JWなクローン病日記、あと隼も

数年来悩まされてきた下痢が、過敏性腸炎ではなくクローン病と判明しました。近況報告を兼ねた日々の記録。

お引越し

2006年10月30日 | Weblog
もうすぐ引っ越すご家族のところへ、お見舞いのメッセージをくれた男の子にお礼を言うべく出かける。
出る前にちょっとだけでも話ができてよかった。
明日の晩は行くつもりではいるんだけど。

うちも弟の移転に伴い引越しの準備を少しだけ・・・

とりあえず、リセールバリューのある使ってない機材なんかをヤフオクで売っています。
バイクの部品やPC関係の部品・周辺機器ですが、見る人によってはゴミにしか見えなくても何とか捌けたり。
買ったときの箱をとっとくのがコツです。

手術跡の痛みが引けば体力の許すところまでで結構動けそうなんですが、座るのと歩くのが一番響くので処置なし。
アスピリン喘息のせいでキツイ痛み止めは飲めないしね。

食事

2006年10月27日 | クローン病
めんどくさいけど料理をしないと食べるものがない。
が、料理といえるほどのものは食べられない。

今日は・・・

朝:ご飯、焼き鮭、ネギと麩の味噌汁(インスタント)、野菜ジュース
昼:スモークサーモンのマフィンサンド、スープ、野菜ジュース
夜:・・・何にしよう?

野菜は基本的にジュースで摂取。塩が入ってるのは不味いから、果汁が混ざっているものか食塩不添加のもの。
間食はウイダーインゼリーや飲むヨーグルト(普通のヨーグルトは脂質が多い)

調味料は、油を使ったドレッシングなどを使わないので、塩やバルサミコ酢、油の少ないソース類、ノンオイルのマヨネーズなど。

買い物に行くと、結構パッケージに成分表の載っていない物もあって、そういうのは買わない。
食品成分データベースなどに載っているような一般的なものはそこの数値を参考にするかな。

制限はあっても病院食より旨いので、体重は増加傾向にある。
もっと抑えないと。

疲れる

2006年10月24日 | クローン病
寝るとき窓を開けていたら、明け方の寒さで目を覚ます。
病院は常に快適で季節感が無いのに慣れてしまっていた。

退院して自由な代わりに何でも自分でしなければいけない。
月曜は天気が悪いというので日曜日のうちにあちこち買出しに行った。
そしたら月曜から足が痛いような。
バイクの重さのせいなのか、買出しでたくさん歩いたからか、どっちにしろこんなことで筋肉痛になるようでは・・・

お見舞いで温水洗浄便座を買わせていただいた。
ありがとうございました。

家で

2006年10月23日 | クローン病
昨日、無事帰ってまいりました。
集会等でお会いするのはもう少し先かもしれません。

入院生活中は運動量が極端に少なかったので、帰ってくるだけで大仕事です。
さらに、冬を前に着る服がなくなってしまいました。
軒並みぶかぶか。
ジーンズはベルトで締めないとはけないし、締めたら締めたでなんだか昔のヤンキーがはいていたのみたいにほかのところが膨れてておかしい。
これを機に前の服は処分して、戻れないようにしてしまってもいいかもね。

退院します。

2006年10月19日 | クローン病
退院日が日曜に決定。
入院中はお見舞い、お手紙、メール、電話などなど、良くしていただいて大変ありがとうございました。
おかげさまで、退院のはこびとなりました。
といってもこれからが大変で、きっとご迷惑もおかけしますがよろしくお願いします。

取り急ぎ報告でした。

週末

2006年10月19日 | クローン病
どうやら週末で退院できそうです。
今後は外来で診察されることになります。レミケードも、2回目がトラブルなく出来たので今後は外来で打てるらしい。

外科の診察もあるので度々病院に通わなければいけないし、身の回りのことも自分でやらなきゃいけないけど、久々に帰れるのはありがたいね。

・・・と、言った端からさっき病室から廊下に出たところで立ちくらみがしてブッ倒れた。
こんなことで退院が延びなければいいけど。

検査後

2006年10月18日 | クローン病
デザインが変わったのは、音声読み上げソフトで表示しやすそうなテンプレートだったからです。
左側にいろいろ項目があるとそっちから読んでしまうらしい。

大腸内視鏡検査が終わりました。
負荷をかけないためにと前処置の下剤(ラキソベロン)を抜かしたらしく、そのせいで腸管洗浄剤のマグコロールが効かなくて困った。
十分に洗浄できなければグリセリン高圧浣腸をするという。ラキソベロンを飲むよりよっぽど負荷が高いじゃないか。ということで、これはこちらから却下。
そのまま検査しましたが,十分きれいになっていて検査に支障はありませんでした。

検査結果は上々のようです。潰瘍がかなりひいています。
組織を病理に回してあるので、週中に潰瘍性大腸炎かクローンかの判断が下ります。
その結果を踏まえて近日中に退院の日取りも決まるかもしれません。

売店に行くときに病棟から出るともう肌寒かったりして、長い間入院していることを実感。
湿度は目に見えて下がっているけれど、病棟内は残暑のころから26℃キープしている。

検査

2006年10月17日 | クローン病
 昨日書いたことはもう消したけど、コメント見ると結局読み解いてる人はいなかったんだな。
 JW的特質の関わる行為だと多くの人が右向け右に万歳三唱しちゃって思考停止しがちだから肝心の被援助者の必要が押しやられることがあると体験を通してわかったので、自分がやるときは気をつけたい、という事をこんな風に直接書けばそれはそれで問題提起の内容や対象が大きくなりすぎるので、テープのことを一例にミクロな話に置き換えてみたのに、伝わらなかったのは残念極まりない。
 感情や特質も非常に大事だが特にSpiritualな面でもそれだけではいけないって事でRomans12:1にある「with YOUR power of reason」の部分がが大事なのではないかな。この部分のすぐ後、12:10で「In brotherly love have tender affection for one another.」となるのは12:1の部分があってこそだと思うんだけど。ロギコス(希)の意味するところを無視しては、真に「brotherly love」のうちに物事を行っている『つもり』になってしまう可能性、と言うか危険性もあるのではないか、今までそうしてきてしまったのではないか、と考えてしまった。(※英語にしてあるのはBlog検索などで要らん人から見つかりにくくするため)
 今回は僕自身が当事者として文中に出てしまったから余計わかりにくかったのかも。あくまで、自分が援助するときは、っていう部分で考えさせられたことがあったので書いてみた文だったのに。
 が、別に誰かに好感を持ってもらおうと書いてるわけじゃないただの日記なのでもういいや。入院してまで発言に気を遣うのもなんだか疲れるし。
 だからこの話はもうおしまい。限られた友人以外には誰にもすまい。

 ここ数日調子がいい。
 原因を考えてみたら、実にくだらないことがひとつあった。
 絶食開けに、離乳食みたいな食事しか出ないとき、栄養士がそれくらいならいいということで海苔の佃煮でご飯を食べていたのだ。が、それが調子の良くなる前日くらいに切れてしまって、それ以降食べてない。相変わらず味気ない食事なので、それ以降ご飯のお供は売店で売ってた鮭フレークにしたのだ。・・・他に変わったことは思い浮かばない。確証を得るためだけに、今更大して大好きというわけでもない海苔の佃煮を食う気にはならないな。焼肉やハンバーグだったら喜んで試すけど。
 気にしていたコーヒーもたくさん飲んだ紅茶も関係ないらしい。コーヒー再開してもいたって快腸。夜に飲んだからって、『真夜中に起き上がり、』トイレに駆け込む、なんてことはない。

 明日は大腸内視鏡。ここで結果が悪ければ、入院は大きく延長になる正念場。
 腸管洗浄剤はニフレックはきついのでマグPにしてもらう。しかも900ccでいいらしい。助かった。

去年は

2006年10月15日 | クローン病
ちょうど去年の今頃は、バイク飛ばして東京と横浜へ片道600km以上も旅行してたんだな。まさか今年はせっかくの秋晴れの中、バイクに跨ることもなくベッドの上で過ごすことになろうとは。
たった1年前のことなのに、とても懐かしく感じるのは自分の環境が大きく変化したからか。実際にはここ数ヶ月のことなのだけれど。
250ccで1日数百キロ走ったり(しかも帰りは風邪で高熱があった)、集会終わってから串焼き屋でホルモン食ったり、東京に越した姉妹のうちでカレー食ったり、いや~もう出来ないね~、というより、見事にクローン病の人間がやってはいけないことばかりじゃないか。道理で翌日から大きく体調を崩して寝込むはずだ。

もっと楽に旅行ができるように、もっと大きなバイクに乗ろう。
5倍の1300ccくらいのバイクに乗れば、きっと5倍楽に遠くへ行けるはず。
きっとクローン病にも5倍やさしいはずだ。
そうに違いない。

今日の体調は可もなく不可もなく。
今朝の計量で体重は76kgになった。
これでもだいぶ痩せたな~…服を買おうかとナースステーションでメジャーを借りたら、ウエストが10cmくらい減っていた。
帰ったらスーツがぶかぶかだ。
多分COMME CAの服も着れるぞ。

下降線?

2006年10月12日 | クローン病
昨日に打って変わって今朝はイマイチ。
おなかがやたら鳴ってます。
手術のところの近くにまた膿瘍があるみたいで痛む。
2週間後にもう一度消化器外科で診察を受ける予定。ひどくなればまた切開しなければならんかも。あんな痛いのはもういやなんだが。
今日は痛み止めをもらおうか。

昨日、事務の人が来て請求書をおいていきました。
保険点数が114000点でした。
ということは…3週間で\114万!3割負担でも\34万。
プラス飯代\20000くらい。
特定疾患じゃなかったら病院脱走モノだな。
健康は金也。