成長ホルモンに関する悩み事

バンビの今の身長が１４５．６ｃｍ。
去年の３月に測った時は、１３９．３ｃｍだったので、１年ちょっとで約６ｃｍ余り伸びている。

洋服は毎年１サイズ上のを買っていて、今は１６０ｃｍサイズでもいいくらいになってるんだけどね。

で、先日定期検診を受けに行ってＤｒ.と話をした時に言われたのが
「このまま行くとあと１年ちょとか、２年ないかな...。」

そう、”成長ホルモン投与の医療費を小児慢性疾患医療費助成制度で助成してもらえるのが”　という話。

終了基準というのがあって、男子は１５６．４ｃｍ、女子は１４５．４ｃｍ　らしい。

ガーン！

元々バンビは身長が高めで、ＰＷＳの成長ホルモン（ＧＨ）の助成の対象基準に当てはまらず、始めたのは９歳になってから。
いまや０歳児でも打ち始めるというから、相当遅いスタートだった。

それも
　”身長が同性・同年齢の標準身長の－２ＳＤ以下
　　または年間の成長速度が２年以上にわたって標準値の－１．５ＳＤ以下である場合”
という基準の、後者の方にやっと引っかかって始められたくらいで。

小児慢性疾患の医療費助成は、小児というくらいだから対象は１８歳まで。（特別な場合は２０歳まで延長されるらしいけど）

あと、骨年齢による制限の話も聞いたことがあるんだけど
（骨年齢がおよそ男子１７歳、女子１５歳くらいになると骨端線が閉鎖し、それ以上投与しても骨が伸びる可能性が少ないと判断される。
　だから、手の骨のレントゲンを撮って、骨端線の状況を確認するんだよね。）
最近は　助成に関する情報をググってみても、それに触れているのはみつからない。
まぁ、こういうの　いろいろ変わっていくからね。


ともかく、バンビはあと１１ｃｍ背が伸びたら、小児慢性疾患の医療費助成の対象からはずれてしまう。

今は月に自己負担の上限５０００円で、それも東京都は中学生まで子ども医療費助成で還付されるから実質は０円。

それが、３割は自己負担になる。
ＧＨはとても高価な薬剤なので、月に１０万円近くなるって聞いたことがあるんだけど、今はどうなんだろう...。
ともかく我が家の経済情勢では　とても負担できないに違いない。

子ども医療費助成が受けられるのもあと３年弱だけど、それで何とかなるのか
あるいは高額医療費助成で...？


うーむ、まさかの事態にしばし呆然。１８歳まではいけるものと信じて疑わなかったのに...。
思春期のバンビは　ほんとならこれから伸び盛りなんだけど
あんまり一気に伸びると　ＧＨが入手できなくなる　というジレンマ。


まぁ、これは大っぴらには言えない話だけど（でも書いちゃうけど）
担当のＤｒ．は１回の投与量と、次回の受診日までの日数をちゃんと計算して薬剤をくれるんだけど
ま、それが毎回若干余るんだよね。
足りなくなったらいけないから、気持ち多めにしてくれてるのかもしれないけど。

で、それをストックしておいて、助成が切れた後も注射し続ける　ということはありなわけで
実際、冷蔵庫の一角をＧＨが占めている　っていう話は聞いたことがある。
（おしぼり用の冷蔵庫みたいな小さい冷蔵庫をＧＨ用に別に買ったって話も...　ｗ）


ＧＨ止めて一気に太ったって話も聞くからなぁ。
男の子だから身長もせめて１６０ｃｍくらいはほしいし、体組成も維持させたいし。
まさに　”どーしたもんじゃろのぉ。”ってカンジで悩む。

うちも　今投与する量を加減して先延ばしした方がいいんだろうか...。
でも、今後いままでみたいに伸び続ける保証もないし。

うーん

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給食が多すぎる

中学に入学する時、親の会のリーフレットやサポートシートを先生に渡した話は既に書いた。

なので、食事のカロリー制限のことは伝わっているものと思っていたのだけど
バンビがずっと「給食の量が多いんだよ。」と言い続けていて...。

で、家庭訪問の時に　バンビの茶碗と味噌汁のお椀を見せて、いつもこれ位の量なんですけど　と説明したら
先生曰く「衝撃です。加減していたつもりだったんですが、想定を越えてました。
それじゃ確かに給食は多いですね。今はその倍は食べてると思います。」だって。

確かにね、中１にもなって幼児用のポケモンの茶碗使ってるんだもん。
私のてのひら軽く一握りの量だよね。
しかもさらにマンナンライフ（こんにゃくご飯）混ぜてるくらいだからなー。

ただ、急に減らすと本人もかわいそうだから、段階踏んで様子見て　という話にその時はなったんだけどね。


でもそれでもまだバンビが
「給食減らしてもらえない。残しちゃダメって先生が言うんだよ。
　食べ過ぎるとおなか痛くなっちゃうんだよねー。」とも言っていて

（あんたはほんとにＰＷＳか？　と思うが）

それで再度連絡帳に”給食を減らしてほしい”と書いて、やっと最近落ち着いた様子。


バンビはそんなカンジで、食べること自体にはとても執着は強いけど
自分の食べるものがちゃんと確保されれば、量にはそれ程こだわりがない　みたい。

たまに　”もっとちょーだい”的なことをいう時もあるけど
「えー、こんなたくさん入れたのに？　そんなに食べて大丈夫？」って言うと
あー、そうだった、そうだった　と言ったり
そっか、いっぱあるよね　と言ったり。

知的にそんなに高くないから　うまくちょろまかされる（御しやすい）部分もあるし
太っちゃいけない、カッコいいお兄さんになりたい　という意識を持っている（持たせている）から　というのもあるだろうし。


まぁ、これがどこまで続くのかはわからないけど
できればずっと続いてくれたらいいなー。


しかし、今回の経験を通して思ったのだけど
食べ盛りの子の食事の量の制限って、他人に伝えて理解してもらうのが難しいね。

基本、食べたがる子に食べさせないのはかわいそう　って思われちゃうみたいなんだよね。
かわいそうだけど、それがこの子のためなんです　っていうのが、なかなか理解してもらえない。
まぁ、確かに現場にいてほしがるのをセーブさせるのってつらいかもしれないしね。
それに、精神的な満足も大事だし　っていうところのバランスが難しかったりして...。

小学校の時も何度も何度も先生と話し合って
給食の時間に見学に行ったり、先生が写真を撮って見せてくれたりして、なんだかんだ学年変わる度に確認してきたっけ。
まぁ、さすがにもう中学生だから　あまり親が細かくチェックするのもどうかと思って
今はちょっと控えてるところもあるんだけど...。

この先は　本人が納得した上で、それを支援してくれる人に自分でうまく伝えられるようになるのが理想。
なかなか難しい課題なんだよなぁ。

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