果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

愚痴。

2013-10-29 00:25:49 | 日記
こんな事を愚痴っていても仕方ないのですが、吐き出させてください。


足裏の悪化が止まりません。
寝転がっていても痒みと痛みでまともに眠れません。
痛みより痒みを我慢することができずに、血が出るまで掻きむしってしまう事もあります。

この病気は本当に医者と国からは見捨てられた病気なんだなぁ…と思ってしまいました。
私以外のショウセキで苦しんでいる方もたくさんいるのに、専門医が少なすぎる。
原因不明の難治性と言われているのに、ショウセキで死ぬことはないからと難病指定にしてくれない。
ついには貯金も底をつき、お先真っ暗です。


現在、ほぼ寝たきりになっています。
食料品などの買い物に行く為に車に乗るまで歩くのが精一杯で、びっこひきながらの移動なので時間がかかります。
膿疱が破れ、皮膚が裂けて血が滲んでいる箇所が多々あります。
指の付け根がパックリ裂けて少しでも動かすと激痛です。
乾燥対策のワセリンも効果がないほどの荒れようです。

発症してから1年2ヶ月…
3年で寛解すると言われていますが、あと2年この状態が続くのか?

ストレスを溜めてはいけないと記事で読んだ事がありますが、今の状態でストレスフリーになることなんてあり得ないでしょう。



手は、腫れと爪は相変わらずですが足に比べたらだいぶマシです。






石鹸。

2013-10-13 18:58:05 | 日記
好きなんですww


今までは定番のLUSHやマジックソープなどのものを使っていましたが、ショウセキになってから石鹸にも気を遣うようになりました。


個人的な意見ですが、LUSHは溶けるのが早い!w
お風呂に置いておくとどんどん小さくなってく( ´_ゝ`)
マジックソープは、リキッドなので溶けることはないです。
ユーカリ・シトラスオレンジ・無香料の3種類を持っていますが、ショウセキ肌には刺激が強いのかピリピリするので使用中止( ´_ゝ`)
ワンコ用のシャンプーになりました( ^ω^ )


で、最近まで使っていたのが尊馬油の馬油石鹸。
サイズは小さめですが、洗い上がりがつっぱらず刺激もないので長いこと愛用していたのですが、購入していたお店が送料無料じゃなくなってしまい割高になるので、以前から気になっていた別の石鹸を買うことに。

それがコレです( ^ω^ )

ヌビアン アフリカンブラックソープ。

真っ黒で大きめ。

浴室に置いておいても溶けにくい!
ソープトレイは黒くなりますがw

解説と成分はこんな感じ
↓↓↓↓↓
オート麦、アロエとビタミンEを含んでいます。
老廃物を取り除きヒーリング効果があり、にきび肌におすすめです。
アフリカンブラックソープは、ヤシ灰、タマリンドエキス、バナナの皮から作られています。
湿疹、にきび、脂性肌、乾癬、および他の皮膚の病気を治療するために何世紀にもわたってアフリカで使用されています。シアバターの歴史はエジプトのクレオパトラの時代にさかのぼります。
ヌビアンヘリテージのアフリカンブラックソープは、古代の薬草ヤシ灰の特性、バナナの皮、タマリンドとシアバターを組み合わせ癒しと潤いの効果があり、トラブル肌のバランスを整え、トラブルをケアします。
優れたクレンジング力で余分な角質を取り除き、新しい健康な肌にするための新しい細胞の成長を促進します。

100%植物石鹸:アフリカンブラックソープベース、ココナッツ油および/またはパーム油、シアバターオート麦穀粒、アロエベラ葉ジュース、オオバコエキス、トコフェロール(ビタミンE)、植物性グリセリン、無機顔料や野菜由来着色料、エッセンシャルオイルブレンド。
・100%植物成分。
・動物実験をしていません。


…と、まぁ皮膚に優しそうなのがわかる内容ですが、香りが強いので苦手な方もいるそう。
香りは、甘めでココナッツ?熟したバナナ?のような感じです。
私は好きな香りでした。
泡立てるとグレーの泡になります。

洗い上がりは、馬油石鹸と同様、つっぱらず汚れだけしっかり落としてくれるので、簡単なメイクならこれだけで十分落とせます。

これからの季節、乾燥対策に一役かってくれるとありがたいのですが( ^ω^ )



足の方は、肉芽と乾燥により指間がパックリいってしまっています(´;ω;`)



とにかく痛い!痒い!!
室内でも歩くことすらままならず、ここ数日、寝たきりで足を動かさないようにジッとしています。