講演会

土曜日の午後、特別支援教育に関する講演会に行ってきました。

これは区内の市民活動団体（保護者の自主サークル）と区との協同事業として、「特別支援教育をそれぞれの立場で考え、学ぶ」というテーマで講演会と学習会がそれぞれ３回ずつ連続で行われるもので、今回はその２回目。
”それぞれの立場”というのは、区・保護者・教育関係者・医療関係者等々。だから講師も出席者もそれぞれ。

今回の講師は、区の教育委員会の人と療育園の先生。
「区ではどんな支援が得られるの？」というテーマでの講演だった。

話の中から私の印象に残ったことを、あくまでも”私なりの解釈”でメモっておくと...

教育委員会の方の話から
・通常学級の先生は、学級運営に関しては長けている人が多いだろうし、”先生の話を聞こうという意志のある子ども”に対して教える技術はもっている。だけど、”先生の話を聞こうとしない（集中して聞くことができない）子ども”に教える技術についてはまだ難しい面がある。
（研修などでスキルアップが必要ってことなのかな？）

・いままでの「心身障害児学級」の歴史は戦後６０年。それに対して「特別支援教育」は始まってやっと今年で２年目。
なかなかいままでのイメージや固定観念を変えていくのには難しいことが多いし、時間もかかる。
すぐに満足のいくレベルにまで持っていけず、保護者の中には不満を持っている人もいると思う。
それでも”できる人ができることから少しずつでも始めていくしかない。”（ほんとそうだと思う）

療育園の先生のお話は「医療機関における役割について」という話で、私的には診断の告知や公表に関することが印象に残った。

まぁ、プラダーウィリーの場合は、現在では比較的早い段階で明確に診断名が付くようだけど、例えば広汎性発達障害だったりすると、グレーゾーンだったりボーダーだったりで判定がなかなかつきにくいことが多いらしい。
そうすると親に自覚がなかったり、または激しい葛藤があったりで、二次障害につながったりとか、ＰＷＳとはまた違ったいろんな難しい面があるんだなぁ。

で、例えば本人に障害のことをどう伝えるか、周りに公表するか否かといった問題もあって、でもこれもその子の性格とか障害の特性とかによっていろいろ違うんだろうから一概には言えないだろうけど...。

でも例えば「障害なんだから治らない、仕方ない」とだけ言うか、「あなたは病気のせいでこういう風になってしまうことがあるけど、そういう時はこうしてみたらどうかな。こうしてみたらいいと思うよ。」と言うかは違うわけで。
これは親も同じだけど「お子さんはプラダーウィリー症候群です。」とだけ言われたって、落ち込んで途方に暮れるばかり。「でもこうすればこんな風に成長しますよ。」というフォローなりサポートが絶対必要。
本人だって同じことだという話。心しておこうと思いました。

まぁそんなこんなで、やっぱりプロの話を聞くといろいろ勉強になるし、自分自身気付かされることも多いので、今後も参加していこうと思った次第。

しかし、この講演会については幼稚園でも発達センターでも、幼児グループでも告知されていたのに、出席者って限られているなぁという気がした。
どうしてなんだろう？　
まぁ物理的に参加できないなら仕方ないとしても、可能な限り出た方が良いんじゃないかと私は思うんだけど。

考え方は人それぞれだから押し付ける気はぜんぜんないけど、私の考えでは子どものためには親だってできることをやっていかなくちゃダメなんじゃないかと思う。
特別支援教育のことぜんぜん知らないで、行政に対して不満や要求ばかりあげたって、それじゃ同じ土俵にも乗れやしない。
それに我が子のことばかりいろいろ打ち上げたって、行政は特定の個人にだけプラスになることじゃなく、該当者が公平にサービスを享受できるようなことに対して初めて動いてくれるんだと思うし。
行政たって相手は人の子、最初からお話にならないようなレベルじゃ何かしてあげようって気にもならないような気がする。

親もそれぞれできることはちゃんとやって、そして必要な時は親同士つながって力を合わせて働きかけるっていうのが大事だと　私は思うんだけど...。
うーん、何か残念というか、難しいなぁ。

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