見舞感謝

明日から、担当医が変わるそうです。
指導医・主治医は医局の医師ですが、担当医になるのは研修医なので、スーパーローテートでいろいろな科を回ります。
新しい担当医を紹介されましたが、今度も女の子でした。

見舞いOKの記事を載せてから、金曜・土曜で数名にお見舞いいただきました。
忙しい中、監督にまでコメントいただいてしまって・・・
本当にありがとうございます。
見舞いのことをここでしか言ってないのは、できれば来る前に一通りここを読んでもらいたいなと思ったんですよね。
もちろん、知らずに来てもらっても大歓迎ですし全員のアドレスを知ってるわけじゃないので漏れもあるんです。
でも毎回長々と病状について経過や治療の話をすると疲れちゃうので。
それにPCからみてるなら、クローン病について検索したりしてるでしょうから話が早くて助かります。
それから、何か持っていきたいけれど、何を持っていっていいのかわからない、と言われました。
基本的に、何もいらないんですよね。欲しいものは売店で買えますし。
食べるものは制限があるので困るかな。
飲み物も、コーヒーやミルクを含むものはNGで、ポカリスウェットなんかなら安全だけど、大きなボトルは冷蔵庫に入らない。
お花は、維持できないし、置く場所がないので困るな。
だから、手ぶら歓迎です。

さて、近況。
口から栄養を摂るのも少しずつ慣れてきて、今は結構食欲もあります。
でもおなかの調子は相変わらず悪いので、食事レベルは低いまま、おかず、特に野菜類は離乳食みたいなままですし、魚もほぐしてフレーク状になったものが出ます。
いままで形があったのは、卵焼きと豆腐くらいなものです。
いずれにしても極薄味なので、醤油や海苔の佃煮くらいならOKということから、鎌田のだし醤油と海苔の佃煮で味に変化をつけてしのいでいます。
後は、良くもなく、大きく悪くもなく。
無事に生きてます。
このまま2週目のレミケードまでは、投薬と血液検査だけで大きなイベントはなさそう。

まだ

おはようございます。
昨日より2週間ぶりに食事を取るようになりましたが・・・やはり食べだしてからおなかの調子が悪い。
けっこう元気なのに(もちろん手術のところは痛いけど)、下しています。
やはりまだ胃腸がうまく目覚めていないのか、これから少しマシになってくれればいいんですが。

昨日昼から出ているのは、IBD(炎症性腸疾患)用食、レベル1-5くらいある中の下から二番目、Lv.2です。
米飯にしてくれと頼んだために、粥の変わりにこしの無い軟飯が110g、お茶碗半分くらい付きます。
おかずは、野菜類に関してはミキサーにかけて水分を足して裏ごししたようなペーストで、色の付いたゆるい歯磨き粉に見えます。味もあまりしません。
見た目で材料が何か良くわからないので、口に少し入れてみるものの、それでもよくわからない。

今朝は、米飯の軟飯でいくはずのオーダーが粥の軟飯になっていて、無塩の五分粥が出てきました。
ただでさえ粥が苦手なのに、五分で無塩は相当つらい。
注文していたクレイジーソルトでも届いていればかけて無理やり食べたかもしれないけど、そのままはちょっと駄目でした。
一緒についていた熟れていないバナナを半分と、りんごジュースだけおなかに入れて、返してしまいました。
おなかの調子悪いから、これくらいにしておいたほうがかえっていいかもしれない。

調子が悪いといっても、トイレに行く回数が前よりは減っています。
院内への買い物も、楽に行けるようになりました。

コメント

コメント欄への投稿は、こちらで操作しないと公開されないようになっています。
Blog上に表示されなくてもメッセージはしっかり届いていますのでご安心を。
鹿さん、コメントの件ありがたいです。いつでもどうぞ。

さて、ここのところ体調不良のためお見舞いもご遠慮いただいていましたが、何とかある程度まで復調いたしました。皆さんの励ましに感謝しています。
もう来ていただいても、応対ができそうです。
どうしようもなくお暇でしたら、顔でも見に寄ってやってください。
場所はご存知と思いますが、わからなければうちの群れの監督に聞いてください。

アポをとる必要は無いですが、メールかここのコメント欄に一報いただければ、髭くらいは剃っておきます。もちろん突然の来訪でも結構ですよ。
来るときは、弟についでに何か届け物が無いか確認してもらえると助かります。

今日の昼から食事開始。
しかし、2週間ぶりなので消化できずに下す可能性が高いです。
これもリハビリと思って耐えなければ。

効いている

どうも効いています。
正直、ここまでとは。
効きすぎて逆に怖いです。
午後になっても調子がいい。
頻回にトイレに行ってはいません。

はっきり言って、入院後検査から手術まで体調悪くなる一方の感じでしたが、
これは目に見えて改善しています。
欧米でスタンダードなのもうなずけます。
こんなに効くなら誰もが飛びついておかしくない。

そしてついに明日の昼から食事再開、点滴抜去です。
これはありがたい。
かなりゆるい粥になるようだったので、「粥は苦手。しかも病院食の味付けでは出てもきっと食べられない」というわがままな交渉の結果、やわらかい米飯ということになりました。
でもおかずはそのままなので、どうも離乳食級のものが出るかもしれないです。
でもやっと人間的生活に戻れるような気がします。

回復してから食べられそうな好物を発見。スナイダースのプレッツェルはIBDでも食べられそう。塩味は脂質1.4g/100g、オーガニックは脂質0g。ほとんど炭水化物エネルギー。ちょっとお値段は張るしあまり近所のスーパーには無かったりしますが、食えるだけありがたい。カロリーも100gで400k近く摂れてお得だ。
スタバの注文も、ノンファットやローファット、豆乳で注文できると知った。
これからはカウンターで、ノンファットダブル(エスプレッソ追加)トールカフェモカエキストラホット(熱く)で、とか注文するんだろうか。
なんげぇ～・・・噛みそう。

一夜明けて

昨日は昼間結構寝てしまったので、夜になってもなかなか寝付けませんでした。
おかげで今朝は眠い・・・

レミケードの効果か否か、昨日は夜中にトイレに行きませんでした。
今までは夜中に3回くらい行ってたんですが。
こんなにすぐ効果が出るものなのかわかりませんが・・・準備のために安静にしていたからかも。
変な表現ですが、尻が軽い気がします。
検査の結果、病変は下行結腸からS状結腸・直腸でひどく、潰瘍が深かったそうなので、ここに効いてきているのかもしれません。
ん～まだ早いはずなんだが・・・プラセボ効果かな。

調子に乗って、医者から引き出した譲歩、ウイダーinゼリーくらいなら食べていいということで1/3だけ啜ってみます。
急降下が起きれば、まだだめだって事ですね。
軽い人体実験。
退院したら、何がOKで何がNGなのか探っていかなければいけないので、こういうことを繰り返すでしょう。
月に1度か2度くらいならラーメン食っても大丈夫だったりすればいいんですが。

入院のときに持ってきた1ヶ月のテレビ番組表が、気がつけばもう終わり。
そう、入院してからほぼ3週間、もう9月が終わってしまう。
うち2週間はほぼ絶食。

レミケ開始

今日はレミケード投与の日。
昼からの予定が、主治医が外来で遅れたのか昼をだいぶ回ってからになりました。

まず、アレルギーを抑える抗ヒスタミン剤を飲みます。
小さな錠剤を5錠飲むだけ。
これは問題なし。

その後、ステロイドの投与。
なぜステロイドの投与があるのかわからなかったが、これを入れてからレミケードを入れたほうが良く効くらしい。
これがいかん。
これが入ってから急に変な唾液が出っぱなし。
船か車に酔ったような吐気。
それが軽くなったら今度は腹の奥から背中にかけて熱いような痛みが・・・
腰痛に襲われる感じ。
さすがにおかしいということで、1時間ほど休憩。
しんどいので寝てました。

しばらく眠っていたら再び医者がやってきました。
ん～・・・なんとか変な症状は収まったかな？
で、大事をとってゆっくり投与開始。
・・・医者は心配そうでしたが、大丈夫みたい。血圧も正常。
やがてポンプで定量を送るように設定し、さっきやっと終了～
どうやら大丈夫みたい。

効き出すには少し時間がかかるようですが・・・
どうなんだろう。
今のところ、どうかなったような気はしないんですが。
まぁ、これからですね。

次々と

今日は訪問最終日。
講演のテープも楽しみ。

毎週日曜の朝には体重測定があります。
入院から2週間で5kg減。
でも動いてないから(動けないから)筋肉から落ちて行ってるようで全然引き締まった感じはしません。残念。

さて、明日からレミケード投与です。
これがなんと1本￥10万をこの体格だとリミットの3発、全部で￥30万の高価なお薬、
それを0,2,6週投与でその後8週ごとぐらいに打たなければいけません。
はじめの1ヵ月半で￥90万!!!
中古のGSX1300R隼が買えてしまう。
もし3割負担なら￥27万!!(まぁこうなると高額医療費で還ってくるでしょうが)
特定疾患で治療費が出なければ強力わかもと(￥2500/1000錠)だけで下痢を我慢したくなる金額です。

まぁとりあえず最終兵器が効くことを祈ってますが、今もいろいろな新薬が出ている様子。
抗サイトカイン薬としてはリウマチと同じなんで
リウマチ薬として出ているエンブレルがクローンにも適用になったら使えるのかな?とか、
抗IL-6レセプター抗体の治験ってどうなってるのかな？とか、
いろいろあるみたい。
どれも根治薬ではないんだけど。
人間的限界があるとはいえ、医学の進歩にも現実的な範囲で期待したいね。

元気な印？

点滴が逆流。
今日で三日連続点滴針の刺しなおし。
もう刺すところがなくなりそうだ。
昨日と一昨日は漏れてかなり痛かった。

今日あたりから、レミケードに備えて免疫抑制剤が出されるはず。
相変わらず手術の穴は開いたままだけれど、
ちょっと元気になってきて、とにかく、もう、なんか食べたい。

下痢も落ち着いて退院できたら、
天神旗の老塩とんこつラーメンとか、
アル・チェントロのイタリアンとか、
白いご飯に明太子とか、
あ～食べたいな～

アル・チェントロはダイが出る前にいっぺんおごってやろうかと思ってたんだけど・・・どうもそれまでに出られそうにないな。残念。

牧羊

今日は午後から牧羊です。

途中でおなかの調子が悪くならないように、前もってロペミンを飲んでおきました。
この薬は腸の動きを一時的に止める薬で、完全に対症療法ですが良く効きます。
最近トイレに行ってばかりで夜良く寝られないので、寝る前にも処方してもらわないといけないかもしれません。

牧羊は短くも有意義なひとときでした。
内容は『身体的、精神的、感情的な面を適応させることによって病気に対処する』ってことで。2001/1/22の雑誌からの資料です。
まぁ、まだ時間はかかるでしょうが。
さて、これから受け取ったプログラムのテープを聴かなければ。

治療に関しては、週明けまで進展はなさそうです。

巡回

今週は巡回訪問。
出席できないのは非常に残念ですね。
牧羊の計画があるようで、ベッドに磔の身にはありがたいことです。

週明けにレミケードという薬の投与を予定しています。
こいつは今のところ根治の方法のないクローン病に対する最終兵器で、
万が一これが効かないとヤバいです。
あと、イムランという免疫抑制剤を併用します。
レミケードに対して体が抗体を作ってしまうといけないので、それを抑えるわけです。

しかしこれらにも副作用がありまして、ショック症状を起こしたり、骨髄抑制があって血球数が落ちたり、毛が抜けたりすることがあるようです。
また、結核などが眠っていると発病することがあるらしく、そのために胸部CTを受けて検査が必要になります。

さらに、絶食が来週まで延長になりました。
栄養状態が良いため特に問題はありません。
空腹ではあるものの別にそれが普通になってきました。

手術の痕は、相変わらず。
やっぱりブルーです。