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果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

チガソンカプセル服用開始。

2013-01-26 23:36:09 | 日記

去年の9月に処方された薬ですが
副作用の怖さを知り、
飲むのを躊躇っていました。

「チガソンを飲まなくても
治るんじゃないか…。」と
淡い期待もありましたが…


自己の限界で今日から
飲み始めました。

チガソンを飲めば100%、
掌蹠が治るわけでもありません。

副作用も怖いです。


でも、ここ2日で急激に悪化して
素手で物を触ることが
できない苦痛に耐えられなくなり
一縷の望みをかけての服用です。




私よりひどい症状の方は
たくさんいると思います。

チガソンを飲んだ方も
いらっしゃったことでしょう。

自分を含め、掌蹠膿疱症で
苦しんでる方々と
少しでも情報共有が
できたらと思います。


お風呂に入りたい。
我が子(犬)達を洗ってあげたい。

それが今の小さな願いです(>_



1月26日。
予備軍膿疱が破れて
表皮がほとんど剥けました(-。-;
こんなに手全体が痛いのは
初めてです;_;

歯医者と耳鼻科。

2013-01-26 05:01:37 | 日記

やれることはやってみよう!
と、思って行ってきました。

耳鼻科→耳の中が昔からアレルギーと
いじりすぎwのせいで
耳垂れが出たり
いつも湿ってる感じで
鼻は花粉症、慢性鼻炎で
つまってることが当たり前で…。
診断は、掌蹠膿疱症に関係なく
ただのアレルギーだそう。
アレグラ処方。

歯医者→開口一番に舌ピアスを
否定されたので
その場で外してから
診てもらいました。
親知らずを抜く以外、
歯医者に縁がなかった私…。
歯石ビッシリだったそうです(ΘωΘ)
歯槽膿漏チェックして
歯石を取ってもらいました。
歯は丈夫なようですww

ここでも掌蹠膿疱症との
因果関係はないようです。


んー…あとは扁桃腺?
腸内環境?
食生活改善?
金属アレルギー?
禁煙期間?
お酒は飲めないから関係なしだし…


色んな医者の意見を聞くから
結局、何がいいのか
何をしなくちゃいけないのか
よくわからなくなってきた(?ω?)


左手

右手

破裂予備軍いっぱい\(^o^)/



寝る前に、ボアラクリーム塗って
そのまま綿手袋で
おやすみなさい。


ビオチン治療について。

2013-01-23 20:27:24 | 日記

ビオチンとは、皮膚を再生する為に必要なビタミンの1種です。

※ビオチンは、即効性はありませんが、気長にキチンと毎日続けていれば、早くて3ヶ月~効果が現れる方も多いようです。



【掌蹠膿疱症のビオチン療法】
●ビオチンの摂取量/1回あたり( 1日3回)

◯ビオチン3mg (病院から処方されたものなら0.2%/0.5gなら、3包)
◯ミヤリサン(酪酸菌)10mg×4錠/40mg (ミヤBM錠なら2錠分)
◯ビタミンC 300mg~350mg


注:病院の処方による
ビオチン散を飲む場合
1日9包(0.5g×0.2%のものなら)
摂取量が必要です。
ビオチン散1包あたりの計算:0.5g(500mg)×0.2%(0.002)=1mg


●自分で購入するビオチン療法の摂取量/1回あたり
・ビオチンサプリメント 3mg(サプリの容量が5mgの場合は1錠)
・ミヤリサン 4錠=40mg
・ビタミンC 300~350mg
上記を1日3回飲みます。



ビオチンは、「水溶性のビタミン」。
一度にたくさん飲んでも
おしっことして出てしまいます。
なので、過剰摂取しても
体に害はないのだそうです。
血中のビオチン濃度を
一定に保つために
「8時間間隔」になるように
3回に分けて飲みます。

<その他の注意事項>
●ビオチンに副作用はありません
ビオチンは、ビタミンです。
ビタミンHと呼ばれることもあります。
ビオチンに副作用はありません。
ビオチンは水溶性のビタミンです。
摂取量を超えるビオチンを飲んでも
おしっことして体の外に出るので
心配ありません。
但し、アメリカで一例、
高齢の女性が、一日あたり
10mgのビオチンと
300mgのパントテン酸(ビタミンB5)を
あわせて服用したところ
2ヵ月後に過剰摂取障害を
起こした事例が
報告されているようです。


●気をつけたい食べ物
×生たまごはNG
生の卵白が、ビオチンの
吸収を妨げるためです。
(加熱した卵なら問題ありません)

ただし、ケーキの生クリームは・・・生の卵白を使っています。
なので、できるだけ食べないようにしなくては・・・。


●禁煙は、必須
ビオチン療法は、タバコを
吸っていては効果が出ないんです。
ビオチンを飲んでも
タバコがビオチンを
大量に消費してしまうため
掌蹠膿疱症の治療にまで
ビオチンが行き届かなくなるためです。
●大量の飲酒も
ビオチン療法の効果を下げる
アルコールもタバコと同様
ビオチンを大量に消費するそうです。
ビオチン療法をするのであれば
ビールなら、1日大瓶で2本まで。
焼酎なら、1日1合まで。
日本酒なら、1日2合まで。
を目安に。
ビオチン療法は、必ず、3点セットで飲むこと。

以上、別サイトより引用。



私は現在、普通のビオチンとタイムリリース式(2段階にゆっくり溶けて長く効いている)の2種類を、各5mgの計10mg/1日3回服用しています。

対掌蹠膿疱症3点セット。

2013-01-23 14:33:08 | 日記

掌蹠膿疱症に有効だとされている
【ビオチン療法】に必要なものと
実際に私が飲んでいるものです。

どこのサイトを見ていても
ビオチン療法が必ず出てきます。

他に直せる薬がない…。

そんな病気なのでしょう。


下記商品は、私が使っているサプリ達です(^ω^)

[1]ビオチン(ビタミンH)



粒が大きくて飲みづらいのがネック^^;


[2]ミヤリサン(ミヤBM)酪酸菌

ミヤリサンを飲むなら、ビオフェルミンは飲まない方がいいです。
あと、ヨーグルトもあまり摂取しない方が、腸内環境が安定?するそうです。


[3]ビタミンC

※ビタミンCは、そこらへんのドラッグストアで、買われた方が安いですw


この3種類4種を
1日3回に分けて飲んでいます。

1回の量は…
ビオチン10000mcg
ミヤリサン40mg
ビタミンC350gです。

次の記事で、なぜこの3点セットが必要なのかについて書きたいと思います。


最近、指が悪化してしまっていて、文字を打つのもままならないので、亀更新になります。

また、記事の更新は、前の写真の日付に基づいて更新している場合がありますm(_ _)m

なみさんへ

2013-01-20 23:56:08 | 日記
なみさん

コメント有難うございます。
コメ欄に返信したら、何度やっても文が切れてしまったので、こちらで返信させていただきます。


なみさんも、爪からなのですね(>_<)
爪が剥がれた所に、膿疱はもうできていないですか?
爪は、1年半位かけて生え変わっていくそうなので、膿疱ができていないなら、爪の根元をしっかり保湿してあげてると、少しずつ生えてくると思います^ ^

女の子で爪に病気ができてしまうと、オシャレをする時に、気持ちが沈んでしまいますよね…。

辛いですよね(>_<)
諦めずに、良くなるように一緒に頑張りましょう(^O^)