秋なのに

こちら暑い日が続いています。
半そでがなかなかしまえないですね。

先日みのさんの朝ズバを見ていたら、全身の筋肉のあちこちが骨に変わっていく病院の少年のことを取り上げていました。

その病気は進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ)世界でもとても珍しい病気で、現在は原因も治療法もない難病だそうです。

その子のためにお母さんの友人やその子の友達のご両親が応援する会を発足します。

そこでこの病気の研究をしている大学の先生に出会います。

先生は京大の、山中伸弥教授。遺伝子を研究されている方でした。
少年は採血や皮膚の採取に協力をすることにしました。
その検査でまた病気が悪化することもあるのに・・・。

その子の言葉が深く胸に残りました。

「僕はＦＯＰという病気です。原因も分からず治療法もないといわれました。
だけどこれは神様がくれた宿題だから絶対頑張ります」


同級生が勉強にスポーツに励んでいる中で、筋肉の疲労はまた骨の形成を促すため、運動は禁止されているそうです。
杖をついてお母さんの買い物のお手伝いをしている少年の表情はとても穏やかでした。

こんなに厳しい病気になって「神様がくれた宿題だから…」といえる少年の強さに拍手を思いました。

私なんか最近「何にもいいことないなあ。神様って本当はいないんじゃないん？」と思うことも多く本当に情けないです。
頭悩ますことが起きた時、この少年のように神様のくれた宿題だから…と恨んだりせず前向きに闘うことができるでしょうか。できたらいいですね。

この研究をしている方がいつかきっと原因と治療法を見つけて病気を治してくれる日が来ることを願います。

このような稀少疾患の研究や治療法をぜひ研究してほしいです。もっと予算を注いでほしいです。

この病気について書かれている記事を見つけました。
少し引用させていただきました。




小学６年生の山本育海君（１２）。２００６年、外傷や疲労などによって激痛とともに骨化が進む
「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と診断された。その後、国が難病に指定。２００万人に
１人の発症とされる。今のところ治療法はなく、山本君は首や背中などの骨化が年々進んでいる。

　京大では、山中伸弥教授が０７年、ヒトの体細胞に特殊なウイルスを使って四つの遺伝子を
組み込み培養する方法で、ヒトｉＰＳ細胞の作製技術を発表。患者の患部と同じ細胞を作ることで
病気のメカニズムを解明し、治療薬の開発につなげる研究も進めている。

　ｉＰＳ細胞の技術が難病研究にも役立つと知った山本君は昨年１１月、山中教授らと面会。
その後「一日も早く薬を開発してほしい」と、体細胞の提供を申し出た。これまでの研究で原因遺伝子が
特定されるなど治療法開発に向けた条件が整っているとして、京大は提供を受け、研究することにした

　　この記事を書かれた日付は不明です。