果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

ステロイドの効果。

2013-11-07 00:57:09 | 日記
日赤病院でデルモベートをもらって1週間、朝晩塗り続けたら皮膚がしっかりしてきて歩けるようになりました!

ステロイドを塗る前↓↓↓


ステロイドを塗り続けたら↓↓↓



膿疱も毛穴サイズの小さいのはありますが、破裂する程のモノがいなくなりました。

薬剤師さん曰く、塗ったり塗らなかったりしてはダメで、必ず塗り続けてくださいとのこと。
塗る量は手の人差し指の第一関節の長さくらいチューっと出して、それを片手片足分としてよく塗り伸ばす。
ごく薄く少量でと。
ステロイドは怖いモノという概念より、症状が改善されていく喜びが大きく、続けていきたいと思います。

同時期にサプリを増やしました。
増やしたのは、ビタミンB-MIX。
あと、整腸剤をミヤリサンからアシドフィルスに変更しました。

【現在飲んでいるサプリ】
ビオチン 5mg×2/1日3回
アシドフィルス 30ビリオン×1/1日2回
ビタミンC 1000mg×1/1日2回
ビタミンB-MIX/1日2回
亜鉛/1日2回


抗アレルギー剤 ザイザル服用中。
【抗アレルギー剤】
ザイザル/1日2回
【ステロイド軟膏】
デルモベート 0.05% 少量塗布/1日2回

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8 コメント

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そんな感じです! (キリ)
2013-12-10 21:10:00
デルモベートはステロイド剤の中でも最強の段階のものなので、最初は私も抵抗ありました。でも確かに結果が出ますよね!私も楓さんの写真と同じような経過を辿り、この夏は何年かぶりに人前で素足になれるほどに回復しました。
同じように楓さんも良くなることをお祈りしています。

ちなみに私の場合、出産のために禁煙し、産後半年たった頃に発症しました。それ以降、喫煙はしていません。
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経過良いですね (みゆき)
2013-12-10 23:15:08
凄く綺麗になりましたね!
この皮がミルフィーユ状になってるときが、凄く痛いですよね(*ToT)
歩くのに痛みがなくなると、かなりストレスが軽減しますよね。
入院中に知り合った方のご主人が、はとむぎ茶で良くなったと聞いたので、常備している麦茶がわりに飲んでいます(^〇^)
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Unknown (ままこ)
2013-12-12 12:46:24
見違える程、回復しましたね。

ステロイドは、自己判断で使ったり止めたりするのが
一番ダメだって。
医者の元でキチンと続ければ良いそうですよ。

少しづつ、少しづつ回復ですね(^-^)
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私も同じ病気です。 (あああ)
2013-12-27 06:11:22
突然すみません。私も同じ病気です。
38歳の女性です。

症状は両手のひらと指に例のブツブツが出来ては割れて皮膚がはがれての「掌蹠膿疱症」あれです。

それと、鎖骨下がはれて、首(椎間板)と肩が石灰化してズキズキと骨が痛む「掌蹠膿疱症性骨関節炎」です。

この病気だとわかって、2012年3月。。運よく一発目でこの病気だとわかったので、WEBで検索したところ。
ビオチン・ミヤリサン・ビタミンCで治るというサイトを発見して購入して飲みましたが、、、あまり効果がなく、鎖骨や胸骨、肩・首がどんどん痛くなってきたので、このままでは体が動かなくなる!!と焦りを感じて秋田県の名医、前橋先生がいるという

「本荘第一病院」に連絡して、診察してもらうまでに約3カ月ほど待ち診察しに東京から行ってきました。。
それが今年の8月半ばです。

今はビオチン・ミヤリサン・ビタミンCが全部入っている粉薬を8時間おきに飲んでます。

あと、ワセリンとステロイドを1:1で調合した薬を塗っています。

今、薬を飲み続けて4カ月ほどたっていますが、骨の痛みは疲れると痛くなりますし、手のブツブツは未だに出てますが、悪化はしていないと思いますし、この治療は長期間続けないと効果は出ないという事なので、とりあえずこのまま1年間は続けていくつもりです。

ぜひ、遠いかもしれませんが秋田の病院に一度電話してみて下さい。

そのままの状態では、骨まで痛くなり始めたら大変です!絶対に今よりよくなると思います!!
東京の病院はダメです。お金の無駄です!

秋田の前橋先生は本当に名医です。全国から患者さんが来ていました。

足や爪も、ホントにツライですよね?!骨の痛みはシャレにならないくらい、痛いです。私は救急車で運ばれました。

骨が痛くなれば、悪くなる一方です。初めてコメントするのに長文失礼しました。。。

早く、一緒にこの嫌な病気治しましょうね!!

また、こちらにお邪魔させていただきます。。

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Re:キリさん (uiui-kaede)
2014-02-18 02:56:05
デルモベート、使い始めてからこまめに塗っていますが、膿疱の出現率が高く皮膚の再生が追いついていない現状ですが、確かに他のステロイド軟膏より効果はありますね。
素足ですか( ^ω^ )
早く私もサンダルとか履きたいなぁと思います>_<

ありがとうございます。
キリさんも再発しないことを願います。

妊娠、出産や更年期障害などで体質が変わるとショウセキを発症する方も多いみたいですね。
私は母親からの遺伝です(´Д` )w
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Re:みゆきさん (uiui-kaede)
2014-02-18 03:02:08
更新していない間にまた悪化しました。
歩く時に、足裏が痛いから庇いながら歩くとふくらはぎと腰に負担がかかってしばらく動けなくなります(´Д` )
本当に痛みはストレスですね!
はと麦茶ですか( ^ω^ )
手にいれやすそうなのでスーパーなどで見てきます!
ありがとうございます( ^ω^ )
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Re:ままこさん (uiui-kaede)
2014-02-22 20:13:52
ステロイドの強さを実感しました。
膿疱が次から次へと出てくるので痒みは和らぎませんが、割れによる痛みは軽減できています。

ゆっくりゆっくり…ですね( ^ω^ )
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Re:あああさん (uiui-kaede)
2014-03-12 16:14:45
コメント有難うございます。

骨までいってしまったのですね。
今は回復したのでしょうか?
秋田の病院はここの読者様から聞いていますが…色々な事情から行く事を躊躇っています。
とても参考になります。
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