果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

発症から3年~現在。

2015-06-26 03:39:05 | 日記
足の裏。

お風呂上がりに薬を塗ったので赤みはありますが…

膿疱は所々、プツプツといて痒みはありますが、お風呂上がりに抜いておくと翌日には枯れています。


そして両手…


手荒れ程度まで回復しています。

爪も歪ではありますが、両手共に生えそろってきました。


まだ親指の爪の中に膿疱がいるのかな?って感じですが、爪の土台がしっかりしていないので爪が伸びては浮いて、伸びては浮いての繰り返しをしております。


ここまで寛解したのは、去年末から飲み出した免疫抑制剤シクロスポリンが効果があったみたいです。

今のところ、激しい膿疱は出現していません。
でも…足は痒いです(´Д` )


ショウセキは3年~7年で寛解すると言われていますが…寛解の時期に入ったのかな?

現在は、ビオチンは飲んでいません。


今年に入り、軽度の認知症だとわかりセカンドオピニオンで検査してもらった結果、認知症でないということがわかったり、摂食障害で拒食症になり23kg体重が落ちたり…
年始から踏んだり蹴ったり(´Д` )


相変わらず色々ありますが、また温かい目で見守ってやってくださいm(_ _)m

お久しぶりです。

2015-06-22 03:57:50 | 日記
ブログをお休みしている間もみなさんからのコメントを読ませていただいていました。
ありがとうございます。

約一年経ちましたが…
発症して3年目だからなのか免疫抑制剤が効いているのか、徐々に回復へと向かっています。
(写メは後日)

爪も生え変わり、まだ完全ではないですが、普通の爪として機能しております。

足裏も荒れてはいますが、しっかり歩けるようになりました。

なにより膿疱がいない…
水疱止まりで消滅していきます。

去年、過食症になり157cmで89kgまで大きくなりましたが、今度は拒食症に入り、半年で23kg痩せました。

現在は、免疫抑制剤とデルモベートを使用しています。
ビオチンや整腸剤などは使用していません。


また、ちょこちょこ書けるときに書いていきたいと思います。
いただいたコメントへの返信は申し訳ありませんが、少し控えさせていただきたいと思います。