情報交換・記録しよう

ＰＷＳっこのママが何人か集まって「うちの子○○で」という話をすると、大抵「うちも同じよ」、「うちもやってる」ってことになって面白い。
プラダーウィリー症候群特有の、共通の性格とかクセみたいなものってあるみたい。

例えば　”人を見る”こと。
人の表情や反応をとてもよく見ていて、相手が自分にとってどういう人か（この人は好き・遊んでくれる人とか、自分ペースでいけるとか？）を見極める。
そして人を使い分ける。

キレイ好き。（一方でそれは”こだわり”にもつながってしまうんだけど）
バンビは蓋がちゃんと閉まっていること、食器に描いてある絵が正面に向いていること、貼ってあるものは剥がすことにこだわったり。
”片付け”にこだわるお子さんもいるらしい。（うちは散らかしっぱなしだけど）
肌に（特に手に）何か付く（汚れる）状態をイヤがったりする子も多いかも。
触覚防衛反応と関係するのかもしれないけど、靴がイヤ、帽子や手袋がダメというお子さんは多い。バンビの浮き輪やリュック嫌いもそれから来てるのかな。

ある種の器用さと集中力。
先日幼児グループの制作の時間に、細い短冊状に切った牛乳パックにいろんな色のシール（ビニールテープ）を貼っていくという課題をやったんだけど、バンビは次々と器用にシールを剥がしては等間隔に貼っていくので、先生に「作業向きねー！」と感心された。
もちろん”好きなことを集中して遊ぶ”っていうのは健常児でもあることだとは思うけど、こういう知的障害者の集中力ってまたちょっと違うカンジで、”（その世界に）入ってるなぁ”と思うことがある。

ケチ　だから　溜め込むのが好き？　だから　人には渡したくない？
何か”全部揃ってること”にこだわるようにも思える。
まぁこれも健常児でもよくあることだけど、普通はある程度の年齢になれば”貸し借り”ができるようになるはず。でも執着の度合いが強かったりするとなかなか譲ることができなくてモメたりとかするんだろうな。　

こういう　医学書には載ってなさそうな、でもＰＷＳに共通して見られる傾向を知っておくのって結構意味あるかも　と思ったりする。
少なくとも親が「なんでうちの子こんなことするんだろう？」って思い悩まずに済む。（そもそもここに書いたようなことなら　別に親がそんなに思い悩ませられるようなことでもないけど。）
「あー、これがＰＷＳの子によく見られるって聞いてたことね。うちもやってる、やってる。」と思えば気持ちもかなり楽。

あと、医学書なんかでは”しゃべっていることば程には意味を理解してない”というようなことが書かれていたりするけど、それはある程度の年齢になってからの話で、幼少期はというか今バンビと同年代の子達は　”しゃべれないけど、理解はかなりできている”方が多いんじゃないかと思うので、ちょっと違和感がある。

一口に「プラダーウィリー症候群」といっても、人によって症状の現れ方はそれぞれ違うしね。
お医者さんだって、医学書とか論文とかそういう文献でしかＰＷＳを知らない人もいるだろうから、１人のＰＷＳ児（＝我が子）とずっと一緒にいて常に見ている親の方がよく知ってたりわかってたりすることも実際多いはず。

だからそういう意味で親の会（というか家族の集まり）での情報交換はとても貴重だし、何らかの形で記録しておきたいなと思う。
日本ＰＷＳ協会のホームページの「ＰＷＳについて」のページで、「医師からのメッセージ」のところに「28.ノートを作ろう」という項目があるんだけど、我が子のことを自分なりに記録しておくのって　やっぱり大事かもね。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp