備忘録の続き

6年ぶりのてんかん発作。

昼間の車での嘔吐から、飲ますのも食べさせるのも恐々。

「ジュ」ってペットボトルの飲み物アピールするラーラにちょっとずつお茶飲ませる。

ごくごく飲むけど大丈夫かーい。

朝も昼もまともに食べてないから夕飯、どうしよ？

消化によさそうなもの…でラーラ食べてくれそうなもの…

うどんぐらいしか思いつかん。

野菜食べへんけど、出汁に染みて栄養分取れるかな？

鍋焼きうどんみたいにしてみた。

お腹すいてるのか、ラーラもちゅるちゅる食べた。

と思ったら、食べただけ吐いた。

その前のお茶と今食べたうどん。

臭くもない。

入って出ただけ。

胃酸が出てないんか？

うーん、まだやめとこか。

(真正面で吐かれたけど、ポーうどん食べ続けてるし。)

しばらくしてからお茶少し飲ませて、着替えと短めのお風呂入っておやすみ。

だるいのか疲れたのか、すんなり寝てくれた。

翌朝もすっきりとはいかず、静かに寝てる。

トイレ行っておしっこはかなり出たから脱水の心配はなさそう。

怖くてごはん、ためらう。

13時からオンラインの仕事やったから、それ終わってからと思ってたら、途中で勢いよく階段下りてきた。

急にお腹すいた？

怒り気味に「ジャイコ！」

ジャイアントコーン　アピール。

いきなり？

じゃあちょっとごはん食べてみよか、と軽くお茶碗一杯の白ごはんを梅干しと海苔巻きにして食べさせる。

ぱくぱく、あっという間に食べた。

見てる方がこわい。

ゲップするたびバケツ持ち上げてしまう。

今回は、なんとかセーフ。

ごはんのあとも「ジャイコ」

大丈夫かな？

10分ほど待って様子見てからジャイアントコーンを出す。

食べたかったんやなあーっていう食べっぷり。

「ジャイコ！」

え？まだいう？

また20〜30分は我慢させてから、今度は小さめのコーンアイスにした。

それでちょっと落ち着いて、ソファーに座ってiPad鑑賞。

にこにこ笑顔と笑い声も出て、いつものラーラが戻ってきた。

で、夕飯。

どうしよか？

油は避けたい。

ラーラは王将アピール。

今それだけは、やめとこ。

で、くら寿司。

生物もどうよ？と思ったけど、油よりはマシかと。

テイクアウトしてポーが学校から帰ってきてから一緒に。

これまたラーラ、すごい勢い。

まぐろ、まぐろ、まぐろ、サーモン、鉄火巻き、またまたまぐろ。

みたいな。

ハマチも鯛も品切れで、食べられるネタが限られてしもたけど、数は食べた。

ペースダウンを促しながら、バケツに手がいつでも伸ばせるようにスタンバイしながら。

冷や冷やしながらの夕飯も無事に終え、てんかん発作2日目は嘔吐なく過ぎていきました。

ラーラ、再起動完了！

というところかな。

てんかん発作で救急車呼んでしまいました。

日曜日の朝は、お昼前まで布団でまったり。

ガイドヘルプのお迎えが12時に来てくれるから、11時半ぐらいまで寝ててもいいよー。

いや、むしろ寝ててくれー。

なスタンス。

それが今朝はひと騒動ありました。

ラーラは8時頃から目が覚めて

ケラケラ笑ったり

iPadで動画見たり

隣で寝てた私も、もうちょっと布団でまったりー。

それが、9:15頃にラーラに異変。

突然寝返り？

え！？

海老反り？

カクカク、カクカク。

ふざけてる？

ちゃう！痙攣！！

「大丈夫？ラーラ！」

呼びかけても反応ないし

カクカクは続いてるし。

パパが飛び起きて「救急車呼べ！」って叫ぶ。

様子見ようかとも思ったけど、目の当たりにするのはじめてで私も気が動転。

手元のスマホで119。

「火事ですか？救急ですか？」

痙攣発作を起こしてること、住所と今の様子を電話で伝えながら、対応を教えてもらう。

コロナのことがあるので、部屋の換気と家族もマスクをして待ってと言われる。

話してる間に発作が収まってラーラの意識が戻った。

そのことも伝えたけれど、もう向かってるので到着を待つ。

痙攣を起こしてた時間は1〜1分半ぐらいの短い時間だったかも。

長く感じたけど。

救急車が来て、救急隊の方が3名入ってこられた。

様子を伝えながら、検温と血圧測定と指先の酸素濃度チェックかな？手早くしてもらった。

(拒否らず全部させてくれるのがすごい。

 何年か前では考えられない。)

全部、大丈夫ってことで、救急搬送どうしましょ？となり

日曜日だし、今のコロナの状況で受け入れ病院がすぐに見つかるかどうかはわからない。遠方になる可能性もある。

状況から、てんかん発作だろう。

脳梗塞とか一刻を争う病気の可能性もなさげだし、検査や治療が緊急に必要なわけではない。様子見てていいならそうしたい。

そんなやりとりを、多分して(記憶がすでに曖昧…)

「様子を見て、発作が再発したらすぐに119番連絡してください。」

そう言ってもらって、安心して引き取ってもらった。

玄関まで見送ると、玄関前にタンカが用意してあった。

発作が収まってからのラーラは、自分でも何があったのか？って感じでしばらく目をパチパチ。

自分ちで親も隣にいて、知らん制服の人はいなくなってて。

ちょっと安心すると、疲れたのか寝た。

日曜日の朝で、家族が揃っててよかった。

目を離すの怖いし、救急車来るまでに服着替えたいし、マスクも取りに下りなあかんし。

ちょっとだけお願い！ってポーにも見守り頼めた。

当然、お昼からのガイドはキャンセル。

今日はそばで様子見てないと。

でも、仕事の現場打ち合わせが2時から。

気分転換に車に乗せて、ラーラも同行。

私だけ現場で降ろしてもらって、パパとドライブ。

その間に、ファミチキ買って食べたそう…。

で、吐いた。

(いきなり油…)

ごめんー。家で寝てだ方がよかったよな。

帰りの車でめっちゃ眠たそう。

生あくびしたり、ちょっと私にもたれてきたり。

帰宅後、嘔吐で汚れた服を着替えて手洗ってうがいして。

お茶を一口飲んだら、ソファーでごろん。

(写真がこの状態)

頭から毛布にくるまって完全防備。

落ち着く状態で寝たり覚めたり？

完全に寝てはないけど、休息モード。

脳の興奮で起こるのかなんなのか？

てんかん発作の原因はわからないけど、めちゃくちゃ体力消耗するみたい。

こんなにぐったりしてるラーラ、インフルエンザとかで39度熱出したときぐらい。

前回のてんかん発作は、6年前。

横浜出張で不在のとき。

それから大きな発作はなかった。

気づかない程度の発作はあったのかもしれないけれど。

ひとりで早く寝室に上がること多いし、見守りカメラ、考えようかな。

長くなったけど、てんかん発作の備忘録。

感覚過敏と絆創膏。

わが家の長男、22歳の自閉っ子ラーラ。

小さい頃から感覚過敏。

聴覚や皮膚感覚の過敏さと折り合いをつけるのに苦労してきた。

生まれてこの方、絆創膏の類をほぼ貼ったことがない。

けがしても、擦りむいても、水洗いしたあとは自然治癒。

触らせてくれないし、絆創膏貼ってもすぐ取るし。

だからもう、少々のけがでは軟膏か何か塗ってそれでおしまいという感じ。

それが、ちょっと前に手のひらに傷が出来てて、ダメ元で絆創膏貼ってみたら嫌がらずに貼らせてくれた。

あれ？

大丈夫なん？と拍子抜け。

そして、昨日のこと。

多分、日焼けから皮膚が荒れ気味になって

半月ぐらい前からずっと鼻の頭を触っては血が出て。

乾いたと思ったらお風呂入ってまた血が出て。

全然治らない鼻の頭からの出血。

本人も気になってティッシュで拭いてみたり。

ゴシゴシ擦るわけではないけれど、ティッシュでてんてん触り続けて顔中が血まみれに！！

出血してるのはほんの数ミリなんだけれど。

もう、これはほっとけないわと絆創膏出して見せてみた。

あら？貼らせてくれるの？

自分でもどうしたらいいのか分からなくなってなんとかしてほしかったのかも。

すんなり貼らせてくれました。

そのまま事業所に行って、貼ったまま帰ってこれた。

すごーい！

絆創膏=血を止めるもの

意味がわかったんやね。

感覚過敏が緩くなってきたのかもしれないし、経験が補ってくれるようになったのかもしれないし。

どっちにしても、嬉しい成長なのです。

健康診断受けました

事業所での健康診断。

任意ということで、一年目二年目はスルーさせてもらいました。

変なトラウトになって、通えなくなったらえらいこっちゃなので…。

三年目の今年、どうしよう迷いましたが

思い切って受診させてみることに。 

検診費用、棒に振っても構わないから

できればラッキー

できなくても見学だけでも〜と

家で採尿して持っていくから

最低でも検尿はできるし。

連絡帳に「無理のない範囲で受診させてください」と重々伝え、あとはお任せしました。

そしたらなんと「視力検査以外は全て受けました」とのこと。

えーーーっ！？

採血もですかぁー！？

レントゲンもですかぁー！？

なんか、みんなの流れにのっていけてしまったらしいです。

びっくり‼️

そして結果が返ってきました。

血圧高めは、平常心で受けれてないやろから、当然かな？

身長は…？

169.6って

んなわけないけどなぁ。

背中まるめたまんま測ったのか。

173か4はあるはず。

まぁ、ええけど。

病院じゃなくて、事業所に来てもらっての検診ってとこがよかったんでしょうね。

いろいろと、できることが増えて助かります。

まだまだゆるりと成長中。

これからもきっと、ゆっくりゆっくり成長していくんだろうな。

ラーラ、熱出して更新されました。

先日の京都出張二日目。
朝は泊まりに来てくれた母に
ラーラをバス停まで送ってもらい
通常通り事業所に。
夕方までには帰れるなぁと思ってたら
１０時半ぐらいに携帯に着信。
セミナー途中だったので、休憩時間に慌てて折り返し。
「嘔吐と発熱」
しかも、39度！？
今、京都だということ。
送ってくれた母も自宅へ帰ってしまったこと。
を伝え、すぐには迎えに行けないので、とりあえず寝かせてくれますかとお願いして
残りの予定はパスして急遽神戸に戻る。
あららら。
なんとか１時に迎えに行けて、ラーラと帰宅。
確かに、熱いわ…。
でも、自力で靴はいたり歩ける。
やっぱりこの子、熱に強い。
たまたま、最寄りの内科が木曜午後診やってて
連れて行けた。
どうやら…食あたり？
インフルでもないし、風邪の類でもなさげ。
日曜の外出で、トリ食べた。
それっぽい。
また、カンピロバクターか？
抗生剤や解熱剤、あんまり使いたくはないけど
39.6度は見過ごせない。
食欲もないけど、水分は取らせて薬飲ませて
夜、一晩熱いままだったけど翌朝には汗かいて下がってる。
37.4度ぐらい。
お昼には37度。
はやっ！
というわけで、まる一日、食べずに寝て汗かいて
快復！

ラーラ、年に1回か2回高熱出す。
大抵、治り方もこんな感じ。
これって、すごい防衛反応なんちゃうんかな？
熱出して、ついでに体の中のよからぬものをまとめて退治！みたいな。
パソコンのリカバリー、みたいな。
更新されて、ますます調子よくなってますように。