今まで、LINEのグループチャットで情報交換の場として、やり取りをしていたのですが、やはり個人情報などを気になさる方やLINEアプリを使用していない方などいらっしゃると思いますので、この度、携帯電話、スマートフォン、パソコンなどから閲覧、書き込みができる掲示板を設けました。
以後、LINEのグループチャットではなく、下記の掲示板でショウセキ患者さん達の情報交換や愚痴、質問など匿名で書き込めるようにしてありますので、そちらをご利用ください。
※尚、荒らしや誹謗中傷、個人情報掲載などがありましたら、それなりの対処をさせていただきますので、ご了承ください。
よろしくお願いいたします。
【掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)患者の集い】
http://9202.teacup.com/stouseki/bbs
以後、LINEのグループチャットではなく、下記の掲示板でショウセキ患者さん達の情報交換や愚痴、質問など匿名で書き込めるようにしてありますので、そちらをご利用ください。
※尚、荒らしや誹謗中傷、個人情報掲載などがありましたら、それなりの対処をさせていただきますので、ご了承ください。
よろしくお願いいたします。
【掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)患者の集い】
http://9202.teacup.com/stouseki/bbs
立ち上げてくれてありがとうございます
大手製薬会社も本気のようですし病気の認知度あがって難病指定などに理解してもらえるとよいですね
http://www.janssen.com/japan/press-release/20171208
ご指摘ありがとうございます。
なぜかリンクできないので、コピペしていただいてページに飛んでもらえればと思いますm(_ _)m
少し、リンクできるように改善してみますのでm(_ _)m
ついに申請中と公表されましたね。
ブログと掲示板にあげようと下書きしてあります。
詳細は、後ほど更新いたします。
ありがとうございます。
私の場合最初にかかった皮膚科医はポンコツで汗疱すら知らず、二人目は、いろいろ調べて、「多分汗疱だろう」と言われました。ステロイド軟こう処方されて効かず、いろいろ調べてサプリのビオチンとミヤリサンを許容範囲内ですが毎日のんだら結構すぐ手のひらはキレイになりました。そのうち爪も頑丈なのが生えてきました。出産後体質でも変わったのか、急にできたんですが、この2種を毎日飲んだら治りましたよ。ほかは何もしませんでした。どちらもサプリでビオチンは皮膚にいいビタミン、ミヤリサンは整腸剤みたいなもんなので、間違っても副作用はないかと。体質的に問題なければ是非お試しください。改善することを祈ってます。（既に試してたらすみません。）
数年間手と足の皮のめくれと、爪のはがれに悩まされましたが、1年ほど前から症状は軽くなり今ではほとんど治った状態です。
これはブログ主へと言うより、このコメント欄へたどり着いた治療法を探す患者さんなどに少しでも役立てばと思って書き込みます。
自分の治療方法を一言で言うとズバリ、禁煙です。と言うか断煙です。
治療らしい治療を行ったのは最初の1年くらいで、軟膏を塗ったり栄養剤を飲んだりは効果が感じられなかったので即やめました。
一番効果を感じたのは禁煙で、禁煙と言っても詳細は禁煙だけではありません。
とにかくのど（扁桃腺など）を刺激しないことと、どう考えても体に悪いと思われる物質を体に取り込まないようにすることです。この2点を守ることでほぼ完治しました。
自分自信の喫煙は言語道断で禁止、そして副流煙を吸うような環境もNG。家族や友達の煙、喫煙所の側に近寄ることすらNGです。
タバコじゃないからと言って、他のアイコスや電子タバコ、パイプ、ネオシーダー等のタバコに似たような製品の吸引も一切禁止です。
ニコチンがあろうが無かろうが、体に良いと書いてあろうが、医薬品だろうが何だろうが禁止です。
兎に角吸わない、体に余計なものは取り入れない、のどを刺激しない。
それだけです。
自分はそれを2年守り続けたあたりから、掌蹠膿疱症の症状がみるみるうちに良くなっていきました。
逆に言えば、自分の場合2年以上はタバコ等の刺激物から一切体を遠ざけることによってようやく症状の改善があったと言うことです。
ちょっと1本くらい、、、自分が吸ってないから大丈夫、、、これはタバコじゃないから吸っても良い、、、などとやっていたら一生治らなかったと感じています。
ほんの1年前まではジュクジュクと出来る水泡の痛みと痒みと、ペリペリ剥がれる皮をピンセットと爪切りで剥がしていた毎日が懐かしいです。
自分自身のほんの一例ですが、まず2年、タバコはもちろん他の毒物のような物から自分を遠ざける生活を行ってみてください。
徹底的にです。
本当に治したいと思うのであれば簡単な事だと思います。
難病なので治るという保証は出来ませんが、決して体に悪いことではないので是非試して欲しいと思います。
今は1年前まで考えられなかったスポーツや海水浴などを普通に楽しめるようになりました。
余談ですが、ちょっと前にネオシーダー（タバコ型の咳止め薬）を吸ったところ、半月後には物の見事に手のひらと爪のところに水疱が復活したので、もう二度とそう言ったたぐいの物には手を出さないと誓いましたし、掌蹠膿疱症の原因を改めて感じることが出来ました。
アレルゲン無し 喫煙無し 肥満無し で原因不明でした
さまざまなことを試しましたのでどれが効いたか確定できませんが
ビオチンも続けていた上で決定打はナローバンドでした
亜鉛華軟膏が合わないと気づくのが遅すぎて悪化していました
ステロイド塗り薬も効かないのに中断するのが遅すぎました
最後まで続けていたのは
ビオチン療法と尿素クリームとナローバンドです
少しでも誰かのお役に立てれば。。
コメントありがとうございます。
木酢酢をお使いになったのですね。
私は、ペットの消臭などで使ったことはありますが、ショウセキなどの傷や炎症に効くとは知りませんでした。
貴重な体験談、ありがとうございます。
足ならまだ隠しようがありますが、手は目につくので気になりますし、知らない人からしたら、伝染ると思われたりして怪訝な顔されたりして嫌な思いもしてきたと思います。
木酢酢により、症状の改善が著しくあって本当に良かったですね⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
参考にさせていただきます。
地元の道の駅などにありそうな地域ですので、今度、見に行ってみます。
ナローバンドは私も以前、治療を受けていましたが、ヤケドをするようになってしまったので中断となりました。
原因も治療法も症状も、本当に人それぞれ違いすぎて、何をどうやれば良くなるのかすらわからず困惑してしまいますしね…。
早期に回復されて良かったです⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝