果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

季節が変わり…。

2017-12-14 11:36:06 | 日記
お久しぶりです。

ショウセキとは関係ないですが、約二週間前に左膝上に11針縫う裂傷を負い、安静中で完全に引きこもっています。
裂傷した時にすぐ病院に行きましたが、ちょうど膝が曲がる所の柔らかい部分なので、大量出血と滝汗と貧血で、痛みすら感じず出血量にかなり焦りました。
二日前に抜糸できましたが、中に溜まってる血腫が縫い目だった1箇所から流れたりしますが、なんとか傷口は塞がっています。

ちょうど、二輪の免許を取りに教習所へ通っているところだったので…。
しょうがないですが、しばらくは通えませんね(›´ω`‹ )
まぁ、春くらいになってから行けばいいかなぁ…と。


最近、写メを撮っていなかったのですが12月に入り、それまでツルツルになりかけてた足裏が一気にガサガサになりました。
今も何の治療もしていません。
痒みもないし、角化しているだけなので無理に剥いたりもしないで放置しています。

傷も痛みもないので、またベビーフットを試してみたいと思います。


右掌に少し…


足は全体的ですね。




保湿より、歩く時はシリコンのかかと保護サポーターみたいなのを付けて割れを防いでいます。


そして、今更ですが、奈美悦子さんの著書「死んでたまるか」を入手しました。
まだ、全部読んでいませんが、奈美さんは初めから骨関節炎を発症したことを著書で知りました。
骨関節炎まで発症している方の苦しみは、私の状態と比べられるレベルではないと痛感いたしました。

ただ、ひとつ。
これは私が思っているのは、ビオチン療法は確実ではないです。

ショウセキに関して、指定難病されない理由や、特効薬の開発がされない理由…
発症率が400人~500人に1人という患者数が多い中での治験の実施や統計をとるのに、費用がかかりすぎて厚生省が動けないと言うより、動かないのです。

そんな発症率の中で芸能人でショウセキについて公表しているのが、奈美悦子さんだけなのは、かなりの疑問点がありますが。

認知度も低い、見た目は良くない、周りに理解者がいない…など、ショウセキを発症している方は知られるのを恐れている方も実際にいらっしゃいます。
私も、発症した時には、接客業をしていたので、絆創膏や上司に許可をもらい、綿の白手袋をしていました。
恥ずかしいというよりは、物に直接触ると痛かったのもありましたが、やはり偏見の目を気にしていたのかもしれません。
※当時は、まだショウセキと診断されていなかったので。

何人も個通で、相談を受けている方もいらっしゃいます。
接客業なので、お客様に話していいものなのか…と。
私は、無菌性の皮膚病だと言ってしまった方が、気持ちが楽になると思います。

捉え方、考え方は人それぞれなので、相手がどう受け止めるか…その反応をみるのが怖い気持ちは良くわかります。

経験してきたからこそ言えることです。

経験すらしていない、知識も浅はかなのに差別することしかできない人は狭い世界で生きている人です。
自分の人生には、そんな人は必要がないので。

だいぶ脱線しましたが、この乾燥の時期、皆さんも割れに気をつけて無理せず過ごしてください。

コメントをしてきた方の件について。

2017-12-13 06:08:33 | 日記
皆さん、おはようございます。
久しぶりの更新が、こんな内容で申し訳ありませんが、書かせていただきます。
 
 
 
 
unknownからのコメント(2017.12.11)
 
ビタミンCと亜鉛を摂り続ければ
そりゃあ悪化するわな
理由は自分で調べて下さい
栄養素を一から勉強し直せば
幸せになれるかもね
 
まあ簡単にステロイドに手を出す人が意識改革出来るとは思わんが
 
 
 
と言う内容です。
私には、自分の知識豊富主張や自慢、私を無能扱い、見下してるとしか受け取れませんでしたので、ここに書かせていただきます。
 
 
まず、始めに、あなたは掌蹠膿疱症を患っている方なのでしょうか?
それか、周りにショウセキの方がいらっしゃるのでしょうか?
なぜ、このブログに辿り着いて、こんなコメントをわざわざしていくのですか?
申し訳ありませんが、私には、あなたが伝えたいことが全く理解できません。
理由は、自分の知識を他人に押し付けているだけなので。
 
 
 
 
 
ビタミンCと亜鉛を取り続ければ悪化する…
まず、根拠を説明してくださいね。
理由は調べずとも、私は栄養学専門校出身なので調べなくても、ビタミンCと亜鉛の栄養素が身体にもたらす効果などは熟知しています。
あなたは、「私に自分で調べてください。」と書いてありますが、あなたこそ、ご自分でお調べしてみてください。ネット上での知識しかないようですので。
 
それより、まずブログを最初から熟読して現状を熟知いるのであれば、こんなコメントはできないですよ。
まぁ、興味のない事に時間を割くのは無駄な事でしょうが。
 
人により、【幸せ】の価値観が違うのはわかりますよね?
 
栄養学を一から勉強し直せば幸せになれるかもねというのは、学んで【幸せ】へ変わることも、どういう思考回路をしているのか、私はあなたを知りもしないので、栄養学と幸せが結びつく論点を教えていただきたいものですね。
あなたは、存分に理解ができていて、栄養学を勉強したことによって、あなたが感じる幸せを得たのでしょうから、さぞかし幸せでいっぱいな人生を歩んできているようですので、ご立派ですね。
 
 
簡単にステロイドに手を出す人が意識改革ができない…
あなたは、ステロイドについて調べてみてください。
またネットから得た情報を元に、こういう書き込みをしているのかもしれませんのでね。
「ステロイドは副作用が怖い」
「長期間の使用は命に関わってくる」など、古い思考のままなら是非、これを機に現在のステロイド剤の知識を上書き保存するいい機会かと思います。
知りもしないのにステロイド剤を全否定する人が情報更新できると思いませんが…。
 
ショウセキの事を知っているのでしたら、まず「簡単に」という言葉はでてこないでしょう。
そして、私が意識改革をしなければいけない理由も説明願いたいものですね。
 
ステロイド点眼薬を定期的に使用しないと失明してしまう程の病気など、その病気になった人でないと知る事もなく、辛さもわからない病気はごまんとありますよ。
 
 
 
この記事や、私に意見があるのであれば、直接ご連絡ください。
ace-stk0531@icloud.com
まあ、あなたから直接繋がってこようとすることはできないのでしょうけど。
 
二度とこちらへ訪れる事もないでしょう。
寂しい人ですね…。
 
匿名だからといって、自分の事を棚に上げて好き勝手ほざくな。
語彙も乏しいし、読解力も乏しいなら道徳から学び直せばいいと思うよ。
メール、お待ちしております。