果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

チガソン中止から2週間。

2013-06-26 21:06:13 | 日記
皮下には大量の膿疱予備軍と表皮に現れてはじけて割れた膿疱達…。
また急激に悪化しました。



熱を持って痒いので、痒み対策として保冷剤で冷却。







しかし、今回は、すぐにチガソンに頼らず経過を見ようと思います。



はぁ(´Д` )
しんどい´д` ;

Re:まどかさん

2013-06-26 02:02:00 | 日記
コメント欄の不具合の為、またまたこちらに書かせていただきます。


コメント有難うございます。

お湯に浸けるのは、確かに気持ちいいかも…。バリバリに固まった皮膚がふやけていく感じは好きなのですが、ふやけた皮が一気に剥けて膿疱があった部分が露出しちゃうので、お風呂上がりが地獄です´д` ;
ひどくなってしまっていますか(>_<)
皮膚下の予備軍が破裂すると、指の表面がメロンの皮みたいになりませんか?´д` ;
ショウセキが悪化している時の精神ダメージは大きいですよね。
「いつか」は、治る(寛解)ようですが、長期戦は覚悟しておいた方がいいようですね…。
福岡県住みの23歳のまどかさん☆
これからも、お互いあきらめず改善へ向けて頑張りましょう!

Re:ままさん

2013-06-18 22:19:32 | 日記
記事からのコメント投稿の不具合がある為、こちらで返信させていただきます。

コメント有難うございます。
家事、育児で手が休まる暇がないのはツライですね(>_<)
私は、水を使う時にビニール手袋をしているのですが、直接、洗剤などに触れないだけでだいぶ痛みが軽減します。
食器などは、綿手袋の上にゴム手袋がオススメです。
皮膚が蒸れて、乾燥すると痛みが増してしまうので短時間勝負ですが´д` ;
薬が使えないのでしたら、ワセリンで保湿をマメにできれば、乾燥が防げるので尚、良いのですが…。
人目は気になりますね。ただの手荒れと思われればまだ幸いですが、人によっては「移る」と思われたりしたこともありますので、人前で手を出すことに抵抗を感じてしまいます。
ショウセキでも、できる仕事はありますので、お互い焦らずに見つけましょう!
少しでも、同じショウセキで悩んでいる方と情報共有できれば…と思い、始めたブログですので、読んでいただき、心強いと感じていただけるのは嬉しいです!有難うございます!

チガソン中止のその後。

2013-06-18 21:04:35 | 日記
服用中止してから、9日が経った時の状態は…


まだツルツル。


皮膚は薄いですが、膿疱は出てきていません。


左手薬指の爪が、危なっかしいですが、順調に伸びてきているので大事に大事に育てていますw

今年の2月頃。
↓↓↓↓↓↓


そして、現在。


まだ柔らかな爪ですが、こんなに伸びてくれて嬉しかった/ _ ;


チガソンカプセル服用中止2回目。

2013-06-09 07:57:37 | 日記
今回は自己判断ですが、チガソンを飲んでいても寛解→悪化を繰り返してばかりで、モヤモヤしていたので服用をやめることにしました。

チガソンを飲んだ方の記事が、ネット上には少ない為、自分が体感した事を書かせていただきたいと思います。

【メリット】
●膿疱の出現を抑えられる。
後は…
(。-`ω-)うーん…。


【デメリット】
●唇、鼻の粘膜、脇、胸の一部の皮膚が薄くなり荒れる。
※以前、アトピーが出ていたところ(脇と胸)に集中して荒れが目立ちました。
●手の皮が脱皮するように全体的にベロっと剥けました。
●頭皮の痒みあり。
その他、諸々…。
とにかく皮膚が薄くなり、肌が弱くなりました。


あくまで、私個人の感想です。
そして、何より、副作用の強さとリスクを考えてたら、これだけしか症状を抑えられないという事にもどかしさを感じてしまったのです。
これから、妊娠・出産の可能性が少しでもある方は、避けた方がいい薬だと思いました。
「ハイリスク・ローリターン」
残念ですが、私には合わなかったようです。