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バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

車椅子とエレベーター

2010年11月25日 | 日々の出来事
先日、空港での話。
2基あるエレベーターの真ん中で列を作って乗るのを待っていた時のこと。
調度私達が列の先頭で、後ろに15人くらいの人が並んでいたんだけど、不意に私達の隣(エレベーターの真ん前)にベビーカー2台を押した親子連れが並んだ。

ちょっと微妙な空気...。

こういう時黙ってられない私は「あの、みんな後ろに並んでますけど...」と声をかけたら
女性(お母さん)がエレベーターの車椅子用のボタンを指さして「ベビーカー」と一言。まったく表情を動かさずに答えた。

一瞬、意味がわからなかったけど、つまり「ベビーカーは車椅子と同じで優先的に乗る権利がある」ということだったんだろう。

で、結局エレベーターが全然来ないので、その人達はエスカレーターで上がり、急いでいた私達も諦めてエスカレーターに乗ったんだけど、胸の中にモヤモヤしたものが残った。


私は あのボタンは単に車椅子の人が押しやすいように設置されているんだと思っていて、車椅子優先という意味には解釈していなかった。
確かに、ベビーカーだから優先されてもいいんだと思う。
でも、私だったらたぶん列の後ろに並ぶ。

義姉達は「車椅子だったら譲るけど、ベビーカーは違うんじゃない。」と言っていた。
私は車椅子の生活をしたことがないからわからないけど、車椅子生活だったとしても一応列には並ぶんじゃないかな。
前に並んでいた人が譲ってくれたら ありがとうと先に乗らせてもらうだろうけど。
うーん、どうなんだろう?

車椅子だから、ベビーカーだから 階段では上がれない、エスカレーターにも乗れない。
だから優先的にエレベーターに乗る権利がある。行列を無視しても構わない。

そうなんだろうけど、何か違う。
列に並んでいる人の気持ちを考えたら、やっぱり”ありがとう”の気持ちがほしいと私は思う。
逆に、車椅子やベビーカーの人が列に並んでたら”お先にどうぞ”とみんなが譲れるのがあるべき社会の姿だとも思うけど。(海外ではそうなんかなー?)

障害者や子連れの人が 自分達の権利を、それがさも当然だというように主張されると、その主張が正当であっても(あるだけに)どうしてか心理的抵抗を覚えてしまう。


以前 雨の日の登校で、危ないのでバスのシルバーシートにバンビを座らせてたら
「年寄り座らせるところに子どもを座らせて。」と、おばさん?おばあさん?微妙な人(いつもシルバーシートに座ってるのに、満席になって座れなかったので)に聞えよがしに嫌味を言われたことがあった。

シルバーシートは義務でも権利でもない、善意の上に成り立ってる社会のルールでしょう。

もちろん ハンデのある人に支援が与えられて然るべきだと私も思う。
でも、そこにお互いを思いやる気持ちがほしい。
対行政に権利を主張するのと話は別なんだよね。

自分も子連れだし障害者の親だから当事者だけど、そこは忘れたくないし、そういう社会であれば と願う。

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給食見学

2010年11月25日 | 日々の出来事
T先生と話していて、遠足の時なんかにバンビがお弁当で食べてる量と普段給食で食べてる量にギャップがあるので(お弁当が多いということ)、もう一度確認してもらった方がいい という話があり、給食の時間を見学させてもらった。


その日の給食は 二色サンド(ピーナッツクリーム&イチゴジャム)、ポトフ、ごぼう入りサラダ、ししゃもの天ぷら、牛乳 というメニュー。

パンは8枚切り(10枚切りかも?)を2枚合わせたて半分に切ったもの×2種類が標準なんだけど、バンビはそれを8分の1にしたものを2種類。
ビックリする程(私がビックリするのも何だけど)ほんとーにほんのちょっと。
他のおかずも同級生の半分~3分の2程度。(天ぷらに至っては4分の1位)
牛乳はパックから半分だけをコップに入れてもらっていた。
やっぱり全体で見ると少し少ないかも。

先生が言うには 量が少ないので、あっという間に食べ終わってしまい、おかわりをずっと待っているという話だった。

確かに見ていると 量が少ないのと、あとバンビはあまり咀嚼せず飲み込んでしまいがちなせいか 一人だけすぐ食べ終わってしまった。
(みんなかなりゆーっくり食べる子ばかりってこともあるけど。)
でも、別にそれでも立ち歩いたりするでもなく、隣の先生と何か話しながら機嫌よく待っている。

おかわりは いままで担任の先生に”1品を1回だけ”って約束するようにお願いしていたのだけど、「何回もおかわりしたがって、ちょっとかわいそうなんです。」と言われていた。

実はそこに誤解があることがわかって、私は おかわりは”全アイテムを同時に”なのかと思っていたのだけど、例えば”パンおかわりしたい人は?””ポトフのおかわりは?”とアイテムごとに順番に行われていた。
だから、バンビは パンもおかわりしたいし、ポトフの時もおかわりしたくなるわけ。

おかわりに並ぶのが全体で1回だけなら、パンならパン1品だけでもいいんだろうけど、品ごとに並ぶタイミングが違うなら ”どうして自分は2回目並んじゃいけないの?”ということが理解できなくても無理のない話。
たぶん、先生も対応に困っていたんだろうな。
(ちょっと わかりにくいかなー?

なので、”1品を1回だけ”というルールはなくし、最初の量はそのままで油っぽいもの以外はどれも1回だけおかわりOKということに変えてもらった。


おかわりについては 禁止している家庭もあるだろうし、1回だけにしているところもあるだろうけど、これも考え方は人それぞれ。

ちなみに代替食にしてカロリーダウンするって手もあるのかもしれないけど、アレルギーみたいに食べたら具合が悪くなるわけではないからそこまではしないでいる。
みんなと同じものを食べながらうまく対処していけるならその方がこの先の生活を考えた時望ましいだろうと思うから。

うちも家庭ではおかわり無し、給食のみOKにしてるけど、それには周りの人の支援が必要。
周りの人がバンビの適量を把握した上でおかわりをよそってくれて初めて成立するルールだから。
支援者の手を煩わせる範囲はできるだけ少なくしつつ、適切な支援が受けられたらありがたい。

PWSは胃や脳で満腹を知ることはできなくても、”ルールを守ること”で食べ過ぎが防げたらいいな。
実際の過食症状はそんな甘いものじゃないのかもしれないけど、少なくとも今バンビはそうやって対処していけてるから、これがずっと続けばいいなと思う。 

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挫折体験と支援

2010年11月25日 | 就学に向けて
障害児のママ同士で話していた時、あるママ(ちなみに子どもは軽度発達障害で普通級に就学)が
「イジメなんてどこの世界にもあるのよ。
 そういうのに立ち向かう強さがなければこの先 生きていけないんだから。
 普通級入ってイジメられることも大事なのよ。」
と言っていたのを聞いて、私自身は”うーん、そこまで思いきれないなぁ。”と感じていた。

そのママの言ってることは正しいと思う。

でも、私は できるだけイジメみたいなストレスになるリスクは避けてやりたい と思う。
バンビが自分の力でそれに立ち向かえるだけの強さを身につけるまでは。

だから、就学先に支援級を選んだ。
7歳のバンビにはまだ一人でストレスに立ち向かう力はないと思ったから。
ストレスが過食や問題行動に繋がることを何より恐れたから。
(もちろんイジメだけじゃなく、他にも 自分だけみんなと同じようにうまくできないことがバンビのプライドを傷つけることを恐れたりとかもあったんだけど。)

他の人にも「支援級なんてぬるま湯みたいな環境じゃダメ。学校出たらそんな環境はないんだから。」と言われたことがある。

でも、その人は我が子の将来をどういう風に描いて そう言うんだろう?
たぶんバンビは学校出て就労する時も、(支援級みたいに)周りが障害者とそれを支援する人ばかり という環境は変わらないと思うんだよね。
だから、そのことで支援級や支援学校に問題ありとは言えないと私は思うんだけど。

もちろん ”地域の中で生きる”という観点で地元の学校に というのはわかる。

でも、「支援級にあって普通級にないものは無い。」とまで言い切られたことがあって、その時はその信念の強さにびっくりした。
”障害児も普通級に入るべし”って自分が信念持つのは構わないけど
普通級か支援級か支援学校か、どこが良いのかはその子によって違うと思うし、子どもの将来をどう描くか、子どもに今何を望んで環境を選ぶかは 親それぞれ考えも違うし、誰も他人の考えを否定はできないんじゃないかな。

バンビのクラスのT先生のお手紙に
「失敗体験を繰り返すことは、子どもの成長にとってあまりいいとは思えません。
 (必要な体験ではありますが、支援せず勝手に失敗させることは問題だと考えています。)」とあった。

そうそう、支援。
挫折は人を成長させるのは確かだと思うけど、でも 特にこういう子達は適切なフォローがないと ただ失敗して挫けるだけになりがち。それがいろんな問題行動につながっていく可能性もある。
失敗体験が次の成長に繋がるには、支援が必要なんだと私も思う。

普通級に入るのも良し。だけど、支援は必要。
どう支援するか、支援してもらうか。
正直 親次第なとこあると思う。
それは結局 支援級でも支援学校でも同じ。

子どもに必要な支援は何か? その子を知らなければ言えないことだもんね。

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秋のハイキング

2010年11月25日 | 日々の出来事
幼稚園のハイキングで、神奈川の吾妻山~弘法山~権現山を回るルートを歩いてきました。

遠足とは別にハイキングはOBも参加できる企画で、バンビは年少さんの時から欠かさず参加。
例によって朝6時15分集合なので、4時半に起きてお弁当作り。
(でもそれくらいに出ないと、渋滞に巻き込まれちゃうんだよね。)

朝方まで激しい雨が降っていて足元が滑り、出だしでバンビがコケそうになったら園長先生が助けてくれて、あとはずっと園長と手をつないで歩くことに。
途中からは3年生のお兄ちゃんに託されて一緒に登ることになり、私は着いていくのに必死。
 これはまだ楽な山道

健常児と敢えて組ませるのは、その子に障害のある子を理解してもらいたいという意図もあり、また弱い子・小さい子に手を貸すことでその子自身の精神的成長を促すという狙いもあるようで、この幼稚園も教会学校でも必ずそういう配慮をしてくれる。

結局2回くらい転んで途中気持ちが挫けそうになったバンビだけど、小学生チームは権現山まで行ってからお昼(園児達は弘法山でお弁当を食べる)となってもイヤがることなく(小学生のプライド?)
若い女の先生に手をつないでもらって張り切って歩きだす。まったく現金。

頂上に着く頃には晴れて眺めも良くて、頑張って正解だったね。
 先生と記念写真

下山してお楽しみのみかん狩り。
「バンビは7個食べるの。パパにお土産は2個だよ。」と、ずっと楽しみにして頑張って歩き通したんだよね。
 結局、小さいの5個食べました。

帰りのバスで お友達や先生とお菓子の交換をしたりするのもまた楽し。


久しぶりの幼稚園の先生やママ達もみんな「バンビくん、元気?」「バンビくん、大きくなったね。」と声をかけてくれる。
特に園長先生やクラスを受け持ってくれた先生方は 本当にバンビを可愛がってくれる。
そうやって、親以外の他人にも愛され慈しまれる経験が、バンビにとっては何よりの宝になると思う。
みんなに愛され慈しんでもらえるバンビは だからいつもニコニコ笑顔で、おちょくるとリアクションが面白いからかよく構われて本人も楽しそう。
「先生にもみかん採ってー。」「いくつ食べたの? 食べ過ぎじゃなーい?」

そういう姿を見ているのは とっても幸せな気持ち。
愛されることは幸せ。
ずっとそうあってほしい。

障害者って、悲しいかな 障害があるってことで疎まれたり、嫌われたりしがちだけど
バンビには人として愛される人であってほしいな。この先もずっと。

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整備工場見学

2010年11月25日 | 日々の出来事
羽田の飛行機の整備工場を見学してきました。

義姉が旅行に行った時に利用した旅行代理店の企画らしく、抽選で当たって4名までOKということで、義姉親子と私達親子で参加。

最初はインフォメーションセンターみたいなところで40分くらい、飛行機や空港の映像を見ながらお話を聞いたり、クイズに答えて記念品を貰ったり。
その後 整備工場を見学。

乗り物好きのバンビながら、飛行機はまだ乗ったことがないせいか いまいち興味薄。
行きに乗った電車やモノレールの話ばっかりしてたけど...。

お昼にはオットも合流して、新しくできた国際線の空港見物。
いやー、すごい人だった。
絶対、搭乗する人よりただの見物人の方が人数多かったと思う。(我々もそうですが
江戸のお店は間口が狭すぎてゆっくり品物も見られず、レストランはどこも行列。

仕方ないので、無料の連絡バスに乗って1タミ・2タミをうろうろ。
旅の雰囲気だけ目一杯味わって帰ってきました。

いつかはバンビと一緒に飛行機に乗ってでかけたいなー。

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