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果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

病院。

2013-11-01 17:11:31 | 日記
先日、ショウセキ発症から5件目の皮膚科に行ってみました。
小さな病院でしたが、その地域では評判が良いとのことだったので。

患部を診せた結果は…「うちでは診られない」

なんでも4件目に通っていて紫外線照射を受けていた皮膚科の先生が有名な腕のある皮膚科医で近隣の医者は、その先生を尊敬してるとのこと。
その先生が治せないんじゃ、自分には無理なのだと。
あぁ…またか。

実は、以前も同じ事を言われた事があったのです。
しかし、それは皮膚科ではなく耳鼻咽喉科で。

確かに、4件目の病院は設備も整っていて、いつ行っても混んでいる所。
皮膚トラブルがあったらそこに行ってみなと周りの方達が口を揃えて言う所。

正直、私は通いながら不安が拭えなかったので通う事をやめてしまいました。
忙しすぎて、先生と話す時間がないのと処置が適当になってきたのもありますが。

すみません、また愚痴になってしまいました(苦笑


5件目の皮膚科で断られた翌日、6件目に日赤の皮膚科に行ってみました。
大きい病院だとどんな処置なんだろう?というのが本心です。

患部の写真を撮り、ショウセキと診断。
最強ステロイドのデルモベートとビオチンとザイザルという抗アレルギー薬が出ました。
それを続けて3週間後にまた再診です。

ステロイド軟膏の副作用について薬剤師さんと良く話してみたら、ステロイドに対する怖さがなくなったので、今は病状改善の為、継続して塗り続けることにしました。



日赤に行く前の日の状態です。



広い院内を歩くのが辛かった(苦笑

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23 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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Unknown (ままこ)
2013-11-01 20:20:46
この病気は、病院ジプシーが多いです。
私も何件も当たりました。
評判の良い皮膚科は、水虫と診断し悪化。
漢方内科、漢方で改善しいる現在です。

楓さんのように悪化して苦しまれているのなら、
ショウセキで有名な秋田の本庄第一病院へ行ってみたらどうでしょう。
皮膚科ではなく、免疫科の前橋医師です。

私は行ってませんが、アドバイスをしてくれた方が居たので、参考までに。

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Unknown (ヤッシー)
2013-11-01 23:04:42
私も12年間この病気で苦しみ続けた者です。私の場合は手と足の膿ホウも重傷でしたが、強烈な痒みがあり気が狂いそうでした。会社を辞め病院も十数軒変え、(秋田の本庄も行ってみました)。痒みのひどい場合は金属アレルギーが原因の場合が多いと診断されたので、お金が掛かるので一年かけて歯科金属を除去していきましたがなかなか反応してこないので原因が違うのかとずいぶんと迷い戸惑いましたが最後の最後に20年前に入れた土台(コア)の金属を除去して3か月で手が治り始め、足裏も1年半で90%治っております。今ではあのつらい日々が嘘の様です。その部分の皮膚に薬を塗り込んでも良くならないと思います。何処か他に原因となる病巣病気があるのですよ。その病巣を見つけられた人が治ると思います。のどか鼻か腸内環境か金属アレルギーか、まずはピアスを取ってみましょう。
お医者さんも分からないのですよ。自分でひとつひとつ原因かもと思われる病巣を治療して行くしかない。
治らない病気ではないと思います。
私も本当に辛かった、人生で一番辛かった。
あなたも辛いと思います。
一日も早く原因が見つかる様に祈っています。
頑張って下さい。





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免疫科 (みゆき)
2013-11-02 01:06:15
皮膚科であまり改善が見られないようでしたら、免疫科を受信するのもありかもしれませんよ。
しょうせきは合併症が多いので他の病名がつけば抑制剤が使えるかもしれません。
皮膚科と免疫科、耳鼻咽喉科が連携してるところが一番いいのですが。
話は変わりますがお隣さんとお話していたら、八年しょうせきを患っているそうでびっくりです。
症状は足だけで、見た感じ軽いようですが、夏しか症状がでないそうです。やはり寒くなるとましになるのですかね?
私もあと二週間で手術です。これで治ってくれればなぁと。
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デルモベート効きました! (キリ)
2013-11-06 10:07:29
はじめまして。キリと申します。
私も同じ病気です。足裏ですが、やはり踵がひどく、スニーカー等を履く瞬間に激痛でした。この病気を知らなかったので水虫や乾燥を疑いつつ市販の水虫薬や保湿剤等の自己療法で1年半、全く効果がなかったため、病院を初めて受診しました。総合病院の皮膚科でしたが一目で掌蹠膿疱症と診断され、デルモベートを処方されましたが、塗り始めてすぐに効果があらわれ、半年後にはほぼ完治と思えるほどになりましたよ!
そこで自己判断で薬を辞めたせいか、残念ながら再発し、最近は手指にきてしまいましたが。
デルモベートは同じ成分のフィルム状のものもあり、それで踵を包み込むように貼ると、痛みも和らぎました。もし軟膏で効果があるようでしたら、お医者さんに相談されてください。
私はもともと足だけしか症状がなかったのですが、最近になって手指の爪が剥がれてきてしまい、掌蹠膿疱症で検索して楓さんのブログに辿り着きました。記事を読んでビオチンを購入し飲み始めましたが、一ヶ月ほどで爪がしっかりとしてきました。ありがとうございました。
愚痴もでますよ。仕方ないです。ここで発散させつつ、お互い頑張りましょう!
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私もです。 (ろぼち。)
2013-11-10 15:46:51
はじめまして。

私も同じ病気で苦しんでいます。
発症して4年か5年ぐらいになります。
悪化したのは最近です。
皮膚科も何軒もハシゴしましたが、
未だに改善はせず。
(禁煙していないせいかもしれませんが)
手袋と靴下が欠かせません。

ひび割れには、ドレニゾンテープを処方してもらっています。
ひび割れた部分に貼ると、
翌日には痛みがマシになります。
安いものなので、病院でお願いしてみてはどうでしょうか。

少しでも良くなると良いですね、お互いに♪
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Re:ままこさん (uiui-kaede)
2013-11-14 02:30:58
コメントありがとうございます。

病院ジプシーは大変ですね(苦笑
今までこんなに皮膚科を回ったことなんてないですもんね。
漢方も初期の方に飲んでいたのですが、それは合わなかったようです…。
体質改善しないことには、何を飲んでもダメなような気がして手が出せません(´;ω;`)

秋田の病院は、ブログ読者様からも教えていただいているのですが、埼玉在住なので行くなら泊まりがけじゃないと…と迷っています。
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Re:ヤッシーさん (uiui-kaede)
2013-11-14 02:42:28
コメントありがとうございます。

12年ですかU+2211(゜Д゜)
辛かったでしょうね…。
やはり歯科金属は因果関係が深いのですね。
幸い、私は歯科金属がなく、ピアスやネックレスなども外してしまいました。
体内になんらかの異常があって膿疱が現れては皮膚の表面が破れ、痛みに変わるんだなと思っています。
原因は、腸内環境と慢性鼻炎かなと。

治らない病気ではないことを願って!
励まし、体験談有難うございます!
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Re:みゆきさん (uiui-kaede)
2013-11-25 00:45:27
コメント有難うございます。

扁桃腺の手術は終わりましたでしょうか?
大丈夫ですか?
お身体辛くないですか?

免疫科がある病院を調べてみました。
自宅から車で2時間程の所に1件あり、今の病院にもうしばらく通ってみて変わらないようなら、その免疫科に行ってみようと思います。
ショウセキは自律神経の乱れからの免疫不全が有力な原因ですものね…。
慢性鼻炎と春、秋の花粉症なので耳鼻科も併せて行っていますが、なかなか大きい病院でも連携しているところがなく、結局バラバラに受診することになってしまっていて(;´Д`A
8年…長いですね。
寛解まで耐えられるかなと不安で仕方ないです。
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相変わらず (まどか)
2013-11-27 15:15:50
お久しぶりのコメントです。
相変わらず膿疱が出来、治りの繰り返し…
更には寒くなり、乾燥してしまって
アカギレがパックリ…
痛くて痛くてもう、泣きそうです。
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手術終わりました (みゆき)
2013-11-28 02:14:24
こんばんわ、手術終わり退院しました。
結果から言いますと膿疱が消失しました。
術後数日間膿疱が出てそれきり、今のところは出ていません。
ちなみに私は扁桃自体には炎症はなく、皮膚への一定期間の対症療法に効果がないための手術になりました。
なので最初の皮膚科の先生には手術は反対され、その先生が退職して次の先生に手術を勧められたので、先生によって考えが異なるようです。

まだ消失してから10日程ですので、完治したか怪しいところですが、経過がよければまた報告しにきますね!8割治るらしいですが2割に入ってしまったらと言う、恐怖もあります。
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