果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

コメント返し。

2013-02-15 01:54:53 | 日記
【なみさんへ】
コメント有難うございます(^^)
返信遅くなりすみません。
前回頂いたコメントと合わせて書かせていただきます。

ミヤリサンやビタミンCは、国内で買えますが、ビオチンだけは、どうしても含有量の多い海外物になってしまいますね。
私は、個人輸入したビオチンと病院から出してもらっているビオチンを過剰摂取しています(苦笑

禁煙も順調で、と言っても絶煙してからは、まだ1週間くらいなのですが…。
続けていけば止められそうです。

耳鼻科では、いじりすぎてびらんになっていると言われましたが、抗アレルギー薬と軟膏で、だいぶ耳だれは落ち着いてきました。
ショウセキを知っている耳鼻科医でしたが、耳は関係なかったようです。
なみさんは、ショウセキになってから耳鼻科に行かれましたか?
私が行った所の先生には、「耳鼻とショウセキは関係ないけどねー」と言われました(ー ー;)

青森の歯科医と提携でショウセキを診ている病院があるのは、ネットで見ました。
口腔内の治療をしたら綺麗にショウセキが治っていた写真が載っていましたね。
でも、残念ながら私は、埼玉なので青森も秋田も大阪のショウセキ専門?の病院には、中々行けません…。
銀歯や差し歯や詰め物はないのですが、舌ピアスをしていて、結局、いくらサージカルステンレス(医療用金属)のピアスを使っていても、時間が経てば、唾液の成分などで金属が溶け出して身体に害があるのでは?と思い、外しました。
それに関連する記事などは、全く見つからなかったので、関係があるかはわかりませんが^^;

チガソンを飲む直前が、ツラかったです。
今回、足も悪化してわかりましたが、仕事をしている以上、手も使うし、歩かなくてはいけないというのは苦痛ですね…。
大丈夫でしょうか?(>_<)
足の指にも出てしまっているのですね>_<
靴下を履くだけでも痛いでしょう…。

チガソンを飲むまで、半年もかかってしまいましたが「もっと早くのんでいたら、ここまで酷くならなかったのかな?」と思いましたが、ただただ、副作用の事ばかりを考えてしまいました。
「いつかは子供を…」と、女性なら考えてますよね…。
もう私も若くはないので、チガソンを飲み終わってからの2年経過後には、あっという間に高齢出産扱いの年齢になってしまうので悩んでいました(ー ー;)
2週間の服用後、赤みや腫れがありますが、表皮を落として良く見ると、皮膚再生の途中のようで、水疱らしき物は見当たらなくなってきています。

皮膚再生は早いですが、爪は全く伸びないし、正常な爪が生えてきませんね^^;
都市伝説かもしれないですねw
それじゃ、困りますが^^;

指の腫れは、爪が本来の形に伸びようとしているのが、膿疱などに阻害されて正常に生えてこれず、それが詰まって生え際付近が、炎症を起こしているんじゃないかと勝手に考えてますw

ネット指包帯、ドラックストアなどにないですか?
100均一ショップなどにも置いてあるので、思い出したら探してみてください(^^)

傷に綿がくっついた後に、剥がすの大変ですよね(>_<)
そーっと剥がすと痛みが長引くので、一気にべリッと剥がしてます。

この時期の乾燥に耐えられず、最初は恥ずかしさがありましたが、外出時にも手袋が欠かせなくなり、今は綿手袋をしたまま出かけるようになりました(^^)

長くなりましたが、ご質問の件です…
幸いながら、骨の痛みはまだありません。
時々、手首の関節が痛い時がありますが、激痛までではなく、物を持った時などにたまにズキッとするくらいです。
掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症してしまうと、寝たきりになってしまうほど激痛を伴った苦しい状態が続くようですね。
私は元々、股関節が弱いのと、ヘルニアもあるので、関節の痛みがショウセキだと疑わないかもしれないです。
参考にならずにすみません…。

今は、個人院を2件ハシゴしているので、大学病院や総合病院などの大きい病院にも行ってみようと思います。

完治までは長い道のりかもしれませんが、治った方からコメントをいただけると希望が湧きますね!

なみさんもツライ時期だと思いますが、一緒に完治目指して頑張りましょう!


弱音と経過報告だけのブログを読んでいただけるだけで嬉しいのに、コメントまでいただけて、お話ができて、ショウセキで苦しんでいるのは自分だけじゃないんだと思えて、励みになります(´∀`*)
いつも温かい言葉有難うございます。



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【kazuさんへ】
初めまして。
コメント有難うございます。

kazuさんは、骨関節炎からの発症だったのですか。

ビオチン治療を知らない、ビオチンを処方してくれない皮膚科医は、意外と多いそうですね。
幸い、私は地元の皮膚科でビオチンを処方してくれる所があったので、そこでもらっています。

数ヶ月前から、ビオチン療法を始めたのですが、まだ喫煙していたので無意味な事をしていたなと思います…。
今さらですが、禁煙補助薬に頼りながら何とか卒煙できそうです。

食生活も見直しも必要みたいですね。
私も16穀米と玄米生活に切り替え予定です。
アトピー持ちなので、ナッツ類は食べられないのですが、食生活改善は体質改善への一歩ですからね!…と思いながら、なかなか実行できずにいます。

5年ですか…やはり長期戦ですね。
早めに仕事に支障が出ないくらいまで治ってくれるといいのですが…。
kazuさんは、ビオチン療法3点セット以外に、どんなお薬を飲まれていましたか?

完治した方の意見は貴重なので、とても参考になります。
余計なお世話なんて、とんでもないです。
ブログ閲覧、コメント有難うございます。
もう少し、薬の効果を信じて頑張ります!


小指がー( ̄□ ̄;)

2013-02-13 18:31:01 | 日記

久しぶりに、お風呂に入れました(´∀`*)

まだ、指先は水に濡れると痛いので、ビニール手袋をはめての入浴ですが(ー ー;)

医療用ビニール手袋が、一番フィットして頭など洗いやすいです。



さて、お風呂に入ったら踵の皮が一気に剥けました(泣

靴下を履いていても痛いです…


でも、1番酷いのが右手小指!


コレ、指を真っ直ぐ伸しているつもりですが、腫れすぎて第一関節が「く」
の字のように曲がってしまっています。

膿が溜まってるのかな?と、痛みを我慢して、関節から爪の根元まで押し出すと、少し膿が出てきました。
痛みは治まりませんでしたが(>_<)

やっぱり皮下で膿んでるのかーorz


切開してかっぱく訳にはいかないので、フルコートfを爪の根元までよく刷り込んで様子見ます。


なんか頑張れない。

2013-02-11 06:34:38 | 日記

絶望と言ったら言い過ぎですが、落胆しました。


私の掌蹠膿疱症の原因は、何なのだろう?

ショウセキが発症してから脇の下や膝裏にアトピーも出るようになってきたし…。

ハウスダスト?
まさか犬アレルギー?
金属アレルギー?

もー何していいかわからん。


あと1週間、チガソンを飲んでても変化がないようなら、もう一度、皮膚科へ行ってきます。

あと一件、総合病院の皮膚科にも言ってみようと思います。


皮がよく剥けます。


小指が蜂の巣状態。


足が今、一番痛いです。゜(つД`)゜。



コメ返は、起きたらします(^^)

喜んだのも束の間。

2013-02-08 21:09:29 | 日記

久々の連続更新です。


今日で、チガソンを飲み始めて約2週間経つので、皮膚科へ行ってきました。

あんなに綺麗になったのに…
また、悪くなってきましたorz

病院の先生は、「あと3週間、チガソン飲んでみましょう」と。

飲んでて悪化してるのに何で?
様子見だそうです…。


膿疱は、掌にでないんですが爪と踵に出てます。
掌は、ちっちゃい水疱の群れに変わりました…。



画像だとわからないですが、全体的にまた赤く腫れてきています。



小指なんて、曲がらないほど第一関節までパンパンに腫れて痛いです。゜(つД`)゜。





なんでだろ?
チガソンでも良くならないの?
他の治療法って?
ステロイドは飲みたくない(´;ω;`)


手がツルツルになって、すごい嬉しかったのに、また振り出しに戻った気分です。


足は、酷くなる一方。

寝てる時も、踵が布団につくと痛いので足を組んで寝ています(。-`д-)