掌蹠膿疱症を難病指定に！、署名活動。

…を考えております。
ホームページを作りたいのですがなんせHTMLを忘れてしまっていて難航orz
昨今、調べればたくさん出てくるんですがね(苦笑

掌蹠膿疱症では死ぬことがないからと難病指定にされることなく今まできましたね。
患者側からとしては、死活問題であって、私はこの病気で死ねると思いました。
なぜかと言うと、まず働けなくなる。
症状が悪化していくと歩けなくなる、眠れなくなる。
働けないのであれば、ご飯を食べて行くことができない。
貯金は底をつきました。
家から出られない状態になる。
お風呂にまともに入れない(よくて月1)
病院にも這っていく。
車椅子で動くことになる。
慣れないから介助人が必要。

…などなど、生活していく上で不便というか出来ないことが多々あります。

幸い、私の場合は症状悪化のピークの時に連れ添ってくれてた人がいたので何とかなりましたが、独り身の方ではどうすることもなくなってしまうと思います。

疥癬が難病指定なのにその下のレベルだからなのか、掌蹠膿疱症は難病指定にならない…

歯がゆいのです。

ここを見てくださっている皆様に協力をお願いすることになるかもしれませんが、その時はよろしくお願い致します。

立寄り湯。

久々に立寄り湯に行ってきました。

私は刺青が入っているので、大浴場には入れません。
(その温泉によって入れたりしますが)
なので、貸切２時間で予約を取って行ってきました。



紅葉はまだ見れなかったですね。


途中に寄った牧場で羊さん達が放牧されていました。


でも、貸切風呂は温泉じゃなかったorz
沸かし湯でした。

手が痛くならないうちに洗髪と身体を洗い、その後はゆっくり半身浴。
寒かったですｗ

最初に行こうと計画していた温泉が肌にいいので、そこに行きたかったのですが、閉館していましたorz
いいお湯だったのになぁ…

今週末にまた温泉に行くのでレポします。

遺伝と精神病。

いきなりですが、私のショウセキの原因は遺伝だと思っています。

以前にも書きましたが…
◆虫歯、銀歯、詰め物なし
◆扁桃腺炎なし
◆耳に異常なし
◆非喫煙者

他に思い当たるとしたら「遺伝」です。
なぜなら、母もショウセキ、叔父(母方)もショウセキ…

幼い頃から皮膚のトラブルが多々ありました。
小児アトピーが完治したと思ったらストレスで成人アトピーになりました。
背中が開いている服を着ていると「焼いてるの？と必ず聞かれます。
それだけアトピーによって皮膚が硬化して黒ずんでいるのでしょう。←自分ではあまり見られないのでよくわからない。
デコルテなんて見せられたものじゃないです。
いつもどこかに発疹がいたり、背中同様、黒ずんで皮膚が硬くなってシワになっています。

時期によっては金属アレルギー(主にネックレス)が出たりします。

父方の方は何もトラブル(持病)がないのですが、母方の方が身体や精神にトラブルを抱えていたりします。

実際、私も鬱病や狭心症など抱えています。
精神系の薬が良くないのも知っています。
もしかしたら、それが原因かもしれませんね(苦笑
抗うつ剤、睡眠導入剤、睡眠薬、抗不安薬…
色んな方に精神病薬の事を指摘されたりもしてきました。
しかし、ないと精神が崩れて体調も崩します。
そうなるとショウセキ悪化…
悪循環ですね。
自己啓発系や宗教などの助言はいりません。

遺伝も精神病も自分ではどうする事もできないのです。

甘えていますね。

でも、ショウセキを治す努力はしています。
患部を清潔にして、ステロイド剤の塗布、禁煙…
しかし、治らないのが現状。

難しい病気です。

ビオチン。

タイトルの通りビオチンの事を少し書きます。

まず、私には効果はありませんでした。
発症して8月で3年になります。
その間、飲み続けてきたけどビオチンによってショウセキの症状が改善された！という事はありませんでした。

しかし、人によって様々な原因があるので一概にビオチンはショウセキに効かないとは言いきれません。

私には効いてくれなかったなぁ…

足が痒い。

手の方は手荒れほどまで回復しました。
顔面麻痺は90%治りました。

足の方は…
相変わらずですかね。
素足ではだいぶ歩けるようになりましたが、皮膚が厚くなってきたとこを痒くて掻きむしったら下には膿疱がびっしりorz


友達が大分の血の池地獄の血の池軟膏を送ってくれました。

ショウセキじたいには効果はありませんが、皮を剥きすぎてしまった傷に塗っておけば治りがかなり早いです。




穴がポッコリ。


やっぱりシクロスポリンが合ってたのかなぁ。
皮膚科は予約が取れずに行けずにいます。