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バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

ヘルプマークを使ってみた

2014年08月18日 | 日々の出来事
バンビが心臓手術で入院していた病院は、うちから電車で2時間弱かかる。
今回の診察は、退院以来初めての電車に乗っての外出。
まだ体力も万全でなく、胸骨が骨折状態のバンビだけに、道中座りたくなることもあるかもしれない と思い
以前入手していた「ヘルプマーク」を今回初めてバンビの鞄に着けてみた。

ヘルプマークって、こういうの↓



東京都の福祉保健局が作っているもので、詳しくはこちらをご参照。→「ヘルプマーク」

いろんな「見えない障害」を抱えてる人っているわけで、そういう人がこれを付けることによって
必要な支援を受けやすくする っていうものなんだけどね。

でも、私が今回これを使ってみたのは、それによってバンビを座らせてもらおうと思ったわけではなく
例えば、優先席にバンビを座らせていても ”何かあるのね”って思ってもらえたらいいな くらいのカンジだった。


で、午後の診察だったので、帰りはもうラッシュアワーにかかってしまい
電車が割と混んでいて、バンビは座れなかった。
かなり疲れも出てきたのか、胸が痛いと言って座りたがっていたんだけどね。

乗り込んだところは優先席の近くだったんだけど、まだまだヘルプマークが一般に浸透しているとは言い難く
タグを”何だろう?”と注目する人はいても、席を譲ってはもらえない。
やっぱりなぁ と思ったら... 

優先席のいちばん奥でビール片手のオジサンが気づいて、手招きしてくれた。
その時はそこまで行き着くのがちょっと大変そうだったので、大丈夫です と遠慮したのだけど
数駅先でそのオジサンが降りる時に「ここに座りな。」と言ってくれたので、ありがたく座らせてもらった。
正直、ちょっと意外な展開だった。


で、思ったこと。
やっぱりこういうのって、あるといいなー。
だから、どんどん使っていくべき。使うことで世の中に浸透させていくべきだと思う。

うちのオットも以前、ラッシュの時近くにいたオジサンに「押すなよ、こっちは腰の手術したばっかりなんだ!」って
怒鳴られたことがあるらしい。
その時は「そんなん、知らんがな!」って腹立ったそうだけど(まぁ、無理もない)
こーいうのあれば、周りが配慮できるからいいよね と言っていた。


以前、このブログにも書いたことあると思うんだけど
「知的障害があります、ご配慮お願いします」っていうバッチもあって
例えば 多動とか奇声をあげちゃう人とか 知人で利用している人もいるんだけど。
もちろん、それはそれで悪くないと思う。
でも、このヘルプマークは 別に障害に限らず配慮なり支援が必要な人が使えるから、もうちょっとマイルドっていうか
「障害がある」ってことで悪目立ちしなくていい。(言葉は適当ではないかもしれないけど)
”何かあるのね、大丈夫かな。”って思ってもらえるカンジ?

このタグの裏にシール貼れるようになっていて、そこに氏名とか緊急連絡先とか
必要な支援を受けるための情報が書けるようになってるんだけど
あんまりその手の個人情報を何もない時にも公開しちゃうのもどうかと思うし
そういう意味では まだまだ使い勝手とかも改良の余地があると思うんだけどね。

バンビも今はまだ一人で出歩くことはないから、そういう情報は基本的には必要ないけど
でも迷子になった時とか困るし、私は個人情報保護のシールを上から貼ってみた。

でもそれもとにかく使っていって、そういうユーザーの声も上げていって改良されたらいいなと思う。
そして、ゆくゆくは東京都だけじゃなく全国的に展開されていくといいなー。

別にデザインはこれでなくても(ちょっとなんかの宗教っぽいカンジも否めないし)
万国共通のシンボルマークがあればいいんだけどね。

余談ながら...
実は「車椅子マーク」は車椅子利用者以外にも障害者全体のための世界共通のマークらしいんだけど
どうも絵的に車椅子のイメージが強すぎて、そういう理解には至らない気がするんだよね。
それに、妊婦は障害者じゃない とかで、駐車場でもめたりすることあるらしい。
元気な妊婦には必要ないかもしれないけど、妊娠で身体的にデリケートな状態の人には援助が必要なわけだから
障害者に限らず、「支援や配慮が必要な人」っていう世界共通のシンボルマークがあるとやっぱりいいと思う。

そして、”そういう人には思いやりを”なんてわざわざ言って啓蒙しなくても
それを見たら誰もがそうできるような世の中になればいいなぁ...。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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外来診察

2014年08月18日 | 日々の出来事
退院後、初めて外来の診察を受けた。
レントゲン、心電図、エコーとひととおり検査して、結果は問題ナシ。
薬の種類も量も減らしてもらえた。

これで、やっと普通の生活に 少しずつ戻していける。
でも、バンビが行くのを楽しみにしていた新しいデイサービスは、児童発達支援事業と一緒になっていて
未就学児も通所するためOKが出ず...。
(未就学児の方が感染症の菌を持っている確率が高いから ってことなのかなぁ?)
夏休みいっぱいはガマン となってしまった。

Dr.に「あれ?この前こんなにおなか出てたっけ?」と言われた程、ここ最近バンビのおなかが急にぽっこり。
(まぁ、前から食後はそんなカンジだったけど。)
やっぱり、運動量落ちてるし、蕁麻疹以来成長ホルモンの投与はやめているし
それで普通に食事してると、覿面ってことなんだろうね。気をつけないと...

明日からは私も職場復帰。またバタバタした生活に戻るんだなぁ。

メールはこちらまで → yakkoxhs@gmail.com
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初カラオケ♪

2014年08月18日 | 日々の出来事
お盆の週末、親戚が集まるのでオットは実家に帰るけど
バンビはまだ自宅で静養中につき、今年はあきらめて私と留守番ということになった。

いままでずっと外出を控えて家でおとなしくしてきたバンビも、さすがにそろそろ限界か。
「僕も行きたい~! 留守番イヤだー!」と大泣き。

でも、まだ暑い最中お墓参りしたり、混雑する電車(座れるかどうかもわからない)に乗るのは無理と思われ...
かわいそうだけど、こればっかりは仕方ない。

”どうしてダメなの?”を散々繰り返したけど、最後には「じゃあ、一緒にカルタやって。」と言って
自分から気持ちを収めることができたので助かった。


というわけで、久しぶりにバンビお気に入りの「のりものカルタ」を二人でやって
でもなんか不憫だったので、夜 ご飯食べがてらカラオケに行くことにした。

実は まだ幼稚園の頃、療育仲間の家族の飲み会でカラオケに行ったことはあったんだけど
その当時のバンビは言葉もおぼつかなくて、とてもカラオケで歌えるような状態ではなかった。
なので、これが実質初カラオケ。

近所の、チェーン店じゃない、さびれたカラオケボックスに初めて入る。(でもマシンは新しかったけど。)
まずはバンビの好きなAKBの「ヘビーローテーション」

ちなみにバンビはO島U子押し。(もう卒業しちゃったけどね。)
去年の紅白の録画を、病院に持ち込んだポータブルDVDで何度繰り返し見ていたことか...。
画面に見とれて歌うどころじゃない。

さらには やはりお気に入りのA・RA・SHI「love so sweet」、ドラえもんのテーマソング と歌ったあたりで
やっと馴染んできたらしい。
基本 バンビはまずキーが合ってないし、滑舌も悪いし読むのも遅いから歌詞に追いつけないし
まぁはっきり言って音痴なわけだけど、それでも褒めてあげるといくらでも木に登って
自分でも「上手に歌えたでしょう?」と満足気。(笑)


食事が来たので、AKBをBGMに二人とも食べることに専念。
食後は「アナと雪の女王」の曲をひと通り歌う。
特に「let it go」は学校の音楽会でも歌うことになっていて練習しているからか
大きな声を出して歌うことができ、バンビもとても楽しそう。
まさに、音痴でも ”ありの~ままに~♪” 

時間も遅めだったので、1時間で切り上げたけど
「また行こうねー。」とすっかりご満悦。
気分転換にはなったようで、良かったよかった。

写真撮ればよかったなぁ、また今度ねー。

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