JWなクローン病日記、あと隼も

数年来悩まされてきた下痢が、過敏性腸炎ではなくクローン病と判明しました。近況報告を兼ねた日々の記録。

実験

2006年10月05日 | Weblog
退院まで時間ができたので、前から出来ないかと考えていたことをひとつ。
外部から、ネットを通して集会に出られないか。
高速通信が可能ならばWEBCAM有りで、skypeを使って。無理なら64kbpsで音声だけでも。
それも、ただの電話回線での話や映像中継のように聞くだけではなく、チャットもしくは発声で挙手し、質問に答える。そういうインタラクティブな参加が出来ないだろうか。
BookStudyでデモをやってみたい。
しかし、PCを使える人間がもう一人、常時接続のある会場にいなくてはいけない。
ハードとネットワークにある程度強い人。
skypewebcamを苦もなくセットアップできる人。
集会中にいったん切れても慌てることなくすぐつなぎなおせる人。
片手間にPCをモニターしつつ、自分もちゃんとプログラムを聞ける人。

うちのcong.にはいないか・・・

しかし。考えてみればインターネット経由なんだから何も地元でなくてもいいわけだ。
どこかFTTHかADSLを導入している家でBookStudyの会場になってて、マイクつきWEBCAM持ってるか最低でもマイクをPCにつないで会場の音声ひろえるところ。

知らないよ・・・そんなところ。

しかし、もしこれが実現すれば非常に面白いことなのに。
どれほど面白いか誰もわかってくれないだろうなぁ・・・

SKYPEはここからダウンロードできます。

残念

2006年10月05日 | クローン病
お見舞いに来ていただいた人にはちょっと話していたんですが。

来週開けに2週目のレミケード投与、その後異常がなければ週の中ごろには退院できるかも・・・と、いう事だったんですが、この話はなくなりました。
血液検査のCRP(炎症反応)は結構低いものの、今のところ下痢の回数が多いままであることから、レミケード投与後に大腸内視鏡検査をやるとの事でした。侵襲のある検査は嫌だといったけれど、今回は通りません。
もし深い潰瘍があれば、潰瘍性大腸炎のほうかもしれないそうです。あんだけハッキリ縦走潰瘍が見えたのにねぇ。ま、どっちにしろ難病なんだけど。
で、下痢が続いていると手術のところにも良くないので、入院中に消化器外科の診察も受けることになりました。

検査の結果次第では、IVHして絶食ということになるかもしれません。
数週単位の時間がかかります。
IVHってのは、絶食して腸管を休めながらも栄養を摂るため、首などから管を入れて高カロリーの点滴を太い血管から注入します。
クローンで絶食入院する人は大抵やってるんだけど、腕に管がついてるだけであんだけ不便だったのに首にだなんてホント勘弁してほしい。
まれに失敗して気胸になることもあるらしい。やれやれ。

気休めにしかならないだろうが今日は自主的にコーヒーを抜く。

coffee

2006年10月05日 | クローン病
コーヒーを、1日1杯だけ飲んでいいことになりました。
あ~旨い・・・カフェインが全身の細胞に染み渡る。
食事のレベルがLv2→Lv3になって、なんと形のある野菜と鶏肉を3週間ぶりに食べた・・・が、しかし、感激のあまり食後の薬を飲むのを忘れていた。
案の定、トイレの回数が増える。はぁ・・・・
それで昨日の午後は調子が悪かったのだ。
見舞い客の前で何度もトイレに行ってましたが、そういうことです。ご心配なく。

まきちゃん、コメントへのメッセージ届いてます。
できればお見舞いに行ってあげたいけどね。まだ無理。
メールしたいんだけど、アドレスがわかんなかった。
術後はしんどいだろうから、しっかり静養してください。
こちらはほとんど電解質だけの点滴で2週間絶食しても栄養状態が悪化しないほど蓄えのある体なので、大丈夫です。

いろいろなお見舞いをいただきました。ありがとうございます。
昨日借りた河童の本は今朝半分くらいまで読んだ。
ウォーリーを探せは難しい。
飲み物も、ちょうどストックがなくなったころで買いに行こうかと思ってたところでした。
届けてもらった郵便物も助かりました。
特定疾患の書類が入ってました。
これを窓口で提示すれば、とんでもない値段で入院、通院が出来ます。
家を引き払って病院に住んだほうが生活費が安くなるくらい。

テープが二日で4本届く。
8時間分・・・