果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

愚痴。

2013-10-29 00:25:49 | 日記
こんな事を愚痴っていても仕方ないのですが、吐き出させてください。


足裏の悪化が止まりません。
寝転がっていても痒みと痛みでまともに眠れません。
痛みより痒みを我慢することができずに、血が出るまで掻きむしってしまう事もあります。

この病気は本当に医者と国からは見捨てられた病気なんだなぁ…と思ってしまいました。
私以外のショウセキで苦しんでいる方もたくさんいるのに、専門医が少なすぎる。
原因不明の難治性と言われているのに、ショウセキで死ぬことはないからと難病指定にしてくれない。
ついには貯金も底をつき、お先真っ暗です。


現在、ほぼ寝たきりになっています。
食料品などの買い物に行く為に車に乗るまで歩くのが精一杯で、びっこひきながらの移動なので時間がかかります。
膿疱が破れ、皮膚が裂けて血が滲んでいる箇所が多々あります。
指の付け根がパックリ裂けて少しでも動かすと激痛です。
乾燥対策のワセリンも効果がないほどの荒れようです。

発症してから1年2ヶ月…
3年で寛解すると言われていますが、あと2年この状態が続くのか?

ストレスを溜めてはいけないと記事で読んだ事がありますが、今の状態でストレスフリーになることなんてあり得ないでしょう。



手は、腫れと爪は相変わらずですが足に比べたらだいぶマシです。






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4 コメント

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ほんとですね (みゆき)
2013-10-29 01:32:06
お金にならないから研究する医師もいないのでしょうね、こっちがいうことに初めて聞いたという医者がいるくらいですから。
難病指定してくれなくても、せめて免疫よく製剤を保険適用してほしいです。

私も半寝たきりです。他がなんともなくても気力が沸かなくて、寝てばかりになりますね。
症状同じくらいですが、うちは北海道で寒くなったら少しましになりましたよ。
涼しくなったら少し良くなりますよきっと。
ちょっとでもマシになると気が楽ですよね、頑張りましょうね。
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Re:みゆきさん (uiui-kaede)
2013-11-01 17:11:20
コメント有難うございます。
本当に困った病気です…。
専門医が少ないのはなぜなんですかね、疑問で仕方ありません。
もうそちらは寒いくらいでしょうか?
関東も夜はだいぶ寒くなってきたので、少しは楽になるかな?
乾燥には気をつけなければいけませんね。
痛いのも辛いし、寝たきりも辛いですが、願ってお互い乗り切りましょう!
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私も (み~)
2013-12-11 09:38:55
写真みました。以前の私です。いろんな病院行ったり漢方も飲みました。
発症は21才くらいで、手足の指紋はなくなり布団の中はいつもむけた皮だらけ…サンダルも履けずで辛い毎日でした。
それが、2人目を出産後体重を落としたくて耳ツボダイエットに通いました。
体重を9キロおとしましたが、痩せたと同時にキレイにたった三か月で治ったんです。10年以上悩んだのに…でも痩せた事が原因ではなくて、その時にとったサプリで体質改善ができたのかな?
でも治って10年くらいして去年また再発(泣)かなりのストレスが原因かな?
前よりは軽くですが…足はやはり人には見せたくないかな(*_*)
そして、先月子宮筋腫で手術をしました。子宮を全摘したんですが…(もう子供は2人いて産まないので)手術後一ヶ月たちましたがなんと足が治ってきています^_^
どんな関連があるかはわからないですが、子宮はどうですか?ストレスで筋腫ができたりすると皮膚になんらかの影響があるのかも…と私は思いました。
何かの参考になればと書きましたが役にたたなかったからごめんなさい。
でも、皮膚病に負けずに頑張って欲しいです!
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Re:み~さん (uiui-kaede)
2014-02-22 20:10:41
初めまして。
コメント有難うございます。

み~さんは発症が早かったのですね。
布団の中が皮だらけ…よくわかります(苦笑

発症して仕事を辞めてから1年で7kg以上太ってしまったので痩せる事ができた時に改善が見られるかな?と(;´Д`A
減量ができれば体質改善されるので、ダイエット成功もショウセキ寛解には関係があると思います。

出産は経験していませんが、不育症の為、子宮関連の病気がないとは言えないです>_<
私の場合、あちこち身体が痛んでいてポンコツなので思い当たる節がありすぎて困ります(´Д` )

役に立たないなんてとんでもないです。
情報有難うございます。
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