goo blog サービス終了のお知らせ 

JWなクローン病日記、あと隼も

数年来悩まされてきた下痢が、過敏性腸炎ではなくクローン病と判明しました。近況報告を兼ねた日々の記録。

ドレナージシートンが

2009年03月09日 | クローン病
一昨日の朝、トイレに行った時にドレナージシートンのゴムが外れてしまいました。
手術から2年半ほどたち、はじめはひどかった違和感もかなりマシになっていたので、
はじめは取れてしまったのに気付かなかったほどです。

最近は痛みもないので外科の通院をさぼっていたため、緩くなっていたのかもしれません。
前は外したくて仕方なかったものですが、取れたら取れたで困ってしまいます。今のところ排膿もないので、すぐ膿瘍ができたり瘻孔が増えたりもしないでしょうけれど、不安ではあります。

普通の痔ろうのカッティングシートンなら取れたらいよいよ全快に向かっていくわけですが、クローン病ではそうはいきません。

どうなる事やら…

ネット環境

2008年11月06日 | クローン病
今回の宿には満足なんだけど、
ネット環境が無いのはやっぱり不便。

昨日の更新は阿蘇の道の駅からだったが自分のノート使いたい。

携帯じゃ長文打つのツラくて…
ツーレポは帰ってからだな。

病院へ

2008年10月27日 | クローン病
今日は朝からレミケードのために病院へ。
新しい特定疾患受給者証と保険証も持って。

いままで受給者証には、お金のない大阪府の粉飾決算を継承し
辞める時も高額の退職金をふんだくって、
今度はタレント化して荒稼ぎを始めた前の府知事の名前が載っていましたが、
今年から「橋下徹」になってるかな・・・と思ったら、

「大阪府知事」としか書いてませんでした。ちょっと残念。

先月の大腸内視鏡の画像を改めて見て、
ペンタサをサラゾピリンに変更することになりました。

サラゾピリン(サラゾスルファピリジン)は、
大腸細菌がSP(スルファピリジン)と5-ASAの二つの成分に分解して効果が出るので、
潰瘍性大腸炎や大腸型クローンに良かったりするみたい。

頭痛や、汗などの分泌物が黄ばんだりするような副作用があるらしい。
ペンタサ注腸も、もうちょっと試してみるか…

小柱ご飯

2008年09月26日 | クローン病
栗ご飯に続いて、またご飯もの。
今回は小柱ご飯。

だし醤油と少量の昆布だしの素(今回は粉末)、日本酒テキトー量で水加減した米と、
フライパンでだし醤油で焼いた小柱を普通に炊くだけ。

小柱を焼くときはバターを使いたいところを、ごく少量のオリーブオイルで我慢。
そもそもウチにはバターなんて危険食なもの置いてないし。
貝柱の水分と醤油がフライパンにくっつきだしたら、
白ワインで香りをつけつつ味を貝に戻す感じで火を通す。

炊きあがって試食…うまい

盛りつけは細く刻んだ生姜と一緒に。
おもてなしなら木の芽かミツバがあるとかっこいいい。

今回使ったのはこれまた冷凍の小柱、\1000/kgくらいでお安い。
パスタ、サラダ、ご飯もの、炒め物、何にでも応用がきいて使い勝手もなかなか。
スーパーとかでよく売っているベビーホタテなどでもおいしいでしょう。
クローン病での貝柱はあまり良くない方の食材だけど、脂質はないのでその点では安全…だと思う。


健康な人は、炊く前の貝柱やホタテを炒めるときにバター醤油で、さらに炊きあがりにバター少量を混ぜ込むと風味がupして旨いかな。

大腸内視鏡

2008年09月24日 | クローン病
今日は医大に大腸内視鏡検査に行ってきました。

昨日からガスモチンとラキソベロンを飲み、朝から普段より下痢気味。
追加で朝にもガスモチンを飲む。

10:30くらいから病院で2リットルの下剤を飲み始めます。
多くの人はニフレックというのを飲むんですが、僕はいつもマグコロールPにしてもらってます。理由は、「味」
最近のニフレックはレモン味に改良してあって飲みやすいらしいんですが、昔のは飲むプラスチックみたいな味だったとか。今でも、比べるとマグコロールの方が飲みやすいっぽい。
大腸内視鏡の予約を取る段階で、「下剤はマグPにして」と言っておくと、だいたい通ります

そのあとはトイレに通いつめて、担当医指定だったのでかなり待たされて、4時頃にやっと始まりました。

しかし、痛くてなかなか入らない
うう~ん…どうやら狭くなっているらしい。
うう゛…きつい。空気を入れられるのでかなり苦しい
5分もかからず入れてしまうので医者の腕はいいのですが、今日は自分のコンディションが悪かった。
前はもっと楽だったのに~

今回はかなり辛い検査でしたが、小腸、大腸、S状結腸はかなり良かったものの、
直腸の具合がかなり悪く、潰瘍が結構ありました(ちゃんとすぐ写真で見せてくれる)
直腸や肛門は大腸や小腸と違って悪くなっても切れないので、注意しないといけません。ま、クローンの場合は切っても無駄なんですが。
ポリープっぽいのもあって、一部組織を取って検査に回すことに
加えて、MRI撮って調べるのと、ペンタサの注腸を試すことが決定。
レミケード+イムランまでやって潰瘍があるのは…自分の不摂生のせいでしょうね。

かなりげんなりで家路に就きました
昨日から何も食べてなかったので今日は食事したけど、
明日から食事の半分くらいはエレンタールにしようかと思います。

2008年09月23日 | クローン病
栗ご飯を炊いてみました。

クローン病的には微妙なので人によっては避けるかも。
肉よりはマシだから、まぁ、いいか。

いつも使うのは業務用の冷凍むき栗。
霜がついてしまった処分品を\450/kgで売っていたので、お買い上げ。
自分で剥くのは面倒で、いつもこれです。
使う分だけ解凍した栗を、塩と少しのだし醤油、昆布と一緒に普通に炊くだけ。

明日は大腸内視鏡なので今夜から絶食なのに、3合分もあります。

ダルい

2008年08月28日 | クローン病
調子のいい時は忘れてしまうんだけど、
クローン病が悪くなり出すと、なんか疲れる
ダリぃ~なぁ~…

食べても体重が増えない。
左ひざが痛む。

やれやれ。

レミケード

2008年05月13日 | クローン病
レミケードを打ってきました。
今回は先々週あたりから効果が落ちたのが良くわかってしんどかったのですが、ちょっと持ち直しそう。
薬が切れるとトイレに行く回数がてきめんに増えて、眠っても眠っても疲れが全く取れなくなります。

あと、イムラン(アザチオプリン)の副作用か、この2年はまったく花粉症が出ません。
これはありがたい。

講演

2008年03月24日 | クローン病
昨日は講演、1年半以上やってなくてブランクがあったものの、何とか終わりました。
30分は新鮮。論題のチョイスが難しい。
今日はもともと自分の予定ではなかったのだけれど、嫁さんの出産日が近いBr.と交代していた。そしてちょうど講演前、無事出産したようだ。

記念式も終わって、やっと一息つけるな。