乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

昨日の『がんでも笑顔で生きる会』ご報告(^o^)

2017-11-26 18:16:22 | 患者会
こんばんは。
昨日は11月の『がんでも笑顔で生きる会』でした。
そのご報告です。

昨日の会には、5人が参加してくださいました。

はじめましてのJさん、
2回目参加のIさん、
何度も参加して私を励ましてくれるIさんKさんRさん。

あら、同郷なのね♪と話したり。
治療や副作用のこと、家族への想い、主治医や病院のことなどを、時間いっぱい語り合いました。
時には真剣に、時には笑って(笑)。

会が終わった後は、寒いから気をつけてね~、またね~、と声を掛け合い手を振りながら解散しました(笑)。

参加してくださった皆さん、ありがとうございました!
また、いつも応援していてくださる皆さん、ありがとうございます!
皆さんのおかげで、『がんでも笑顔で生きる会』は続いています。

12月の『がんでも笑顔で生きる会』は12月23日(土・祝)午後1時15分~、いつもの会場での開催を予定しています。

また、12月には『S4の会』も開催します。同じ12月23日の午前中に『S4の会』を予定しています。

12月の会については、また後日にブログでお知らせします。

ちなみに、来年1月の『がんでも笑顔で生きる会』は1月27日(土)午後の予定です。(それまで私自身が元気でいなくっちゃ!なのですが(笑)。)

もうすぐ12月。
冬、ですね。
寒くなります。
皆さん、お身体大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。


明日は11月の『がんでも笑顔で生きる会』です。

2017-11-24 07:36:48 | 患者会
おはようございます。
今朝も寒い寒い東京の、雲の多い晴れの朝です。

昨日は勤労感謝の日でした。
我が家は夫を休ませてあげることは出来ず……。
勤労感謝の日も家庭のことで色々と立ち働いてくれた夫なのでした。
夫さま、ありがとう<(_ _)>

さて。
明日11/25(土)午後、『がんでも笑顔で生きる会』です。
(詳しくは11月3日のブログ記事をご覧くださいませ。)

今朝は久々に 吐き気や胸から胃にかけての不快感が強く、何故か眠気も強くて、起き上がるのが大変な私でした(苦笑)。
昨夜は眠れたハズなのですが。
パクリタキセルの副作用でしょうか?!

仕事をしていると“休めない日”ってありますよね?!
いっそ倒れちゃうとか立ち上がれないとか動けないとかだったら、もう、休まざるをえないのだと思うのですが。

今日が、私には、その “休めない(休みづらい)”日で(泣)。
なんとか気力を振り絞り、ただ今 通勤途中です(苦笑)。

これは、悪い見本です。
本当は無理しちゃ いけないのです。
皆さん、絶対にマネしないでくださいね(笑)。
頑張りすぎは、絶対にダメです。

明日の『がんでも笑顔で生きる会』のために、体調を回復させたい私。
今日も帰宅後の晩ご飯は、簡単な鍋かな(笑)。

では、今日も私は仕事に行ってきます!

皆さん、どうぞ心身ともにご自愛くださいませ。
私も、自分自身を大切にすることを私なりに考えて実行したいと思います。出来る範囲で、ですが(笑)。

読んでいただき、ありがとうございます。

帰ってきた電動車いす♪

2017-11-22 07:42:20 | 日記
おはようございます。
今朝も東京は11月とは思えぬ寒い雲の多い朝です。
皆さんのお住まいの地域は、いかがでしょうか?

昨夜は抗がん剤投与した日でしたが、眠れました。
一応、前投薬のステロイドを半分にしているおかげで眠れるのかな♪と、ワガママを聞いてもらえている主治医に感謝。

さて。
不具合のため修理に出していた電動車いす(介護保険レンタルで利用させていただいています)が昨夜、我が家に帰ってきました!

新しいタイプの電動車いす(WHILL-Cっていうのです)なので、今のところ全国で使われているのが400台ほどだそうで、私の今回の不具合は初のケースだったと。

細部まで細かく丁寧に調べていただき、原因も特定され、シッカリと修理していただき、電動車いす、帰ってきました。

以前の病院の主治医から腰椎への骨転移について「とにかく、転んだり無理な姿勢をとったりしないこと。下半身麻痺で歩けなくなるのが一番怖いから」と繰り返し言われていたせいか、私にとって歩けなくなることは とてもとても恐れていたことでした。

通勤のためにも、歩けなくちゃいけない。自力でなんとか移動できないと。

そう思っていた私が、だんだんと歩きづらくなり、段差の上り下りが(数センチの小さな段差でも)出来なくなり、立ち上がれなくなり……。

そんな時、電動車いすWHILLに出会い。
通勤も仕事も休日の活動も、諦めずに一人で移動できる希望をもらえた気がしました。

一人で出来る。
家族に少しでも負担をかけずに外出できる。
カッコ良くて操作も簡単な電動車いすWHILLに出会えて、感謝です(笑)。
教えてくれてレンタルしてくれているサカイヘルスケアーさん、ありがとう!
作ってくれたWHILLさん、ありがとう。

今朝は そんなことを考えながらの通勤途中です。
ではでは、今日も仕事に行ってきます!

皆さん、お身体大切にお過ごしくださいませ。冷えぬよう。

今日も読んでいただき、ありがとうございます。

情報で、乗り越える。

2017-11-21 07:40:52 | 日記
今朝、書いた記事をアップしたつもりが更新できていませんでした~(笑)。
オッチョコチョイな私を笑っていただきつつ、朝の8時くらいの気持ちで下記をお読みいただけたら幸いです。
m(_ _)m

………………………………………………………………

おはようございます。
東京は晴れて寒い寒い朝です。
新潟などの日本海側や北海道は雪とのこと。
皆さん、お身体冷やさぬよう、また体感の気温差を急に大きくしないよう工夫なさってお過ごしくださいませ。

さて。
私が見て、脱毛の予定を立てていた(笑)小冊子は、国立がん研究センターの「パクリタキセル週1回投与療法の手引き」というものです。
(PDFのURLを貼り付けようとしましたが上手くいかず…。すみません。2013年に作られた小冊子のようです。)

また、先日の地元の患者会で、がんサバイバーの先輩から、国立がん研究センター中央病院看護部が作った「生活カード」というものを教えていただきました。感謝!

https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/nursing/division/support_card/index.html

知らなかったり分からなかったりすると不安が大きくなり、つらさや苦しさが増すことがあるかもしれません。

今、そしてこれから自分の身におきていること、おきる可能性があることを、知っていること分かっておくことで、落ち着いて考えたり対処できたりして、つらさや苦しさを軽減することができるかもしれません。

私は、情報は多ければ良いとは思いません。
様々な情報が溢れている今、ニセモノの情報もあったりします。

また、信頼できる情報だとしても、そこに書いてあることが全員に当てはまるわけではありません。
人によって効いたり効かなかったり、合ったり合わなかったりします。

それでも、“本物の”情報は知っていることで助かることもたくさんあります。
私自身、様々な情報や知識を知っていたからこそ乗り越えられた危機が何度もありました。

主治医や病院スタッフや、がんを共に生きる仲間や友人に教えてもらえた情報で助けてもらえたこともたくさんあります。

信頼できる情報を得て、今日を明日を乗り越える。
知識を味方につける。
うん。

分からないこと不安なことは、調べてみる、訊いてみる。

難しく考えず肩ひじ張らずに、一緒に前向いてボチボチいきましょう♪

皆さんの今日が笑顔で穏やかな一日となりますように。

今日も私は仕事と病院(パクリタキセル投与です(笑))に行ってきます!

読んでいただき、ありがとうございます。

予定通りの脱毛の始まり。

2017-11-20 07:47:15 | 日記
おはようございます。
今朝の東京は寒い曇り空です。
皆さんのお住まいの地域は、いかがでしょうか?

ウィークリーパクリタキセルについての小冊子に、「副作用としての脱毛は5~6回投与で発現します」と書いてありまして。

そうか。
5~6回投与したくらいから抜けるんだな……と、覚悟しておりました。

ハラヴェン投与時も脱毛は あり、大量に抜ける時期→脱毛が止まって生えてくる時期→また脱毛、を繰り返していました。

それでも、ウィークリーパクリタキセルを始める前には、眉毛が復活したり、コットン帽子やウィッグををかぶらずに外出出来るくらいの頭髪になったりしていました。(だ~いぶ薄毛なオバサンの感じでしたが(笑)。)

ウィークリーパクリタキセルを始めてから、脱毛、いつ始まるのかなぁ?と常に考えていた私。

説明では5~6回目からと書いてあっても、私の場合にはそれより早いんじゃないか?!と思ったり。
何の根拠もないのですが(笑)。

抜けないな。
まだ抜けないな。
パクリタキセルを毎週点滴しながら、そう思っていました。

そして、先週の火曜日にウィークリーパクリタキセル5回目の投与。

すると……。

抜け始めました。
木曜日から、かな。
洗髪したら、あら、あらら、と。

抜けた頭髪がカラダのあちこちにくっついて。
流しても流しても、抜けてくっついて。

あぁ。
書いてあった通りだ。
投与5回目だ。

予定通りの脱毛、ってことだなぁ。
ふむふむ。

だいたいこれくらいって教えてもらえていると、気持ち、助かるなぁ。

パクリタキセルはハラヴェンの時よりも、ガッツリ脱毛するようなので、どれくらい違うのか体験したいと思っています♪

皆さんの今日が穏やかな一日となりますように。

読んでいただき、ありがとうございます。