果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

嘆願書貼り付けテスト

2017-05-11 01:04:51 | 日記
嘆願書
1ページ目


2ページ目


3ページ目




このまま使えそうで、署名活動にご協力してくださる方は、各自プリントアウトしていただきたいです。

宜しくお願いいたします。

署名活動と掌蹠膿疱症を難病指定に求める患者の会発足!

2017-05-09 04:04:22 | 日記
暖かくなってきましたね。

今は角化と闘っています。


ようやく、嘆願書と署名用紙を作成することができました。


動きはじめます。

ひっさびさの痒み…。

2017-05-04 04:47:07 | 日記
世間様はGWですね。

私は特には予定がなく、6日が資格の試験があるくらいですかね。

ずいぶん久しぶりに両足裏全体に痒みが出まして…

キューティクルニッパーで、区画整理wしていましたらかゆみが強くなってきたので、どうしたもんだろ…と。




とりあえず、ひっかかる部分はニッパーで慣らしておいて、なんとか誤魔化してやり過ごします。



そして!
掌蹠膿疱症を難病指定に求める嘆願書の作成が
、着々と出来上がってきています。

嘆願書が出来上がった際に、同時に掌蹠膿疱症を難病指定に求める会を発足いたします!

ご協力していただける方がいましたら、メールでも、ラインでも、お気軽にお声がけ下さい。
宜しくお願い致します。

最近…。

2017-03-19 13:37:38 | 日記
先日、おやすみーと言って眠りについたはずが…


車でコンビニに行こうとしてたらしく夢遊病ですかね?
車に乗り、向かったはいいが(記憶なし)家から数百メートルのところの民家のブロック塀に当たり、それから少し先のガードレールに突っ込みました。

夜中の2時頃です。

しかし、ぶつかったまま私は寝てしまいましてハンドルに突っ伏した状況でした、
通りすがりの方が窓を叩く音で目が覚めたのは朝の6時半でした。

その声をかけてくれた方が警察を呼んでくれて、警察が来て、救急車がきてと、かなり大掛かりな自爆事故でしたが、記憶がないです。

本当に怖いと思いました。

※閲覧注意 かなり重い話

2017-02-20 15:00:29 | 日記
数日前…
自殺未遂まではいきませんが、本気で命を絶とうと思いました。

その時の遺書、貼らせていただきます。
私が、何度もブログに書いてことだけですが…。



命を絶とうとした原因は、ショウセキ以外にもありますが…。

静脈に達するまで手首を切りました。
21時間、血が止まらず、相方に半ば強制で病院に連れて行かれました。

結局は、死に損ないです。


ショウセキになり、私の人生は完全に狂いました。
発症して苦しんでいる方々、たくさんの方がいらっしゃいます。
頑張っている方達ばかりです。

お恥ずかしながら、このような事になりました。
悔しいです。