病気に関係ない話

まったく病気とは関係ありませんが、利便性向上のために高出力無線LANカードとワイヤレスレーザーマウスを導入しています。

無線LANカードは電波をバシバシ拾い、切れにくい優れもの。
マウスは姿勢を選ばず操作でき、ベッドの上で使ってもポインタがまったくぶれない高精度。
実は今まで、ワイヤレスマウスって敬遠していたんだな。
よく仕事で客のメーカー製PCにもともと付いてるワイヤレスマウスを使うことが何度もあったんだけれど、重いし、ポインタはよく飛ぶし、感度は悪いし、レスポンスは悪いし、イライラさせられるばかりでまともに動くようなのに当たったことがなかったのだ。

これは目から鱗。
おかげで?更新もはかどる。

今日は体の調子もよく、なんだかとてもいい感じ。
これが続いてくれれば嬉しいな。

レミケ2回目

昨日はレミケードの2週目投与でした。

前はステロイドを注射で入れたのですが、前回のこともあって点滴で30分くらいかけて入れることに。結果、今回は大丈夫でした。
そのあと、3時間かけてレミケード投与。だんだん、おなかのあたりが熱くなってくるような感覚がありましたが、特別異常もなく終了。
途中で消化器外科の診察に行きましたが、こっちの診察のほうが痛くてきつかったな。

前回同様、今日はなんだか調子がいいです。
ここのところ、トイレに行く回数も10回なんて事はなくなってたんですが、このままもう少し収まってくれるとありがたい。

カルテに挟まれた申し送りを見たら、23日大腸内視鏡予定って・・・来週とか言ってたのに再来週やん。
もちっと早くならんのか。

さらに延期

今日は滋賀栗東と長崎佐世保よりお見舞いいただきました。
結婚式で大阪に来てたのね。
きっととんでもなく忙しい合間を縫って来て頂いたんだと思います。
懐かしくて長く引き止めてしまってごめんなさい。そしてありがとうございました。

入院したのは先月の7日でした。ちょうど一ヶ月が経ったことになる。
当初は3週間とか聞いていたのに、とんでもない。
来週は火曜日に消化器外科診察、午後からはレミケード投与。大腸内視鏡は再来週になりそうで、まだまだ先は長そうです。

先月末に取っていた、山崎まさよしのチケットが行けないまま紙くずに。
週明けに提出しなくてはならない2輪ETCモニターの書類も出せない。
メールサーバが一杯になってきて、一度家のPCでダウンロードして同期を取ってから削除しないと。

外出許可取れないかな。
今日もコーヒーは抜き。
そろそろカフェインほしい。

買い物

トシがレシピの本を買ってくれたらしい。
いや～ホントに買うとは思わなかった。悪いねー。
買って!とねだったとき、「じゃあみんなで出し合って・・・」なんて他力本願な事を言ってしかサンと僕に「自分で出す気は毛頭ないんかい!」って思い切り突っ込まれた事は内緒にしておきたかったけどつい書いてしまった。

大牟田から来客があったことを訪問の週のテープで知る。
転出・転入の話も聞いた。
しかし、寂しくなるね～
元気になったら大型に乗って千葉まで行きます。
クローン病でも食えそうな旨いうどん屋があれば一緒にご飯食べに行きましょう。
それより前に、引越しまでに出られればいいんだけど。

今日、看護師(ちょっと年上の古株っぽいヒト)に聞いたら、病室宛に荷物や郵便物を送らせてもいいらしい。
早速Amazonと楽天の配送先に病室の住所を追加。
これで誰かに頼まなくても買い物が出来るぞ。
長期入院でも大丈夫。

実験

退院まで時間ができたので、前から出来ないかと考えていたことをひとつ。
外部から、ネットを通して集会に出られないか。
高速通信が可能ならばWEBCAM有りで、skypeを使って。無理なら64kbpsで音声だけでも。
それも、ただの電話回線での話や映像中継のように聞くだけではなく、チャットもしくは発声で挙手し、質問に答える。そういうインタラクティブな参加が出来ないだろうか。
BookStudyでデモをやってみたい。
しかし、PCを使える人間がもう一人、常時接続のある会場にいなくてはいけない。
ハードとネットワークにある程度強い人。
skypeとwebcamを苦もなくセットアップできる人。
集会中にいったん切れても慌てることなくすぐつなぎなおせる人。
片手間にPCをモニターしつつ、自分もちゃんとプログラムを聞ける人。

うちのcong.にはいないか・・・

しかし。考えてみればインターネット経由なんだから何も地元でなくてもいいわけだ。
どこかFTTHかADSLを導入している家でBookStudyの会場になってて、マイクつきWEBCAM持ってるか最低でもマイクをPCにつないで会場の音声ひろえるところ。

知らないよ・・・そんなところ。

しかし、もしこれが実現すれば非常に面白いことなのに。
どれほど面白いか誰もわかってくれないだろうなぁ・・・

SKYPEはここからダウンロードできます。

残念

お見舞いに来ていただいた人にはちょっと話していたんですが。

来週開けに2週目のレミケード投与、その後異常がなければ週の中ごろには退院できるかも・・・と、いう事だったんですが、この話はなくなりました。
血液検査のCRP(炎症反応)は結構低いものの、今のところ下痢の回数が多いままであることから、レミケード投与後に大腸内視鏡検査をやるとの事でした。侵襲のある検査は嫌だといったけれど、今回は通りません。
もし深い潰瘍があれば、潰瘍性大腸炎のほうかもしれないそうです。あんだけハッキリ縦走潰瘍が見えたのにねぇ。ま、どっちにしろ難病なんだけど。
で、下痢が続いていると手術のところにも良くないので、入院中に消化器外科の診察も受けることになりました。

検査の結果次第では、IVHして絶食ということになるかもしれません。
数週単位の時間がかかります。
IVHってのは、絶食して腸管を休めながらも栄養を摂るため、首などから管を入れて高カロリーの点滴を太い血管から注入します。
クローンで絶食入院する人は大抵やってるんだけど、腕に管がついてるだけであんだけ不便だったのに首にだなんてホント勘弁してほしい。
まれに失敗して気胸になることもあるらしい。やれやれ。

気休めにしかならないだろうが今日は自主的にコーヒーを抜く。

coffee

コーヒーを、1日1杯だけ飲んでいいことになりました。
あ～旨い・・・カフェインが全身の細胞に染み渡る。
食事のレベルがLv2→Lv3になって、なんと形のある野菜と鶏肉を3週間ぶりに食べた・・・が、しかし、感激のあまり食後の薬を飲むのを忘れていた。
案の定、トイレの回数が増える。はぁ・・・・
それで昨日の午後は調子が悪かったのだ。
見舞い客の前で何度もトイレに行ってましたが、そういうことです。ご心配なく。

まきちゃん、コメントへのメッセージ届いてます。
できればお見舞いに行ってあげたいけどね。まだ無理。
メールしたいんだけど、アドレスがわかんなかった。
術後はしんどいだろうから、しっかり静養してください。
こちらはほとんど電解質だけの点滴で2週間絶食しても栄養状態が悪化しないほど蓄えのある体なので、大丈夫です。

いろいろなお見舞いをいただきました。ありがとうございます。
昨日借りた河童の本は今朝半分くらいまで読んだ。
ウォーリーを探せは難しい。
飲み物も、ちょうどストックがなくなったころで買いに行こうかと思ってたところでした。
届けてもらった郵便物も助かりました。
特定疾患の書類が入ってました。
これを窓口で提示すれば、とんでもない値段で入院、通院が出来ます。
家を引き払って病院に住んだほうが生活費が安くなるくらい。

テープが二日で4本届く。
8時間分・・・

届いてない

記事の最後に乗せたリンクは、携帯からはちゃんと表示されないね。
重要な内容じゃないから困らないけど。

困ったことに、訪問の週の日曜日以降のテープが届きません。
一週間以上経って、最後の話がいまだ聞けてなぃ。うう～ん・・・誰か持ってきてくれないかな。
飢えるよ。まとめて来たら聴くの大変だし。

もう10月になってしまって、衣替えのシーズン。
病室はずっと26℃くらいを維持しているので、季節感はない。
そろそろ冬用のコートとバイク用ジャケットがほしいな。
でも今の自分のサイズがまったくわからんので、オンラインでもどれを買っていいかわからない。ちょっとサイズが小さくなっている筈なのだ。
ところが、昨日の計量では前回より500gのウェイトアップ。
食事が始まったが、あまり動かないから。
動かないというよりは、動けない。
体力が落ちまくっていて、動くととても疲れた気がする。もちろん、手術跡の違和感も。
こんな状態で退院して、180kgもあるエプシロンをちゃんと取り回しできるのか?
あれに乗れないと生活も仕事復帰もできないぞ。

そもそも、1ヶ月も乗っていないバイクはちゃんと盗まれずにあるんだろうか。
しっかり繋いで来てはいるものの、心配だな～
ある情報によれば、時々バイクにつけてある買取り屋のフダ、ほったらかしにしておくと、乗っていない、持ち主が見ていないと考えて盗難のターゲットになったりするらしい。
あと、バイク買取りで流してる軽トラが、実はドロボーだった、なんて話も・・・
誰か、ウチの前通ったときに時々見といて下さい。

評価

朝から頭痛がひどくて、鎮痛剤をもらう。
薬を飲んだあと朝食が来てからも寝ていたせいで、すっかり冷めてしまった。

今日は、レミケード投与後1週間の経過から、ちゃんと効いてるかどうかの評価をするらしい。
どういう評価がされるかは微妙だな。
投与直後はいいような気もしたが、結局下痢の回数としては元に戻っているかも。
間に合うように予防的にトイレに行ってたりして、そのせいで回数が増えているってのもあるけれど。

PCのおかげで、病室からでも買い物ができる。
もうお金がないからウィンドウショッピングだけ。
今まで目につかなかった商品に目が行くね。

チン!してチップス。
電子レンジで、ノンオイルでポテトチップスが作れるらしい。


クローン病の人でも食べられるレシピの本

安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111

安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125

クローン病とは

クローン病がどんな病気かって、このBlog内では書いてなかったんですよね。
某サイトからのそのまんま転載なのでなんか言われたら消します。

●クローン病
クローン病とは回腸末端（小腸の最後の部分）を中心に、小腸のほかの場所や大腸、肛門、胃、食道などの粘膜（腸の一番内側）に潰瘍［かいよう］ができ、いちばん外側の漿膜［しようまく］に至るまで壁の全層がおかされる病気です。そのためしばしば腸が部分的に非常に狭くなり（狭窄［きようさく］）、患者はそのための症状に悩まされます。この病気は潰瘍性大腸炎とともに炎症性腸疾患と称されますが、大腸だけがおかされる潰瘍性大腸炎とは病変部位で大きく異なります。このほか、病変部に管状の穴（瘻孔［ろうこう］）が開いて周囲の臓器とつながってしまったり、病変が離れた場所にとぶのが特徴です。

●腹痛と下痢がつづく原因不明の病気
原因は不明で、いわゆる難病として厚生労働省特定疾患に指定されています。若い人に多くみられます。

おもな症状は腹痛と下痢です。進行すると、体重減少、発熱や貧血もみられます。また、腸管が非常に狭くなることが多く、そのため腹痛はなかなか軽快しません。

●専門医による根気よい治療を
根本的治療法はありません。ひとついえることは、いったん発症すれば急性期は家庭で自分でコントロールできる病気ではないということです。まれな病気なので、胃腸科専門医の適切な治療を受けることが大切です。

重症の場合は、入院、絶食して、点滴、経腸栄養で栄養を補います。治療薬には、サラゾピリン、ペンタサ、副腎皮質ホルモン、免疫抑制薬（アザチオプリンなど）、メトロニダゾールなどがあります。
腸の狭窄［きようさく］、瘻孔［ろうこう］で内科的治療の効果が期待できないときは、手術が必要になります。

・・・という感じ。 あと、食えそうなお菓子発見。というか、もう買って食べてみた。旨いな、これは。