果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

コメント返し。

2013-02-15 01:54:53 | 日記
【なみさんへ】
コメント有難うございます(^^)
返信遅くなりすみません。
前回頂いたコメントと合わせて書かせていただきます。

ミヤリサンやビタミンCは、国内で買えますが、ビオチンだけは、どうしても含有量の多い海外物になってしまいますね。
私は、個人輸入したビオチンと病院から出してもらっているビオチンを過剰摂取しています(苦笑

禁煙も順調で、と言っても絶煙してからは、まだ1週間くらいなのですが…。
続けていけば止められそうです。

耳鼻科では、いじりすぎてびらんになっていると言われましたが、抗アレルギー薬と軟膏で、だいぶ耳だれは落ち着いてきました。
ショウセキを知っている耳鼻科医でしたが、耳は関係なかったようです。
なみさんは、ショウセキになってから耳鼻科に行かれましたか?
私が行った所の先生には、「耳鼻とショウセキは関係ないけどねー」と言われました(ー ー;)

青森の歯科医と提携でショウセキを診ている病院があるのは、ネットで見ました。
口腔内の治療をしたら綺麗にショウセキが治っていた写真が載っていましたね。
でも、残念ながら私は、埼玉なので青森も秋田も大阪のショウセキ専門?の病院には、中々行けません…。
銀歯や差し歯や詰め物はないのですが、舌ピアスをしていて、結局、いくらサージカルステンレス(医療用金属)のピアスを使っていても、時間が経てば、唾液の成分などで金属が溶け出して身体に害があるのでは?と思い、外しました。
それに関連する記事などは、全く見つからなかったので、関係があるかはわかりませんが^^;

チガソンを飲む直前が、ツラかったです。
今回、足も悪化してわかりましたが、仕事をしている以上、手も使うし、歩かなくてはいけないというのは苦痛ですね…。
大丈夫でしょうか?(>_<)
足の指にも出てしまっているのですね>_<
靴下を履くだけでも痛いでしょう…。

チガソンを飲むまで、半年もかかってしまいましたが「もっと早くのんでいたら、ここまで酷くならなかったのかな?」と思いましたが、ただただ、副作用の事ばかりを考えてしまいました。
「いつかは子供を…」と、女性なら考えてますよね…。
もう私も若くはないので、チガソンを飲み終わってからの2年経過後には、あっという間に高齢出産扱いの年齢になってしまうので悩んでいました(ー ー;)
2週間の服用後、赤みや腫れがありますが、表皮を落として良く見ると、皮膚再生の途中のようで、水疱らしき物は見当たらなくなってきています。

皮膚再生は早いですが、爪は全く伸びないし、正常な爪が生えてきませんね^^;
都市伝説かもしれないですねw
それじゃ、困りますが^^;

指の腫れは、爪が本来の形に伸びようとしているのが、膿疱などに阻害されて正常に生えてこれず、それが詰まって生え際付近が、炎症を起こしているんじゃないかと勝手に考えてますw

ネット指包帯、ドラックストアなどにないですか?
100均一ショップなどにも置いてあるので、思い出したら探してみてください(^^)

傷に綿がくっついた後に、剥がすの大変ですよね(>_<)
そーっと剥がすと痛みが長引くので、一気にべリッと剥がしてます。

この時期の乾燥に耐えられず、最初は恥ずかしさがありましたが、外出時にも手袋が欠かせなくなり、今は綿手袋をしたまま出かけるようになりました(^^)

長くなりましたが、ご質問の件です…
幸いながら、骨の痛みはまだありません。
時々、手首の関節が痛い時がありますが、激痛までではなく、物を持った時などにたまにズキッとするくらいです。
掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症してしまうと、寝たきりになってしまうほど激痛を伴った苦しい状態が続くようですね。
私は元々、股関節が弱いのと、ヘルニアもあるので、関節の痛みがショウセキだと疑わないかもしれないです。
参考にならずにすみません…。

今は、個人院を2件ハシゴしているので、大学病院や総合病院などの大きい病院にも行ってみようと思います。

完治までは長い道のりかもしれませんが、治った方からコメントをいただけると希望が湧きますね!

なみさんもツライ時期だと思いますが、一緒に完治目指して頑張りましょう!


弱音と経過報告だけのブログを読んでいただけるだけで嬉しいのに、コメントまでいただけて、お話ができて、ショウセキで苦しんでいるのは自分だけじゃないんだと思えて、励みになります(´∀`*)
いつも温かい言葉有難うございます。



ーーーーーーーーーーーーーーーー
【kazuさんへ】
初めまして。
コメント有難うございます。

kazuさんは、骨関節炎からの発症だったのですか。

ビオチン治療を知らない、ビオチンを処方してくれない皮膚科医は、意外と多いそうですね。
幸い、私は地元の皮膚科でビオチンを処方してくれる所があったので、そこでもらっています。

数ヶ月前から、ビオチン療法を始めたのですが、まだ喫煙していたので無意味な事をしていたなと思います…。
今さらですが、禁煙補助薬に頼りながら何とか卒煙できそうです。

食生活も見直しも必要みたいですね。
私も16穀米と玄米生活に切り替え予定です。
アトピー持ちなので、ナッツ類は食べられないのですが、食生活改善は体質改善への一歩ですからね!…と思いながら、なかなか実行できずにいます。

5年ですか…やはり長期戦ですね。
早めに仕事に支障が出ないくらいまで治ってくれるといいのですが…。
kazuさんは、ビオチン療法3点セット以外に、どんなお薬を飲まれていましたか?

完治した方の意見は貴重なので、とても参考になります。
余計なお世話なんて、とんでもないです。
ブログ閲覧、コメント有難うございます。
もう少し、薬の効果を信じて頑張ります!


最新の画像もっと見る

5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
私も同じ病気です。 (みき)
2013-02-20 20:46:25
爪の画像を探してたら、こちらのブログが出てきました。
私も同じように爪が大変なことになってまして…手も踵もあります。昨年の秋に突然発症しました。
それまで喫煙もしてたし、アレルギー体質だし扁桃腺持ちだし…
でも1ヶ月前に禁煙始めたら、割りと良くなりました。禁煙頑張ってますか?
このブログが励みになりそうで!!!
完治を目指して頑張りましょうね~
返信する
ビオチン治療信じて・・・ (kazu)
2013-02-23 23:51:19
こんばんわ。

このブログにコメントさせていただき、ありがとうございます。
このブログには他にも同じ掌蹠膿疱症と闘っている方がいますので、役に立てばと思い、過去の資料を探しました。
皆さんは私の様に掌蹠膿疱症骨関節炎になっていないみたいですが、私は胸の痛みが酷く、医者よりプレドニゾロン錠「タケダ」5mg一日3回、各2錠づつ飲んでいました。
本当に痛みが無くなりますが、担当医者いない時に他の医者より「この薬は痛み引くが、飲みすぎると糖尿病になる」と言われ、止めるように言われました。
皆さんが知りたいと思う私が篠原クリニックより処方されていた薬をお伝え致します。
・ビオチン散0.2%「フソー」1回1.5g、1日3回(ビタミン不足を補う薬)
・ミヤBM細粒1回1g、1日3回(腸の働きを助ける薬)
・シナール1回1g、1日3回(ビタミン不足を補う薬)
以上が飲み薬です。
塗り薬は
・リンデロンーV軟0.12%・・・50g(湿疹・かぶれの軟膏)
・白ワセリン・・・50g(皮膚を保護する軟膏)
上記2種類を混ぜて処方
以上がお薬手帳に貼るようにもらったシートに記載されていました。
途中のシートが無かったですが、クラリスロマイシン錠200mg1回1錠1日1回朝食後(細菌の感染を抑える薬)
も処方されていました。
前にも記載しましたが、上記を処方されて半年後から効果が出てきました。
その他は16穀米のごはんを晩御飯食べ、ナッツ類を食べていた位です。
ただ会社での飲み物は極力ビタミンが入っているビタミンウォーターやアセロラジュース類を飲んでいました。
電気工事会社で現場へ出るときは、良く駅のフレッシュジュースも飲んでいました。
朝もバナナと牛乳でバナナジュース飲んだり、ミカンなどのビタミン取れそうな果物も良く食べていました。

皆さんが早く少しづつでも良いので良くなって来た事を拝見出来たら、本当にうれしいです。

近くの病院で上記の薬類を処方出来たら良いと思います。
日本一番最初に掌蹠膿疱症治療法考えた、秋田本庄第一病院の前橋先生が考えた処方と聞きました。
効果無かった場合は申し訳ありません。

タバコは絶対に止めた方が良いです。
せっかくの薬の効果がニコチンで身体に吸収されないです。
掌蹠膿疱症と20年位付き合う方もいます。


明日も仕事で、朝早く、夜も遅い時もあるので、しょっちゅうブログ見れないと思いますが、また皆さんの経過を見させていただきたいと思います。

頑張ってください!!
返信する
返信が随分と遅れましたm(__)m (なみ)
2013-04-05 15:21:37


お久しぶりです!

以前から2ヶ月ぐらい経ちました。
でその頃から禁煙を始めました。
禁煙は辛いですねヽ(´o`;
主さんは禁煙順調ですか?

そして爪は右手だけだったのですが、左も完全に変形しましたヽ(´o`;
足の方は相変わらずです。

今月からビオチンを摂り始めました。
国内産のセシールに乗っていたものを買いました。
前に買ったアサヒU+2022デュアナチュラのビオチンの量が45ug?で1日1粒。
今回買ったのがリアルサプリのビオチンの量が300ug?で1日6粒。
記号が良くわかりませんが、リアルサプリの方が一日の摂取出来る量が多いのでそちらにしました。

後、アサヒの方はビタミンB群に入っているビオチンで違う物も入っています。
が、リアルサプリはビオチンだけが入った物なのでとても効果がありそうな気が。

チガソカプセルの副作用の事も赤ちゃんを考えると渋るのはわかります。
ただでさえ、病院の先生には「子どもが出来たら遺伝します。」と言われました。

最近は原因は皮膚だけではない!と思い、調べると確定の事ではないのですが2つありました。

1つ目が歯の詰め物など金属アレルギーが皮膚に出る事。これは前も専門にしてる病院があると言ったので分かっていたんですが。
でも金属アレルギーかパッチテストをして合っていなかったら、歯医で撤去する。そのやり方がいい見たいですね^o^
私が通ってる所はパッチテストしてない様なんです_| ̄|○
場所により出来ない所とできる所があるらしくて…
主さんが通ってる所が出来たらやって見てはいかがでしょうか?

2つ目は扁桃腺。
手を握っても痛い状況などの人が扁桃腺を取って良かったっと書いてるのを見ました。
「掌蹠膿疱症 のど」と調べると扁桃腺がかなり出て来ました。
食生活、タバコ、色々と辞めず扁桃腺を取っただけで良くなったと言う人も。

扁桃腺は怖いので最終手段かもしれませんが…

あと関節の痛みは無い様だったので良かったです(^○^)
元々の関節痛があるのは難しいですね。
私は昔から胸らへんがズキッとする時はあります。
返信する
こんばんわ (モナ)
2013-05-16 03:46:32
ビオチン治療の検索で迷い込みました。写真拝見しましたが、大変そうですね。私も手湿疹で悩んでいました。色々とネットで調べて市販の薬やクリーム試しましたがひどくなる一方で、結局、横浜の皮膚科の名医と言われている病院(滝沢皮膚科)に行きました。今まで行った皮膚科とは違います。ステロイド処方されますが、特殊な貼り薬、これがよく効くみたいで、病院に行った次の日の朝には、赤みもとれて驚くほど良くなっていました。お住まいどこなのかわかりませんが、関東近郊なら行ってみて下さい。お大事に。
返信する
Unknown (まま)
2013-05-22 00:19:49
こんばんは。
23歳1児の母です!
去年の冬にポツポツが出来はじめ、病院に行ったところ掌せき膿疱症でした…元々手荒れがすごくてすぐに手を扱ってさらにひどくしてしまいます…今まだ母乳をあげていて治す薬は飲めないと言われ塗り薬と痒み止めをもらいました。爪の中にも出来て爪が剥がれています。主様のブログを見つけて思わずコメントさせていただきました。来月から働きたいのですが飲食店にこの手のせいで断られてしまいました…主様のお勤めはやはり手荒れの関係ないところでしょうか?
返信する

コメントを投稿