ブログお引越し中。

お久しぶりです！！

いつもドタバタしていますがw

ブログのお引越し中なのです←

寛解の時期をすっ飛ばしたのでしょう…

というくらいまた足裏が真皮層むき出し状態となっています(´；ω；｀)

自立もできなくなり、寝たきり状態の日々が続いていますが在宅引越し(ブログ)ができているのが幸いです。

コメント返信できておらずすみません。

引越しが完了いたしましたら、また動き出したいと企てておりますのでm(_ _)m

扁桃腺摘出を中止、新薬治療を再検討へ。

こんにちは。

 

 

来月に予定していた扁桃腺摘出手術ですが、自分なりにかなりの情報を元に、短期間ではありますが、再検討した結果、扁桃腺摘出をしてから術後、半年から一年の間の経過観察などで精神的な負担なども加味したら、高額ではありますが、それよりも確実で短期間での薬効が望める新薬のグセルクマブ(商品名:トレムフィア)での治療を受ける事にシフトチェンジし、担当医さんとの話し合いをする方向へ。

 

 

当ブログでも、何度も書いていますが…

【薬価】については、高額医療費制度の利用とトレムフィアの投与後、24週経過した時点での症状の状態から、その後の治療を検討するとなるそうなので、実際にかかる費用が、3割負担額の約半分の額で済むので、100%治癒が望める治療法への投資を決意。

 

 

ただし、掌蹠膿疱症患者は、中等度～重度で水疱、膿疱の症状の方しか対象とならないので、軽度と診断されると厳しいですよね(ノ_＜)

 

｢じゃあ、もっと酷くなるのを待てと？！｣

 

…と、憤りを感じる方もいらっしゃると思います。

 

 

どんな程度であろうと、ショウセキの辛さは本人にしかわからない病気なのに。

掌蹠外病変の症状。

前々から、気づくとふくらはぎや足首ら辺に、ポツっと1cm程のかさぶたができてたりする事があったのですが、貨幣状湿疹かな？と思うだけで、特に痛みや痒みがあったりするわけではないので、そこまで気にした事がなかったのですが…。

 

最近になって、ショウセキの悪化と共にまた、気づいたら左のふくらはぎに4ヶ所、赤みをおびたかさぶた(紅斑)ができていて、いつもならとっくに消えていたはずの期間が経っても治っていなくて、入浴中に体を洗った時にかさぶたがあるのを忘れていて、引っ掻いてしまい出血したので患部を良く見てみたら…

 

なんか居た痕がある…

 

気づかずにできていたかさぶたの下には、見慣れた無数の小さな穴の集合体がありました。

毛穴にしては、範囲が狭すぎるなぁと確認し、それで初めて掌蹠外病変の症状なんだと気づきました。

 

画像だと解りづらいですが…

 

 

大きい傷の方に、膿疱痕がビッシリとあります。

一瞬、｢乾癬かな？｣と思いましたが違いました。

 

今回のこの湿疹ができてから、頭皮からの鱗屑(フケ)も目立つようになったので、手足の状態に伴い病変が現れたのであろうと思いますが、紅斑の大きさが今までよりも大きいのと、治りにくいのが気になり始めてしまいました。

 

 

頭皮には、痒みがあり寝ている間に無意識に掻きむしってしまうので、起きたら毛穴ほどの小さな鱗屑が枕を中心に大量に落ちている状態です。

目覚めたら、枕下や布団にコロコロをかけるような毎日です(:3_ヽ)_

NEW！gooブログアプリの不具合とショウセキの現状。

えー…、いつの間にかアプリがバージョンアップされていました(￣▽￣;)

気づかないほど、更新などしておらず放置気味ですみません(›´ω`‹ )

 

コメントをいただいている方への返信を入力していると、なぜか途中でそれまで書いていた文章が、いかなり消えてしまう…という事が数回続いたりしたので、中々、返信へ至らず申し訳ありませんm(_ _)m

 

 

扁桃腺摘出手術の予定が、4月の上旬だったのですが、術前検査を受けられず体調を整えてからにしようか、と麻酔科の先生の判断により延期となりました。

このまま、何も身体に不調がなければ、今度は5月の連休明けに手術予定となりました。

 長くて1週間の入院となります。

術後の経過を、記事にしていけたらと。

 

 

 

 

そして、ショウセキの状態は、少しずつですが悪化の一途を辿っています(›´ω`‹ )

 

 

手のひらや、足裏には今より軽くてもずっと症状が出ていたので、まだそんなにはショックというか、｢あぁ、またかぁ｣と思う事はありますが…。

足裏のこの位の小さな割れでも、かなりの激痛です。

割れには、キズパワーパッドが確実に痛みを軽減してくれるので割れたらすぐに貼り、自然と剥がれてくる頃には傷も良くなっていますので、愛用品となりました。

 

 

 

気がついたら、一番、恐れていた爪中への再発が始まっていました。

｢気がついたら｣というのも、ここ2週間以内位の間の事です。

小指は、爪先から浮いてきて剥がれてきています。

人差し指や親指の爪の表面には、凸凹が出来てきてその下にいたであろう膿疱達の痕跡が見える箇所も…。

 

扁桃腺摘出後の経過観察中には、手指の爪が無くなってしまわないことを願うまでです。

 

 

 

現在、内服薬や外用薬などは一切、使っていません。

通院も治療もしていませんが、病状には良いのか悪いのか…、最悪期を通ってきたので、慣れたもので皮剥きは｢内海｣のキューティクルニッパーを駆使して、無理には剥がしたりせずに手で触って、引っかかりがあれば細かく切除したりしています。

 

扁桃腺摘出手術へ。

ここ数日間で右手の中指先、小指、手のひらが痒く、痛みを伴ってきたのでまずは、皮膚科へ行ってきました。

すると、扁桃腺摘出を進められ、医大の耳鼻科へ紹介状を書いてもらいました。

紹介状を手に、予約の日に医大へ。

2時間ほど待ち、呼ばれたので担当医さんとの問診開始。

すぐに｢あー、これはねもう取っちゃお｣と、即決でした。

扁桃腺肥大などはなかったですが、慢性扁桃腺炎などがあるのか？、担当医さんは｢ショウセキの人はね、扁桃腺取ると95%良くなるから｣と。


え？
めちゃ高確率やんwww

前々から候補にはあったのですが、中々、機会が作れずに後回しにしていた扁桃腺摘出…

その日は、扁桃腺に菌がいるのか調べたり、CTを撮り、採血と採尿をして終了。

明後日にまた医大へ行き、どうなるかまだ未定ですが、できるだけ早めに取ってもらいたいと思います。



かいかいと痛みでまた不眠になっていてイライラしたり精神的にも落ち着かないものですね(›´ω`‹ )