつでも眠気に慣れるのを期待して、山積みした本の中からまずは熟読できそうなのを選んでちょちょこ読んでみるっきゃないか。
元来は意味深長な長編が好きなんだけど贅沢は言ってられない(笑)短章で書れた「終末期医療」とか死の普遍性を説くような新書本ってところかな?

本が好きだから、時間が出来たらいっぱい読めるぞ!なんて短絡的に思ってたけど、病態の変化とともに、そんなに甘くないなぁ~と痛感する日々である。。。


病診連携スタート

2012年07月12日 | 病状経過
「えぇ~、そんなにいいんですか?私もしてもらいたいなぁ~」
訪問マッサージを受けた感想にAYさんがびっくりしたように言う。Dr.KNも同じような反応だった。
ソーシャルワーカーや医師にとって訪問マッサージとは、むくみとか疼痛緩和に対する積極的な施術ではなく「リハビリ」の範疇という認識だったようだ。
ソーシャルワーカーを飛び越えてケアマネから直接の要請となった訪問看護(リハビリ)派遣依頼にも、ぼくの話しを聞いて納得してくれたようだ。直ぐに同意書を書いて事業所に送ってもらえることになった。

これを機に、病診連携もスタートしてもらうことなった。
これもKMさんがすでに連絡をしておいてくれたので、Dr.SY宛の紹介状(診療記録)はDr.KNの手元に用意されていた。
病院の主治医と地域の診療所が、ぼくの医療情報を共有する体制が正式に出来上がったことになる。万が一の場合の訪問診療や栄養補助薬などの処方はSY医院で対応、ということだ。
またひとつ、安心感が増す。

さて、今回の診察の最重要懸案事項…痛み対策。
鎮痛効果継続時間を保つためには、先ずは鎮痛のメインであるオキシコンチンの増量が必要だろう、ということになった。従来の倍、1日20mg(10mg×2回)にステップアップだ。
頓用については、胃を荒らすことが懸念されるロキソニンは定時服用に留め、オキノームを必要に応じて使う。
さっそく昨夜から10mgにしてみた。
ん?即効か?
ここのところずっと、オキノームかロキソニンを夜中の2時とか4時頃に飲んでいたけど、今朝はまったく必要を感じない!
なんとかこのまま従前の程度に治まってくれれば申し分ないのだが…

「夜間頻尿の方はどうですか?」とDr.KNに訊かれてハタと・・・
そういえば・・・気にならなくなった。3回起きることがなくなった。
「浮腫みとかも関係あるんでしょうかね。溜りが少しでも改善されれば尿の溜りもなくなって頻尿にもいい影響を与えているのかも」
そう言えば、マッサージを始めたのが一週間前だから、うん、その頃から良くなったかも…

たいしたもんだな!と思う。人間の体。
体全部がなんらかの影響を与えあいながらつながっているんだ。こと病気に関しては、ここんとこ絶対に忘れちゃいけない。
人を見ずして病気だけを診て病巣の治療に専念するあまり、気にも掛けなかったことがその病に悪影響を与えていることもあるかもしれないのだ。

地球上で「自然」と呼べる最たるものが人間の体だ。
森林や川といった自然をなし崩し的に破壊してきた人間の所業と、トータルケアをないがしろにしてきた現代の西洋医療が酷似していると感じるのは、ぼくだけだろうか・・・?


マッサージ無料体験

2012年07月11日 | 病状経過
マッサージには当然ながら理論的な裏付けがあって、それは病的なものに対するものでも基本的には変わらないようだ。
ただ、ぼくがお願いした訪問マッサージは、末期がん患者の症状に合わせて浮腫みや疼痛の緩和に特化しているであろうという安心感と自宅でリラックスして施術を受けられるメリットは大きい。

根本的にはS子ちゃんに教わったマッサージと同じだ。もし違ってたらどーしようか?と危惧したけど(笑)
更に、むくみケアのためにプロのマッサージ師さんから付け加えられた何点か・・・
①マッサージの順序として、両腕⇒肩⇒首筋から始める・・・足のむくみが押し上あげっていく道をまずはこさえる。
②お腹も、腹式呼吸をしてリラックスさせておく。
あとはS子ちゃんがやってくれたように関節部をもみほぐしてから足から上に向かってのマッサージ。

気をつけることは、大汗をかいてフーフー言うほどにこすらない。
浮腫みがあると皮が薄くなってるから余り強く擦ると炎症を起こす可能性がある。両手で軽く絞るように上へ上へと・・・
確かに、ギューギュー揉み上げるとまたたく間にくるぶしが見えてくるからスゴイと思うけど結局はすぐに戻ってしまうのだから危険性は回避しといた方が無難だね。

日常的に自分で出来るむくみ予防についても訊いてみた。
①関節をまめに動かす…関節部の滞留を、動かすことによって予防できる。
②意識的に複式呼吸をする・・・内臓を動かす意味において効果がある。

さすがにKNさんだ。とても親切丁寧な在宅マッサージ事業所を紹介してもらった。
サポートしてくれるチームがまたひとつ増えた!と思える安堵感は、今のぼくには掛け替えのないものだ。


頓用鎮痛剤多用

2012年07月09日 | 病状経過
なんだったのか分からない痛みは緩和してはいたが、
夜中にオシッコで起きた時に背中に鈍痛が残っている気がしてロキソニンを飲む。
起床して直ぐと夕方、寝る前にもオキノーム散を飲む。
定時服用の鎮痛剤の他に以上を頓服として使用した。

頓用として使うのにはロキソニンは縛りが多い。服用間隔4時間とか、飲みすぎると胃を荒らす危険性があるとか。
そこにいくと、オピオイド系のオキノームはかなりアバウトだ。1回の用量が1包~8包=2.5~20mg、ぼくは現状、1回に1包だけ。最小量だ。用法も1日4回(6時間毎)ということになってはいるけれど1時間以内に効果がなかったら続けての服用も可能とある。
眠気などの副作用に困ることがなければ、コレを頼りにする方が無難だろう。
おかげで昨日は終日ほぼ無痛で過ごせた。

これからの日々を生きるために最も望むことは、痛みを取り除くこと!
そのためなら、ぼくはもう、薬に対するあらゆる雑言を聞く耳を持たない。

疼痛に…うめく(*_*)

2012年07月08日 | 病状経過
オピオイド系鎮痛剤を服用しだして以来、これほどの痛みは昨夜が初めてだ。
夕方、ちょいと背中が重いかなぁ~と感じたけれど、風呂に入ったら和らいで、満腹になるほど晩飯も食べられた。
オキシコンチンとロキソニン、二種の鎮痛剤を含むいつもの食後薬を飲み、こ一時間ほど経ってベッドに横になろうしたら…
う、う~背中が痛い!ん~?なんだこりゃ!?

仰向けだと背中が圧迫されるせいか、無理。横向きになっても、思わず声が出てしまうほど痛い。
ついぞ見せたことのない苦痛の表情に、おかーこも心配し切りだ。すまん。
あわててオキノームを飲むも、痛くなってからでは鎮痛効果がでるまで一時間以上は掛かるだろう。

寝てるより起きていた方が少しは楽だ。ベッドの頭を目一杯上げて座り込み、ふぅ~、と一息つく。
介護用ベッドの有難さを実感。
「おっ!なんか、やっと病人らしいじゃん(笑)」帰宅したイッチ子が珍しく部屋を覗きにきた。
「お~、たまにはよ。一応病人だし!(笑)」

鎮痛剤三種混合効果を確かめながら徐々にベッドの頭を下げて、二時間半後ぐらいには眠りに入れた。
その後、トイレに起きた真夜中にロキソニンを。痛みのシコリを感じて、朝起きて直ぐオキノームを飲んだ。
いずれにしても、現在処方されている薬だけで、こんな突発的な痛みにも対処できるのだから有難いといえば有難いが、以前に比べて鎮痛効果時間が短くなっていることは確実だ。

そろそろ、鎮痛対策も第3ステップに入ることになることは必定。
今週の診察日の最重要相談項目に据えておこう。