果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

最近のショウセキ状態。

2017-05-20 14:36:14 | 日記
少しバタバタしておりまして、更新も少なめになってしまっています(›´ω`‹ )


最近、足裏にかゆみが出てきたのですが、膿疱が出てきて少範囲ですが、かき壊してしまっています。

膿疱が出ても、すぐ枯れて乾燥してばかりです。









こんな感じです。

そして、NPO法人団体設立はかなり難しいみたいで、諦めて患者の会を設立いたしました。

活動内容は、主に署名活動となります。

1人でも多く、この掌蹠膿疱症と病気があるという事を知っていただきたく、闘病ブログを続けております。

また、賛助会員様や募金活動をしていきたい思いますので、コメントでも、アドレスや連絡先を載せておくので、ご協力していただける場合はご連絡下さい。
宜しくお願い致します。


address:ace-stk0531@i.softbank.jp
LINE ID→uiui0531

データが消えました…。

2017-05-14 02:56:07 | 日記
嘆願書は残っていましたが、署名用紙の書き方と署名用紙のデータが消えてしまいました…。

ただ今、作り直しているので、もう少しお待ちくださいm(_ _)m

ブログURLの訂正m(_ _)m

2017-05-13 15:46:22 | 日記
申し訳ありません。

テスト用紙のブログURLに抜けている箇所がありました。

まだまだ足りてない点があり、本当にもうありません。

嘆願書類、再作成中

2017-05-13 15:20:44 | 日記
署名用紙なども、手直ししています。
もっと皆さんが署名してくださる時に、書きやすいようにしています。


出来上がりましたら、また、こちらに貼り付けますので、宜しくお願い致します。

ご注意ください!

2017-05-11 01:55:10 | 日記
この活動により、金銭の請求、要求や強制的な勧誘などは、一切、いたしません。
もし、そのようなことがありましたら患者の会とは関係ありませんので、ご注意ください。